イベント (4)日本筋ジストロフィー協会の情報交換の場を提供してゆきます
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島根支部療育研修会
島根支部療育研修会 が公開されました。
平成20年度島根支部療育研修会 １）研修会のタイトル 「水泳指導」 ２）支部名 島根支部 ３）報告者名 島根支部長 沖野 巌 ４）実施場所 国立病院機構松江病院温水プール ５）実施日時 平成20年7月26日（土）、27日（日） ６）研修の内容 I. ハロウイック水平法の指導 国立病院機構松江病院のプールを利用して、「平成２０年度中国地区筋ジストロフィー患児と家族のための療育研修会（水泳指導）」が開催されました。今年は昨年より参加者も多く、中国各県より、3歳から15歳までの児童9名とそのご家族が参加。松江病院からは医師、看護師、理学療法士、療育指導室スタッフの各職種17名がスタッフとして参加していただき指導助言を頂きました。併せて今年は、広島西医療センターより研修のため参加された児童指導員・保育士6名も加わり、総勢60名で賑やかに始まりました。 II. 在宅ケアのこつ 保護者を対象に「在宅ケアのこつ」と題した研修会も開かれました。成長期の子ども達に対する医療やリハビリのポイントについて、小児科医師、理学療法士、看護師から分かりやすく説明を頂くと共に個別相談にも応じて頂きました。 成果物詳細ページへ(ファイルダウンロード)
大阪支部療育研修会
大阪支部療育研修会 が公開されました。
平成20年度大阪支部療育研修会 １）研修会のタイトル 「神経・筋疾患における呼吸リハビリテーションについて」 ２）支部名 大阪支部 ３）報告者名 大阪支部長 中岡稔侍 ４）実施場所 独立行政法人 国立病院機構 刀根山病院 ５）実施日時 平成20年7月19日（土）9：30～12：30 ６）研修の内容 I. 講義（３階会議室） ① 「神経・筋疾患における呼吸リハビリテーションの必要性」 ② 「神経・筋疾患の呼吸理学療法の実際」 II. 実技演習（１階リハビリ棟） ① 最大強制換気量（MIC）を得る練習 ・ 救急蘇生パックを用いた深呼吸練習 ・舌咽頭呼吸法の練習 ② 排痰の練習 ・咳の練習 ・徒手胸郭圧迫法の練習 ・吸気介助による咳嗽練習 ・カフマシーンを用いた練習 成果物詳細ページへ(ファイルダウンロード)
長崎県支部療育研修報告
長崎県支部療育研修報告 が公開されました。
１) 研修会タイトル 「より良い療育環境を目指して」 「障害者自立支援について」 ２) 支部名 日本筋ジストロフィー協会 長崎県支部 ３) 報告者名 川原貴博 ４) 実施場所 大村市福祉センター ５) 実施日時 平成２０年９月７日 １３：００〜１６：００ ６) 研修会の内容 「より良い療育環境を目指して」 ・障害の早期発見に関係する母子保健制度について ・障害のある乳幼児者の早期対応としての療育システムについて ・障害のある乳幼児者をとりまいている福祉の動向について 「障害者自立支援について」 ・障害者自立支援法の概要について ・障害者自立支援法にいう福祉サ−ビス体系について ・介護給付及び訓練等給付のサ−ビス内容について ・認定基準について ・７月からの変更点について 成果物詳細ページへ(ファイルダウンロード)
沖縄県支部療育研修報告
沖縄県支部療育研修報告 が公開されました。
最近の「筋ジストロフィー症」原因・治療研究成果の進展 １） 研修会タイトル 平成２０年度 療育研修会 ２） 支部名 日本筋ジストロフィー協会 沖縄県支部 ３） 報告者名 沖縄県支部長 高嶺正秀 ４） 実施場所 那覇市松川町 沖縄都ホテル 地下１階「綾羽の間」 ５） 実施日時 平成２０年６月２９日（日曜） 10：30～17：30 ６） 研修会の内容 最近の「筋ジストロフィー症」原因・治療研究成果の進展等明るい光が見えるなか、本年度療育研修会の参加者は近年になく、５０名を越え盛況であった。先ず午前１１時から新門 登氏の「在宅筋ジス患者の現状・社会活動の取り組みにつて」の講演を行った。 自ら筋ジス病と闘い１３年前に沖縄病院を退院し在宅治療に変え、治療と自立生活・社会活動参加に取り組み、現在は障害者介護支援事業所を立ち上げ、多くの在宅障害者と派遣介護士等を雇用して、在宅筋ジス患者を始め在宅障害者の生活介助支援に取り組んでいる。この事業立ち上げに至るまでの苦労等の講話であった。同氏の社会活動の影響を受け、現在これら派遣介護士の事業を数名の在宅筋ジス患者それぞれが事業所を立ち上げ営業を活動している。会員・家族に大きな感動を与えた。 成果物詳細ページへ(ファイルダウンロード)
東京支部－療育研修会
東京支部－療育研修会 が公開されました。
