良い病院にかかりたいと誰もが考え、情報収集をすることも多いと思います。
また、『治療成績を公開するべきだ』 との意見も多く聞かれます。
もちろん公開するべきだと思います。
ただ情報というのは正しく分析、理解してこそ価値があります。

例えばA病院の白血病の移植の治癒率が100％だったとします。
この病院は良い病院でしょうか？
この分野に関わっている医師なら『移植しなくても治る白血病にまで移植をして、移植の治療成績を上げているのでは？治る確率の低い白血病の移植を断っているのでは？』とかんぐってしまいます。
またB病院の白血病の移植の治癒率が5％だったとします。
『治る確率の低い白血病の移植数が多かったのか？もしそうであれば、治る確率の低い白血病に移植のようなつらい治療の適応があったのか？十分な説明はなされたのか？』と考えます。

上記は極端な例ですが、数字だけが医療機関の良し悪しを決めるものでは無いということがわかっていただけると思います。

医療が進歩し、治療方針が医療機関によって異なることもあります。このような状況の中で、患者さんが納得して治療を受けるためにはどのような情報が必要でしょうか。
情報公開は必要ですが、その情報の見方も説明してこそ本当の情報公開だと思います。

s.kusuki

みなさま

すっかりご無沙汰しております。
夏休みも始まり、家事、育児、チャイケモ、家事、育児、チャイケモの毎日のまさみさまです。
今年はSが天使になって以来、封印していました家族旅行に行ってこようと思っています。。。

さて、チャイケモ事務局からのお知らせです。
チャイケモ事務局は８月１３日〜１７日をお盆休みとさせていただき、１８日より通常通り運営いたします。

暑い毎日が続きますが、みなさまもお体大切に良い夏をお過ごしくださいね


まさみさま

皆様
大阪府のパブリックコメントは本日で締め切りです。
みなさまの想いを書いてメール、FAXしていただければと思います。
宜しくお願いします！
大阪府はガン対策推進計画にたいしてパブリックコメントを募集しております。

http://www.pref.osaka.jp/chiiki/kenkou/gan/gankeikaku.html

橋下知事に訴える良い機会ですので、みなさまも是非、メール、ファックスしてください。

現在の大阪府はガン対策推進計画案には、小児がんについては、緩和医療のところでほんの少し触れられているだけです。


小児がんについてのパブリックコメントがたくさんよせられれば、大阪府も動いてくれるかもしれません。

是非宜しくお願いします

意見書はこちらです。



テーマ　日常を維持できる小児がん治療施設の要望
こどもが小児がんで入院すると、家族はバラバラになる。
シングルマザーの子供や、母親が妊娠しているときに子供が小児がんを発症することある。
患児は長期入院が必要であり、主に母親が付き添うこととなる。
また、完全看護の病院では子供は小児がん治療をしながら、夜ひとりで過ごさなければならない。

このため、病院と自宅の二重生活が始まる。

病院内の感染予防のため、兄弟児の面会は許可されないことがほとんどである。
もちろん、患児は保育所、小学校、中学校の友人とも会えず、共に学ぶこともできなくなる。
こどもにとって一番大切なことは、日常の維持であると考える。
家族とともに過ごすこと、友達と遊び、学ぶことを排除されることによる子供の精神的苦痛は計り知れないものがある。
このような視点に立って病院は経営されておらず、上記の点にまで配慮することが小児がん治療には必要であると考える。

s.kusuki

夏休みが始まりましたね。
去年の夏休みは、ゆうとは再発がわかる直前で何も知らず、虫あみをもって外を走り回り、
毎日ラジオ体操に学校のプール、剣道、そして海へ旅行、、と夏休みを満喫していました。
３才で発病して以来、一番元気に楽しく過ごした夏休みでした。
子どもにとって一番楽しい「なつやすみ」。自分の子どもの頃を思い出しても、楽しい思い出がたくさんです。
でも、この夏、ゆうとは腹痛と下痢とともに夏休みを迎えました。
７月１１日に移植をし、その前処置のきつい化学療法（抗がん剤治療）のために、全身の痛みと下痢、吐き気、高熱との闘いの日々が、１０日以上続いています。
開きづらい口を開いて「かあちゃん、、、なつやすみおわってしまうなぁ。。。」と言います。
私はあふれそうになる涙を必死でこらえ、「ゆうと、大人はなつやすみって夏休みにお休みとれへんねんで。夏休みじゃないときに、お休みにするねんで〜」というと、看護師さんが「そうそう、私の夏休みは先にとったからもうおわちゃったぁ」と気の利いた一声。
「そうなんやぁ。。」という少し意外そうな表情のゆうと。
「ゆうと、ゆうとの夏休みはこの部屋から出ておうちに帰れるようになったら夏休みにしよう！院内学級も学校も休んで、ゆうとの夏休み！！」と言うと、痛みをこらえてにっこり。
「でも、、このお部屋にいるうちに夏休みの宿題しておこうか、夏休みはあそびまくりたいもんね！」というと「ひっさんもする。」とゆうと。（ゆうとは算数が苦手です）

今日、入院生活に必要な物を買いにショッピングモールに行きました。
夏休みに入って、海などに旅行に行く準備の買物をしているようなご家族を見るたびに、正直涙が出そうになります。
「なんでかな、、なんでこんなに違うんかな。。。」と思ってしまいます。楽しそうに見えるご家族でもそれぞれ見えない悲しみがあるだろうから、そんなふうに思いたくないのですが、まだまだ未熟な私です
ゆうとだけが可愛そうなのではありません。
先日病棟に七夕の笹が飾られ、入院中の子ども達が短冊を飾りました。
短冊には
「プールに入れますように」
「まぐろが食べれますように」
「外であそべますように」
と、ありふれた、どこにでもある日常がたくさん書かれていました。
誰一人として、贅沢なお願いは書いていませんでした。

