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もうひとつの強さ [2009年08月30日(Sun)]

「体が弱い子は病気になりやすい、病気知らずは元気な子。」
おそらく普通はそう考えられると思いますし、私もずっとそう思っていました。
学校でも病気をしない、いつも走り回っている子どもは「体の強い子」。
入院治療などを繰り返している子は「体の弱い子」と思われていると思います。

でもきつい治療を繰り返す結人を見て、最近ふと思います。
「本当は結人の体ってめちゃくちゃ強いんじゃないかな。」と。
化学療法(抗がん剤治療)は、この5年間で15回以上。
手術、放射線を経験し、大人なら耐えられないと言われる大量化学療法を2回、
移植も2回乗越えました。
それでも調子の良い時は元気に飛び跳ねています。

結人だけじゃない、闘病を繰りかえす子どもたちはみんな、
本当は「心身ともに強い子」なんだと思います。

学校でも、「病気の子も強い子。大変な治療をがんばっている強い体と心の子」と
子どもたちに教えてもらえたら嬉しいな、と思います。

亜紀子
毎日新聞 がんを生きる [2009年08月26日(Wed)]

毎日新聞 「がんを生きる」のコーナーで取り上げていただいています。

8月4日(上)
http://mainichi.jp/area/osaka/ikiru/news/20090804ddlk27040448000c.html

8月25日(中)
http://mainichi.jp/area/osaka/ikiru/


チャイルド・ケモ・ハウス事務局
お盆休みのお知らせ [2009年08月12日(Wed)]



 チャイルド・ケモ・ハウス事務局は、8月13日〜16日の間をお盆休みとさせていただきます。

17日からは通常通り運営いたします。


チャイルド・ケモ・ハウス事務局
1カットfor 10スマイル? [2009年08月12日(Wed)]

『得意を活かして、好きなことで社会貢献』の全国福祉理美容師養成協会(名古屋)、略して「ふくりび」さんから、「チャイケモの募っている寄付は、何せ金額が金額なので、みんなが工夫をしてお手伝いしないと!!」という心強いお言葉とともに、8月1日から、こんな応援をしていただくことになりました!

『1カットfor 10スマイル』
つまり、ふくりびさんが展開されている訪問理美容サービスで、おひとりの利用者様をカットしていただくごとに、100円チャイルドケモハウスに寄付していただけるという仕組みです。

そうすると。。。
@カットしてきれいになった高齢者の方、もしくは障害者の方
Aカットを担当したふくりび理美容スタッフ
B高齢者障害者を支える、介護スタッフ・ご家族
C小児がんの子供たち
D小児がんの子供のご家族
E小児がんの子供を支える医療スタッフ
Fふくりびを支援してくださっている皆様
Gふくりび事務局スタッフ一同
Hチャイケモ事務局スタッフ一同
I世の中みんな

が笑顔に。。。

1カットが10スマイルになります。

ふくりびさんは、「誰もがその人らしく美しく過ごすことができる社会の実現」のための
活動を続けていらっしゃいます。

現在は、がん患者への医療用かつらのサービスの準備もされているそうです。
ふくりび認定訪問理美容師が化学療法による脱毛の知識を研修して、理美容の視点から、サポートされる予定です。

ふくりびのみなさま、本当にありがとうございます!!
これからもよろしくお願いします!


チャイルド・ケモ・ハウス事務局
特別支援教育セミナー「親の立場から」 [2009年08月11日(Tue)]

 特別支援教育セミナーin「関西」の感想です。
ブログの活動報告のもあるように先日@特別支援教育セミナーin「関西」にパネリストとして出席させて頂きました。私は「小児がんの親」という立場で呼ばれました。チャイケモについて話す時は、目標や活動状況などとわかりやすくまとめて話さないといけません。でも今回のテーマは「私そのもの」を話せばいいので、作らず、飾らず、自然体でお話させてもらいました。(もちろん、緊張はしましたがドキドキ小

 私が話した内容は、初発のショック、日常に戻れた喜び、再発のショック、院内学級の大切さ、地元校の楽しさ、院内学級と地元校の狭間での苦労、お友達への「がん」の説明などにまつわる結人の様子と親の想いです。

