先週の日曜日、父の日のことです。

幼稚園児の女の子。
休みの日なのでお父さんが付き添いです。

s.kusuki ｢今日何の日か知ってる？｣

女の子｢もちろん知ってる！　今日は　サザエさんの日！！｣

お父さんと一緒にずっこけました。

女の子｢　本当はちゃんと知ってる！　今日は　ちびマル子ちゃんの日　！｣

中学生の女の子。

s.kusuki ｢今日何の日か知ってる？｣

女の子　　｢それだけ、アピってくるってことは〜〜〜〜先生の誕生日！！｣

s.kusuki ｢そんなわけないやん、、｣

女の子のお母さん　｢s.kusukiと会ってからちょうど4ヶ月の日やで〜〜｣

s.kusuki ｢もう　そんなにもなるんですね〜〜｣

みなさん、父の日もよろしくお願いします

s.kusuki

この事実を一人でも多くの方に知ってもらい、『医療は医師・看護師だけでするものではない』ということを広めるのが、NPO法人チャイルド・ケモ・ハウスの使命の一つだと考えます。CLSの活躍の評価は数字では表しにくいことです。現場で肌で感じなければわからないことです。そのため、医療者や患児、患児家族が現場でCLSがいてくれてよかったと感じたことを、現場にいない行政の方々などにもわかりやすく伝えていくこともチャイケモの役割だと考えています。

私達が目指す夢の病院が設立された暁には、徹底的にこども中心の医療をしたいと考えています。文明が進歩し、価値観が多様化しているにもかかわらず、小児がんのこども達の治療環境はほとんど進化していません。

やる気になればできることがたくさんあります。
CLSはすべての小児がんのこども達に必要ですから、十分な数のCLSを導入する必要があります。また各病室にインターネットをつなぐことができれば、テレビ電話を通じて、田舎で心配している祖父母の方々に、元気な孫の姿を映像で伝えることもできます。そうすると、病院でも気が休まらず、家に帰っても他の親族から質問攻めにあう付き添い家族（特に母親）のストレスは軽減されるはずです。また入院によって隔絶された友人とも、いままでと同じようにコミュニケーションをとることができます。

勤務体制を少し変えれば、外来治療中のこども達が、できるだけ学校を休まなくてよいような外来受診時間の設定も可能です。
まだまだ大人が知恵を絞ればできることは沢山あると思います。小児がんのこどもとそのご家族には、病気以外のことではストレスがかからないようにするべきですし、できるはずです。これだけ世の中が進化したのですから

s,kusuki

先日、３週間だけ小児科病棟に医学生の方が来られました。
ゆうともその先生のことが大好きで、たった３週間でしたがとてもよく遊んでもらいました。今週から、小児科を離れ皮膚科に実習に行かれたのですが、午後に小児科病棟に顔を出して下さいました。
「あっ！先生や！」と喜ぶゆうと。私も「ゆうとと一緒に写真をとってくださいますか？」とお願いしました。
先生の横に素直に並ぶゆうとが言った言葉は、
「点滴、撮らんといてやぁ！」
自分とつながっている点滴を写真に写してほしくないというのです。
「わかったよ〜」と軽く流しましたが、何度も「点滴、はいってない？」と言います。
撮った写真はあたかも点滴がついていないようなショットで、ゆうとは大満足でした。

その時はそのことについてあまり深く考えませんでした、ゆうとを寝かせて、こうして１人でコンピューターに向かいながら、ふと気になります。点滴がついているほうが「普通」の病院で、なぜ点滴のことを気にしたのかな、、、

今日、同じ病室の子が「この部屋で１人だけ仲間はずれの子がおる〜」と言いました。
「ゆうとくん！ だって、髪があるから〜」
ゆうとは治療の期間が少し空いたので髪が生えていて、他の子は治療中なので髪がほとんどありません。その言葉にゆうとは「そやなぁ〜。おれ、普通に学校行ってる子みたいに髪あるもんなぁ〜」と、とても嬉しそうでした。

そんなゆうとの姿を見ながら、複雑な気持ちになります
これから長くて厳しい治療生活、元気な頃の生活から長く離れてしまうなら、できれば病院の生活に馴染んでほしい、点滴だって、髪の毛だって、どうだっていいと思ってほしい、病院で親友をたくさんつくってほしい、、、最近そんなふうに思ってしまいます。

病院でも楽しそうにしているゆうと。髪がないときも帽子もバンダナもかぶらず、平気そうなゆうと。IVHカテーテルの管をつけながら、地元の学校に行っても何も気にしていなかったようなゆうと。でも、口に出さなくても「元気になりたい、元気になってみんなと同じように早く学校に行きたい」と思っているのだなぁと感じてしまう場面があります。そんな時、親はどんなふうに自分の気持ちを整理し、どんなふうに子どもを支えていけばいいのかなぁ、、と、まだまだわからないことが多いです。
少しずつでも、子どもの気持ちに寄り添えますように、、、