チャイケモでは、あたりまえのことができない子ども達が少しでも「あ〜、病気になってもいいことあったなぁ」と思えるような瞬間をたくさんたくさん作りたい、、、そう思います。
さぁ、自分たちだけの夏休みを目指して今週もがんばります！
みなさまも夏バテに気をつけて、１週間がんばってくださいね！

亜紀子

国際児童文学館のことなど、パブリックコメントにもそれなりの効果があることが実証されましたね。

こんなパブコメも出しました！みなさまもよろしくお願いします！！
テーマ　　児童憲章とこどもの権利条約の明記
日本国憲法の精神にしたがい、児童に対する正しい観念を確立し、すべての児童の幸福をはかるために、この憲章を定める。
児童は、人として尊ばれる。
児童は、社会の一員として重んぜられる。
児童は、よい環境のなかで育てられる。
と児童憲章に明記されている。
また、1989年11月20日に第44回国連総会で採択され、わが国では1994年4月22日にこどもの権利条約が批准された。こどもの権利条約の前文には、児童がその人格の完全なかつ調和のとれた発達のため、家庭環境の下で幸福、愛情及び理解のある雰囲気の中で成長すべきであることを認め、児童が、社会において個人として生活するため十分な準備が整えられるべきであり、かつ、国際連合憲章においいて宣明された理想の精神並びに特に平和、尊厳、寛容、自由、平等、及び連帯の精神に従って育てられるべきであることを考慮し（略）とある。
小児がんのこどもたちにおいても、児童憲章とこどもの権利条約は遵守されるべきであり、第1章『はじめに』の項目に明記していただきたい。

大阪府はガン対策推進計画にたいしてパブリックコメントを募集しております。

http://www.pref.osaka.jp/chiiki/kenkou/gan/gankeikaku.html

橋下知事に訴える良い機会ですので、みなさまも是非、メール、ファックスしてください。

現在の大阪府はガン対策推進計画案には、小児がんについては、緩和医療のところでほんの少し触れられているだけです。
小児がんについてのパブリックコメントがたくさんよせられれば、大阪府も動いてくれるかもしれません。
（上記pdfが開かない片はhttp://www.pref.osaka.jp/chiiki/kenkou/gan/gankeikaku.html
の大阪府がん対策推進計画（案）-全文-（pdf版）をダウンロードしてください）

是非宜しくお願いします

意見書はこちらです。


s.kusuki

みなさま、しつこいようですが大阪府へのパブリックコメント是非、是非お願いします！！

大阪府にガンは大人だけじゃないぞ！ということ伝えましょう！！

『テーマ』の部分は、曖昧な表現ではなく、具体的な内容にするほうが良いです。
また、1人で何回コメントしても構いません。

例えば私は以下のようなものもメールしました。



テーマ：小児がん情報センターの設置

こどもが小児がんを発症した場合、最初にかかる病院、科で、その後の治療方針、予後が決まることが多い。
例えば固形腫瘍であれば、最初に外科を受診するのか、小児科を受診するのかで手術重視になるか、化学療法重視になるのかが変わる可能性がある。
化学療法をしてから手術をすれば後遺症が残る可能性が低い手術にも関わらず、最初に受診した病院が外科しかなく、大手術をして後遺症を残した後、専門施設に紹介されることもある。
また、施設によって治療方針が異なることも多い。
小児がんは突然発症し、速やかに治療を開始しなければならないことが多いにも関わらず、患者家族が情報を得ることは困難な状態であり、小児がん情報センターの設置が必要であると考える。

大阪府はガン対策推進計画にたいしてパブリックコメントを募集しております。

http://www.pref.osaka.jp/chiiki/kenkou/gan/gankeikaku.html

橋下知事に訴える良い機会ですので、みなさまも是非、メール、ファックスしてください。

現在の大阪府はガン対策推進計画案には、小児がんについては、緩和医療のところでほんの少し触れられているだけです。


小児がんについてのパブリックコメントがたくさんよせられれば、大阪府も動いてくれるかもしれません。

是非宜しくお願いします

意見書はこちらです。


s.kusuki

大阪府はガン対策推進計画にたいしてパブリックコメントを募集しております。

http://www.pref.osaka.jp/chiiki/kenkou/gan/gankeikaku.html

橋下知事に訴える良い機会ですので、みなさまも是非、メール、ファックスしてください。

現在の大阪府はガン対策推進計画案には、小児がんについては、緩和医療のところでほんの少し触れられているだけです。


小児がんについてのパブリックコメントがたくさんよせられれば、大阪府も動いてくれるかもしれません。

是非宜しくお願いします

意見書はこちらです。


ちなみに、私のものを一例を添付します。


テーマ　日常を維持できる小児がん治療施設の要望
こどもが小児がんで入院すると、家族はバラバラになる。
シングルマザーの子供や、母親が妊娠しているときに子供が小児がんを発症することある。
患児は長期入院が必要であり、主に母親が付き添うこととなる。
また、完全看護の病院では子供は小児がん治療をしながら、夜ひとりで過ごさなければならない。

このため、病院と自宅の二重生活が始まる。

病院内の感染予防のため、兄弟児の面会は許可されないことがほとんどである。
もちろん、患児は保育所、小学校、中学校の友人とも会えず、共に学ぶこともできなくなる。
こどもにとって一番大切なことは、日常の維持であると考える。
家族とともに過ごすこと、友達と遊び、学ぶことを排除されることによる子供の精神的苦痛は計り知れないものがある。
このような視点に立って病院は経営されておらず、上記の点にまで配慮することが小児がん治療には必要であると考える。

s.kusuki