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ブログ夢の扉

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会の情報交換の場として活用させていただきます。
協会のホームページと共によろしくお願いいたします。


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ノルウェイと日本筋ジストロフィー協会との交流会 [2008年03月16日(Sun)]
ノルウェイ筋ジス協会の会員さんと日本筋ジストロフィー協会理事と交流会を行いました

2008年3年2日

 ノルウェイ王国はスカンジナビア半島の西岸にある北ヨーロッパの国家です。国土は南北医細長く、面積は日本とほぼ同じです。人口は473万にで日本の1億2777万人の日本に比べ1/27です。首都はオスロで19の県と431のコミューン(基礎自治体)からなっている。
 ノルウェイはOPEC加盟国ではないが世界第3位の原油輸出国でノルウェイの輸出の35%を占めており、売り上げは政府年金基金に積み上げられている。
 産業は水力発電も豊富で、魚業、林業、農業、鉱業も盛んである。漁業ではサーモンやさばが日本に輸出されている。コンクリート技術も非常に高く、世界中でコンクリートの劣化が音大になっている中、その問題にほとんど直面していない。造船、船舶用通信機、ソナー、潜水艦、マリンファッション、インターネット技術など日本と共通点が多い。
 そんなノルウェーから日本に興味を持ってくれて昨年秋に訪問したいと連絡を協会に送ってきました。
 Toneさんはオスロに住んでいます。元筋ジストロフィー協会の役員をされていましたが、現在は民間会社で働いている障害者のお世話をされています。Anitaさんはノルウェイの北部にお住まいで、電話の交換オペレータとして働いています。
仕事をしている障害者にはアシスタントを雇う費用が国から助成されており、4、5人のアシスタントを雇って生活をしています。移動は車椅子で乗れるように改造された車を持っており、これも国から助成が受けられます。教育医療は無料で、健常者と同じ様な生活をが保障されています。
 交流会ではお土産に持ってこられたチョコレートやチーズをご馳走になり、プロジェクターを使ってプレゼンテーションを行いました。いろいろな話が盛り上がりました。その中でToneさんが、日本の筋ジストロフィー協会には女性の役員はいないのですか?との質問がありましたが、以前はいました?!とあらためて感じました。1時間半楽しい時間を過ごすことがでいきました。
今回のことでノルウェイと日本がより身近に感じられました。


ノルウェイのTone(左)さん、Anitaさんと日本筋ジストロフィー協会理事との記念写真
国立精神神経センター見学 [2008年03月16日(Sun)]
ノルウェイの筋ジス協会の皆さんが国立精神神経センターを訪問し懇談しました

2008年2月29日

 日本の筋ジストロフィーの研究のメカである国立精神神経センターに訪問しました。
センターでは武蔵病院名誉院長の埜中征哉先生が出迎えて頂きました。
神経研究所の西野一三先生及び林 由起子先生から筋ジストロフィーの研究について説明を受けました。外国の研修生をを含む多くのスタッフからも暖かく迎えられました。とくに林先生からはToneさんやAnitaさんの病型である肢体型筋ジストロフィーについての詳細なプレゼンテーションがあり、質疑応答をされました。

その後で動物飼育棟を見学され、筋ジス犬や最新の治療法の県有について武田先生から説明を受けました。



 埜中先生、西野先生と話されるToneさん、Anitaさん



西野先生、林先生および疾病研究第1部のスタッフとの記念写真


武田先生、埜中先生とToneさん、Anitaさん
ノルウェー人の筋ジストロフィーの方々との交流 [2008年03月16日(Sun)]
2008年2月1日


ノルウェーの筋ジストロフィーの支援制度について

・介護制度 資格は必要がなく筋ジストロフィー者本人が仕事の内容を教える。民間の団体が一元的に政府に必要な介護料を請求。24時間介護の制度もある。時給は日本円で3000円(所得税30%消費税が20%)

・車いすについて 必要であれば何台でも車いすを借り受けることができる、例えばスタンディングチェア、アウトドア用、室内用といった具合である。障害の程度が比較的軽くてもかなり高性能な車いすを利用している。

・車について ベース車両は自費で買い改造費について政府から全額補助がある。障害が比較的軽度でも1000万を超える運転補助装置が補助される。

・医療 医療費は無料である。特筆すべき点として4週間にわたる集中ルハビリテーションのプログラムを政府の補助により無料で受けられる。

・就労 ツナさんとアニタさんは、職に就いている。職場介助者が身の回りの介助をする今回は休暇で日本に来ている。

総括

ノルウェーの支援制度は、世界一といっても過言でもない。車いすが3台の車いすや4週間のリハビリは、他の北欧諸国では実現されていない。税率は非常に高いが社会保障が最大限なされているといえる。ツナさん達のように日本オーストラリアを一か月かけて旅行できるのも社会制度が可能にしている。また、ヘルパーのとっても待遇が良く介護制度が安定している一因にもなっているようだ。我が国の社会的な背景は違うが、全ての面においてノルウェーの方が圧倒的に手厚い支援をしていることに大きな感銘を受けた。我が国の筋ジストロフィー者は限られた支援の中で我慢を強いられて生活をしているのが現状ではないか。

記念写真

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