・東筋協の活動と緊急時の対応（東筋協理事長 三木 隆氏） 東京進行性筋萎縮症協会は筋疾患全般の東京の患者団体として社団法人格をもって運営されている。 日本筋ジストロフィー協会と同じ目的を持って活動しているので、将来合併を視野に入れている。 現在、会員は270名で3つのブロックに分かれて活動している。 府中グループ： 毎月１、2回音楽活動や車椅子講習会などを企画して親睦を深めている。 12月にはクリスマス会、春には小旅行を行っています。 荒川･江戸川グループ： グループの総会、 東筋協総会、 電車ハイキング、 難病検診、宿泊研修旅行、 バーベキュー、 クリスマス会等、月１回のペースで活動しています。 太田･世田谷クループ： 総会、研修旅行に参加しています。 緊急時の対応は個人個人でちがいますが、定期的に外来で見てもらっている主治医や、地域の保健所、 会議事業所、 区役所等よく連絡を取っておく必要があります。 特に、緊急入院や停電の対応等が必要のときは消防署。東京電力に事前に連絡を取り、あらかじめ手順を打ち合わせておく必要があります。 このリーダシップは組織の長が行うことが必要です。 ・H19年度アンケート調査結果について： 東京都神経科学総合研究所 松田千春 昨年、日本筋ジストロフィー関東近県の会員の方に協力していただいてアンケートを行いました。 150人の方に郵送して回収は69名（４６％）でした。 内容は １）社会参加について(有無、内容、満足度、外出の有無･頻度、要望） 回答者の80％が進行性筋ジストロフィーでその他、脊髄背筋縮小、ミオパチー、多発性筋炎等でした。社会参加の方法はレクレーションやレジャーが64％、患者会活動等が32％、学業が30％でした(複数回答)。 ２）自立支援法の施行により生活や社会参加の影響について 費用負担が多くなった。支給時間は平均110時間(最大338時間、最小8時間）、費用負担は平均16,000円（最大38,000円、最小500円）でした。障害者程度区分は64％の人が区分５，６でした。 成果物詳細ページへ(ファイルダウンロード)
支部のブログが出来ました
日本筋ジストロフィー協会の支部のブログが出来ました
支部のブログが出来ましたので紹介します。 是非ご覧下さい。 広島県支部ブログ 「ひろしま手日記」 福岡県支部ブログ 「なんでんかんでん日記」 岐阜県支部ブログ 「筋ジス岐阜」 富山県支部ブログ 「社団法人日本筋ジストロフィー協会富山県支部」 各支部からのいろいろな情報を楽しみにしております。
社団法人日本筋ジストロフィー協会第４５回 全 国 大 会
社団法人 日本筋ジストロフィー協会
第４５回 全 国 大 会 日時 平成19年5月18日(日曜日) 10時～17時30分 会場 戸山サンライズ 東京都新宿区戸山1-22-1 -------------------------------------------------------------------------------- 第一部 総 会 (10時～12時) 議 事 (1) 平成19年度事業及び決算報告・監査報告 (2) 平成20年度事業計画及び予算案審議 (3) 平成21年度各種補助事業申請について (4) 役員改選（平成２０年度、平成２１年度） (5) その他 第二部 大 会 (13時～16時) (1) 主催者挨拶 (2) 来賓挨拶・紹介 (3) 講演 各研究班班長（各班、２０分、質疑応答５分） １、「筋ジストロフィーおよびその関連疾患の分子病態解明、 診断法確立と薬物治療の開発に関する研究」 砂田 芳秀先生 （川崎医科大学） ２、「筋ジストロフィーの臨床試験実施体制構築に関する研究」 川井 充先生 （国立病院機構 東埼玉病院） ３、「筋ジストロフィーの集学的治療と均てん化に関する研究」 神野 進先生 （国立病院機構 刀根山病院） ４、「筋ジストロフィーに対する治療研究を臨床に展開するための統括的研究」 武田 伸一先生 （国立精神・神経センター） (4) 大会決議 第三部 懇親会 (16時10分～17時30分)
春期全国役員研修会のお知らせ
春期全国役員研修会
日時 平成20年5月17日(土曜日) 13時30分～17時 会場 戸山サンライズ 東京都新宿区戸山1-22-1 -------------------------------------------------------------------------------- 研修内容（予定） 第１部 講演 （１）「臨床試験の基盤としての国立精神・神経センター病院データベース」 ・講師 小牧 宏文先生 （国立精神・神経センター武蔵病院小児神経科） （２）「遺伝子医療はどのように受けるのが良いのだろうか」 ・講師 貝谷 久宜理事 （社団法人 日本筋ジストロフィー協会） 第２部 各種報告及び20年度事業について ＊ 平成19年度厚労省就労支援実証モデルの策定調査研究報告 及び20年度就労支援実証モデルの試行について ＊ 平成19年度、日本財団補助事業報告及び20年度補助事業について ＊ 平成19年度、日自振、国庫補助事業報告及び20年度補助事業について
ノルウェイから来た日本の印象
Tone I. Torp, from Norwey
