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ブログ夢の扉

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会の情報交換の場として活用させていただきます。
協会のホームページと共によろしくお願いいたします。


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鳥取支部 療育キャンプ便り [2009年10月28日(Wed)]
鳥取支部から「療育キャンプ便り」が届きました



新潟病院14病棟便り [2009年03月10日(Tue)]
新潟病院14病棟から楽しいお便りが届きましたのでご紹介します。

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14病棟患者自治会 定例会たより 平成21年3月5日(木)

● 平成21年3月行事予定
     2(月)生け花サークル(希望の家) 
     4(水)グループ療育活動(病棟食堂)     ゴールデン企画(買物代行)
     5(木)                      PM 自治会定例会 (3月分)
    10(火)入浴      PM 手芸サークル (ボラ来棟)
    11(水)                PM カラオケ会  (ボラ依頼)
    12(木)臨時役員会     PM 小杉真二ピアノ慰問コンサート
    18(水)グルメの会(クリームシチュー)     PM 絵手紙の会
    19(木)臨時入浴
    20(金)祝日(春分の日)
    25(水)       PM 自治会第26回定期総会
    26(木)                     PM 茶話会 (ボラ依頼)
    30(月)自治会新役員会(3月行事策定)

● 2月行事を振り返り
・ 2(月)生け花サークル(希望の家)花題「春」アルストロメリアを三方に入れ、ユーカリの高さを違えて活け、ユーカリは葉の先が美しい、その色が見えるように活け、手前にバラを入れ、その後水仙を活けて春を感じさせる。花は正面玄関に飾りましたのでご覧下さい。
PMゴールデン企画(買物代行)風邪が蔓延して居る時期に当たり、患者の外出は控えるようにしましたので、木下保育士さんにお願いしました
・ 4(水)グループ療育活動(病棟食堂)1月は活動を控えましたので一月遅れのお正月遊びを取り入れ福笑い、神経衰弱、花札等で楽しみました。ユニークな福笑いではサイコロを振って出た数で眉・目・鼻・口を造って行く、広い紙に大きな物、小さな品など色々あり、思わぬ面白い顔が出来上がり全員で大笑いをしました。
・ 5(木)PM 自治会定例会(2月分)行事には体調を整え参加者が多くなりますように要請しました。
・10(火)入浴 PM 手芸サークル、ボラ2名、スキルギャラリー制作、点検をして頂きました。
・11(水)祝日(建国記念日) PM 茶山房出前喫茶、ボラ5名。コーヒー、紅茶、カフェオレそれに新たにローズヒップティーが加えられ美味しい手作りケーキで喫茶店の雰囲気と味を楽しませて頂き、余裕があるとのことで12B、13Bの人達もお呼びして休日の午後をユッタリと過ごすことが出来ました。
・12(木)取って食べる会(昼食時介助)市内「いずみや」さんの協力により丼物、麺類などを出前していただき普段の食事と違ったメニューと味を楽しみました。
・18(水)グルメの会(鱈の粕汁)雪が降り寒い日にタイミング良く鱈の粕汁を食べて身体も心も暖まり美味しさと満腹感を味わうことが出来ました。木下保育士さんの味付けとても良かったです。
      PM 絵手紙の会、桜、兜、蕗の薹、すみれ、雪椿、夫婦雛などを描き、兜は力強く描き、桜は少しずつ重ね塗りをして、花びらは白か金色を点々と散らし、空も金色で仕上げる。
・19(木)PM 民謡民舞慰問(小千谷市穂波会16名)ボラ5名。穂波会は結成後全国大会で内閣総理大臣賞を3回受けられたベテラン揃いの皆さんです、まず、相川音頭を歌と揃いの着流しで披露、両津甚句、佐渡おけさと続き素晴らしい踊りを間近で見せていただき心から感激しました。また、歌は秋田大黒舞、牛追い唄、三階節など14曲を三味線、尺八、太鼓の伴奏で日頃鍛えた素晴らしい歌声には流石に日本一だと感心して聞き惚れました。また、この日は10Bから13Bまでの患者さんにも見学参加していただき病棟が一杯になる観客の皆さまにもとても喜んでいただけました。
 

・26(木)自治会役員会(2月行事策定)AM 10:00から PM 茶話会、ボラ4名。毎回この行事を楽しみにしている患者さんが多く、ボラさんも固定したマスターに来ていただけ美味しいコーヒーを出して貰い、紅茶、お菓子、果物を頂きながら話題も多く楽しい一時を持つことが出来ます。参加ボラさんにはとても感謝しております。
    ※ 会計から2月グルメの会、食材費¥3,868円でした。

● 師長さんより
・黒崎師長さんは3月2日(月)から病棟勤務に復帰いたしました。
・人事について、14病棟から小山照子看護師さん13病棟へ、谷本佳奈看護師さん3病棟勤務に代わります。
 育児休業だった阿部和美看護師さんが復帰されます。
 12病棟から松田千恵子看護師さんが14病棟勤務になります。
・療養介助員 倉部京子さんが新たに配置になり勤務に就かれます。

● 指導室より
・次年度のゴールデン企画もリフトバスの調整を図り皆さまの外出支援をして行きます。
・ベッドで過ごす患者さんへの援助時間を確保するように次年度の計画を立てて行きたいと考えております。
・保険証など手続きに期限があるものや新たに手続きが必要な物について各自に手紙を出して行きます
・医療費の助成や激変緩和などの市町村からの助成制度の申請手続きもお手伝いして参りますのでご相談下 さい。
・次年度春のゴールデン企画外出先について各自の希望を保育士さんが聞きに参ります。