 なんの資格もない、あるのは大病を経験している子どもとの泣き、笑いの生活だけの私の話は、どんなふうに会場にいる方々に届くのだろうと、内心不安でした。

 病院、家、幼稚園、学校、初発、再発etc、の写真を見て、結人の事をよく知ってくれている院内学級の先生が「私の知らない結人君がたくさんいました」と感慨深げに言って下さいました。出席者の教育者の方々は熱心に聞いて下さいました。そして、パネリストとして出ておられた専門が小児がんではない小児科医の方々も感想を下さいました。

 私たち、小児がんの親には、私たちにしかわからない事がたくさんあります。きっと人にはわかってもらえないだろう、勇気を出して話したけど反応にがっかりした、やっぱり経験者しかわからない悲しい」と感じることは少なくないと思います。
 でも、勇気を出して話をすれば私たちの悩み、つらさを感じてくれる人がたくさんいることを今回のセミナーで実感しました。悩んでいるのは、つらいのは私たちだけではないこも。そして、それを変えようと動いてくれる人達がいることも。
 
 小児がんの子どもたちが過ごしやすい学校、生きやすい社会を作ることに、私たち親も出来る事があるのではないかな、、と嬉しく思えた1日でしたラブ 

亜紀子
大阪府訪問 [2009年08月06日(Thu)]

これで何回目になるのか忘れましたが、大阪府を訪問しました。

夢の病院を作るための制度上の問題について、いろいろと話し合ってきました。

いつも大阪府さんは、協力的で気持ちよく話し合いができています。

(申し訳ありませんが、交渉内容などの詳細については、現時点では公表できません
申し訳ありません。)
特別支援教育セミナーin「関西」 [2009年08月03日(Mon)]

8月3日 午後より
特別支援教育セミナーin「関西」 に講師として理事長の楠木と前事務局長の田村亜紀子が発表してきました。

CLSの馬戸史子さんも講義をされていました。

参加された方は主に学校の教師の方々でした。

小児ガン、腎臓病、喘息のこどもたちをどのように見ていけばよいかを各講師が発表し、みなさん熱心に聞いてくださいました。

長期入院を終えたこどもたちが、少しでもスムーズに学校にもどるにはどうすればよいかを、みんなで考えました。
2008年度ファイザープログラム [2009年08月02日(Sun)]

チャイケモは毎年、いろいろな研究助成を申請し、小児ガン治療に関わる研究をしております。

今年は、2008年度ファイザープログラム
心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援
に応募し、
プロジェクト名『小児がん患児・家族と医療者のための模擬家族プログラムの開発』
で助成をいただいております。

8月1日、2日に中間報告会が東京でありました。

他の助成を受けられている団体の方々とも交流し、非常に有意義な2日間でした。
来年度も継続助成を受けられるよう頑張りたいと思います。

RED NOSE DAY [2009年08月02日(Sun)]

『RED NOSE DAY』


みなさん、8月7日は何の日か知っていますか?

はてなはてなと思った人は、ぜひ覚えておいてください。

「8月7日は笑顔を贈る日です」


色んな記念日や○○デーがあるけれど、一年に一度くらい世界中の人に笑顔を送る日があったっていいじゃないか!・・・ということで、今年からRED NOSE DAYがはじまります!


日時:2009年8月7日(金)12:00〜12:01

場所:日本全国、世界中どこでも

内容:笑顔のシンボル「RED NOSE」をひとりひとりがつけることで、日本中で笑顔の輪を広めていこう!!


下記ホームページでは、写真やイラストで紹介しています。ぜひご覧になってみてください。

チャイルド・ケモ・ハウスも応援していますびっくり

参加方法はこちら↓↓↓









なお、RED NOSEは実行委員会事務局で、1個300円で購入することができます。

こちらは寄付を兼ねており、入院中のこどもたちの療育環境改善に使われます。
(チャイルド・ケモ・ハウスにもご寄付いただきます)

チャイルド・ケモ・ハウス事務局