あなたの国で我々を案内してくれました多く人たちに感謝しています。日本への我々の旅行は非常に特別なものになりました。–ヤザワケンジ氏及び、その他の方々に感謝します！ 我々が日本とオーストラリアへの我々の旅行を予定し始めたとき、我々は2カ国のホテルと交通機関に関してアドバイスを得るため姉妹組織のFFMに尋ねることがスマートかもしれないと思いました。日本のJMDAは我々に答えてくれました、しかし、オーストラリアのMDAからのいかなる返事も得ませんでした。日本のケンジ氏の返事は我々の質問に答えたものでした、そして、彼は我々に役に立つ情報と良いアドバイスを伝えてきました。 間もなく、我々はケンジ氏がJMDAで多くの人々を知っていること理解しました、そして、彼は我々の滞在の間に会員の何人かに会うことを提案しました。我々は歓迎されると感じて、日本での我々の滞在を楽しみにしました。 我々が日本に行きたかった理由は、日本には高度に開発された技術的社会があると我々は理解しました。我々は、その技術的な援助が身体障害者の生活に溶け込でいるかどうか、そして、ノルウェーと比較して日本での筋ジス患者の生活になんらかの違いがあるかどうか知りたいと思いました。我々は、日本が以下の5つの状況でノルウェーよりよいとわかりました：タクシーに車椅子を得るための電動ウインチ（リフト）;タクシードアの自動開閉、;車椅子のためのエスカレーター機能、地下鉄のアクセスしやすさ;そして、すべての交差点にある盲目の人のための模様（点字ブロック）。 我々は同じ年代の3人の筋ジス女性を訪ねましたが、我々とかなり類似した毎日の生活を送ているとわかりました。我々全は、必要な援助・/介助を得るのに努力しなければなりません。日本では、介助者が彼らの家庭に来て、彼らのアパートで彼らを援助しています。我々には自宅や旅行先の両方を助ける個人介助者がいます。彼ら3人は、Piano（我々がとても印象を受けた活動センター）で、仕事に携わっていました。我々は見学して、メンバーによって生産される芸術作品を買いました。メンバーのうちの1人は、年に一度、特別な展示会で彼女の作品を展示する機会を得ています。なんという機会でしょう！障害者が日本で仕事を得ることはあまり簡単ではないことを我々は理解しました。そして、それはノルウェーと同じ状況です。 NCNP(国立精神神経センター)への訪問は、期待されるもの以上でした！それは彼らの仕事について学ぶことはとても刺激的でした。特に、Limb Girdle Muscular Dystrophy（自分と同じ肢体型）について学ぶことは興味深かったです。犬の研究は刺激的であるが、奇妙でしたが、我々は彼らがその仕事の多くがデュシェンヌについて研究していると思いました。我々は日本で発達した研究や処置方法をノルウェーで取り入れ活用することを望みます。 我々は、筋ジス患者の方や日本におけるこれらの筋ジス関係で働く人々に会ってうれしかったです！お会いしたすべての人に感謝します！
ノルウェイと日本筋ジストロフィー協会との交流会
ノルウェイ筋ジス協会の会員さんと日本筋ジストロフィー協会理事と交流会を行いました
2008年3年2日 ノルウェイ王国はスカンジナビア半島の西岸にある北ヨーロッパの国家です。国土は南北医細長く、面積は日本とほぼ同じです。人口は473万にで日本の1億2777万人の日本に比べ１／２７です。首都はオスロで１９の県と４３１のコミューン(基礎自治体)からなっている。 ノルウェイはOPEC加盟国ではないが世界第３位の原油輸出国でノルウェイの輸出の３５%を占めており、売り上げは政府年金基金に積み上げられている。 産業は水力発電も豊富で、魚業、林業、農業、鉱業も盛んである。漁業ではサーモンやさばが日本に輸出されている。コンクリート技術も非常に高く、世界中でコンクリートの劣化が音大になっている中、その問題にほとんど直面していない。造船、船舶用通信機、ソナー、潜水艦、マリンファッション､インターネット技術など日本と共通点が多い。 そんなノルウェーから日本に興味を持ってくれて昨年秋に訪問したいと連絡を協会に送ってきました。 Toneさんはオスロに住んでいます。元筋ジストロフィー協会の役員をされていましたが、現在は民間会社で働いている障害者のお世話をされています。Anitaさんはノルウェイの北部にお住まいで、電話の交換オペレータとして働いています。 仕事をしている障害者にはアシスタントを雇う費用が国から助成されており、４、５人のアシスタントを雇って生活をしています。移動は車椅子で乗れるように改造された車を持っており、これも国から助成が受けられます。教育医療は無料で、健常者と同じ様な生活をが保障されています。 交流会ではお土産に持ってこられたチョコレートやチーズをご馳走になり、プロジェクターを使ってプレゼンテーションを行いました。いろいろな話が盛り上がりました。その中でToneさんが、日本の筋ジストロフィー協会には女性の役員はいないのですか？との質問がありましたが、以前はいました？！とあらためて感じました。１時間半楽しい時間を過ごすことがでいきました。 今回のことでノルウェイと日本がより身近に感じられました。 
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