● その他
・12日臨時役員会で次期役員の選任をして参ります、何方様でも員を引き受けて いただける人は自薦、 推薦問わずお申し出をお願いいたします。
社団法人日本筋ジストロフィー協会第45回 全 国 大 会 [2008年05月13日(Tue)]
社団法人 日本筋ジストロフィー協会

第45回 全 国 大 会

日時  平成19年5月18日(日曜日) 10時〜17時30分

会場  戸山サンライズ 東京都新宿区戸山1-22-1

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   第一部 総 会 (10時〜12時)
  議  事
(1) 平成19年度事業及び決算報告・監査報告
(2) 平成20年度事業計画及び予算案審議
(3) 平成21年度各種補助事業申請について
(4) 役員改選(平成20年度、平成21年度)
(5) その他

第二部 大 会 (13時〜16時)
(1) 主催者挨拶
(2) 来賓挨拶・紹介
(3) 講演 各研究班班長(各班、20分、質疑応答5分)

1、「筋ジストロフィーおよびその関連疾患の分子病態解明、
    診断法確立と薬物治療の開発に関する研究」
      砂田 芳秀先生 (川崎医科大学)

2、「筋ジストロフィーの臨床試験実施体制構築に関する研究」
      川井 充先生 (国立病院機構 東埼玉病院)

3、「筋ジストロフィーの集学的治療と均てん化に関する研究」
      神野 進先生 (国立病院機構 刀根山病院)

4、「筋ジストロフィーに対する治療研究を臨床に展開するための統括的研究」
      武田 伸一先生 (国立精神・神経センター)

(4) 大会決議

第三部 懇親会 (16時10分〜17時30分)



春期全国役員研修会のお知らせ [2008年05月13日(Tue)]
春期全国役員研修会

日時  平成20年5月17日(土曜日) 13時30分〜17時

会場  戸山サンライズ 東京都新宿区戸山1-22-1


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研修内容(予定)

第1部 講演
 (1)「臨床試験の基盤としての国立精神・神経センター病院データベース」
・講師
 小牧 宏文先生 (国立精神・神経センター武蔵病院小児神経科)

 (2)「遺伝子医療はどのように受けるのが良いのだろうか」
・講師
 貝谷 久宜理事 (社団法人 日本筋ジストロフィー協会)

第2部 各種報告及び20年度事業について

* 平成19年度厚労省就労支援実証モデルの策定調査研究報告
  及び20年度就労支援実証モデルの試行について

* 平成19年度、日本財団補助事業報告及び20年度補助事業について

* 平成19年度、日自振、国庫補助事業報告及び20年度補助事業について


ノルウェー人の筋ジストロフィーの方々との交流 [2008年03月16日(Sun)]
2008年2月1日


ノルウェーの筋ジストロフィーの支援制度について

・介護制度 資格は必要がなく筋ジストロフィー者本人が仕事の内容を教える。民間の団体が一元的に政府に必要な介護料を請求。24時間介護の制度もある。時給は日本円で3000円(所得税30%消費税が20%)

・車いすについて 必要であれば何台でも車いすを借り受けることができる、例えばスタンディングチェア、アウトドア用、室内用といった具合である。障害の程度が比較的軽くてもかなり高性能な車いすを利用している。

・車について ベース車両は自費で買い改造費について政府から全額補助がある。障害が比較的軽度でも1000万を超える運転補助装置が補助される。

・医療 医療費は無料である。特筆すべき点として4週間にわたる集中ルハビリテーションのプログラムを政府の補助により無料で受けられる。

・就労 ツナさんとアニタさんは、職に就いている。職場介助者が身の回りの介助をする今回は休暇で日本に来ている。

総括

ノルウェーの支援制度は、世界一といっても過言でもない。車いすが3台の車いすや4週間のリハビリは、他の北欧諸国では実現されていない。税率は非常に高いが社会保障が最大限なされているといえる。ツナさん達のように日本オーストラリアを一か月かけて旅行できるのも社会制度が可能にしている。また、ヘルパーのとっても待遇が良く介護制度が安定している一因にもなっているようだ。我が国の社会的な背景は違うが、全ての面においてノルウェーの方が圧倒的に手厚い支援をしていることに大きな感銘を受けた。我が国の筋ジストロフィー者は限られた支援の中で我慢を強いられて生活をしているのが現状ではないか。

記念写真

ノルウェイと日本の筋ジストロフィー協会の国際交流 [2008年02月06日(Wed)]
 ノルウェイの肢体型筋ジストロフィーの2二人の患者さんが日本とオーストラリヤの旅行を計画され、日本の筋ジストロフィー協会の患者との交流を望まれましたので、福祉の進んでいるノルウェイの方と直接お話が出来るよい機会なので日本筋ジストロフィー協会としてこの企画を自立支援プロジェクトの一環として推進することについて理事会の協力が得られました。

 筋ジストロフィー患者の生活、リハビリテーション、介助、就労、公共スペースのアクセスビリティーについて意見交換を行う。この為に次のようなプログラムを設定しました。

1)筋ジストロフィー協会の会員でもあるバリアフリー協会の貝谷嘉洋氏との交流会
2)広島支部との交流会
3)国立精神神経センターの見学と交流会
4)日本筋ジストロフィー協会の理事との交流会

日程:
1)2008年2月1日 貝谷嘉洋氏との交流会
2)2月24日〜27日 広島支部との交流会
3)2月29日     国立精神神経センターの見学と交流会
4)3月2日      日本筋ジストロフィー協会の理事との交流会

         バリアフリー協会の交流会にて
    

プロフィール

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