亜紀子

こどもがリクエストするものを、すべて手作りで作ってしまうCLSは、こどもにとっては魔法使いのような存在だと思います。そしてこの魔法使いは、プレゼントの品だけではなく、その演出まで手がけます。みんなが誕生日を祝うその時間だけは、病気・治療のことを忘れさせてくれます。
そのこども達を見て
『この子、こんな風に笑うこともあるねんなあ』
『いつもお利口やけど、やっぱり心のどこかで我慢してるんやなあ』
と医療者が再認識する場面でもあります。
パジャマを着て、点滴につながれて長期間入院してると、どうしても『 病院の子』 になってしまいます。
全力で走り回り、笑い、泣き、叫び、踊り、唄っている本来のこどもの姿を、病院というところは忘れさせてしまいます。
その本来の姿をこどもにも、大人たちにも忘れさせないのがCLSです。
『 こども達のために、何かしたい』と思ってくださる方は、たくさんいらっしゃいます。
チャイルド・ケモ・ハウスの活動を始めてから、そのようなお気持ちをもたれている方々にたくさん出会いました。
しかし病院という組織は、非常に閉鎖的であり、新しい試みを始めるには多くの障壁があります。
そして昨今、医療費の高騰が問題となっており、儲からないことには病院はお金を出してくれません。例えば保育士を雇用すると診療点数は上がりますが、CLSを雇用しても１円の儲けにもなりません。医師・看護師など医療スタッフも過剰労働で疲弊しているのが現状であり、CLSを雇うなら看護師を1人雇う、または保育士を雇う、と考えます。
しかし私自身約1年間CLSと一緒に働いてみた感想としては、CLS1人は医師１人雇う以上の効果はあります。今までよりも患者・家族とのトラブルも減っていますし、検査説明の時間も削減できます。そして何よりも、患者・家族と医療者のコミュニケーションがスムーズになっています。

s.kusuki

こどものころ、一番楽しみだった日はいつですか？
おそらくほとんどの方が『 誕生日』 ではないでしょうか。
1年で１回だけ主役になれる日、１年に１回だけ願いが叶う日。
長期入院が必要な小児がんのこどもたちが、病院で誕生日を迎えることも珍しくありません。
もちろん医療者は『 誕生日おめでとう』と声をかけます。優しい看護師さんは、手作りで何かこどもの好きなものを作ってくれます。ナースステーションで折り紙を使って、アンパンマンなどのキャラクターを作っている看護師さんをよく見ます。
しかし、正直いまいち盛り上がりに欠けます。

ベッドで寝ているこどもに、
『誕生日おめでとう。血圧測るね。』
『 誕生日おめでとう。薬飲んだ？』
『 誕生日おめでとう。痛いところない？』では、誕生日気分もでません。
2007年7月よりチャイルド・ケモ・ハウス理事　馬戸史子がチャイルド・ライフ・スペシャリスト（以下CLS）として大阪大学医学部付属病院小児科病棟に勤務することになりました。
CLSは必ず誕生日を大切にしてくれます。こどもの性格、好きなキャラクター、そして病状を把握して、こどもが一番喜ぶ演出を考えてくれます。

決して自己満足に陥らず、必ずこどもの気持ちを最重要視します。
サプライズを喜ぶ子もいれば、苦手な子もいます。
大好きな医師からのプレゼントを一番喜ぶ少しませた子もいれば、いっしょに入院している友達からプレゼントを渡してもらったほうが喜ぶ幼児もいます。

s.kusuki

先日、付き添い家族にも病院の給食が必要かどうかをたずねられました。
実は私はゆうとの病院食を食べることも多いです。ゆうとは病院の給食のピンクのトレーを見ると気分が悪くなる（吐き気がないときも、吐き気があったときのことを思い出すようです）ので、給食は白いご飯を食べるのがやっとです。
また、病院から出される食事は、味は悪くはないものの何か物足りない、飽きてくるというのが実情です。
ですので、毎日決まったお金を出して付き添い家族の給食まで支給されるより、病院の中にそうざいやさんでも作ってくれたらなぁ〜、、というのが本音でした。

その話をある付き添いお母さんにすると、
「でもね、以前一緒のお部屋だった人は赤ちゃんに母乳をあげていて、自分がコンビニのカップ麺やお弁当ばかりを食べているので母乳に影響がでないか心配してたよ。栄養バランス的にも給食なら安心できるやろうから、付き添い者の給食は必要な人もいると思うよ」と話してくれました。
そうです。ゆうとは７歳なので、かなりしっかりした給食が出て私が食べてもお腹は満たされるのですが、子どもが乳児だと給食はほとんど出ません。家が遠かったり、差し入れがないお母さん達は、毎日インスタントのものを食べ続けることになります。その生活が半年以上続きます。母乳を飲む赤ちゃんの体も自分の体も心配です。

自分の状況だけで、給食のことを考えるのは間違っていたと反省しました。

入院中の子どもと付き添い家族の置かれている状況は多様です。決まった形のサービスではなく、多様な声にできるだけ応えることをいつも心に置きながらチャイケモを創っていかねば、、と自分に喝を入れました

亜紀子

移植後２週間と少しでようやく白血球が立ち上がり始めました。
白血球は立ち上がりだせば、そこからは結構なスピードで増えてくれました。
免疫抑制剤の量もピークからすこしずづ調整され始めました。毎日量が適正かどうか採血検査で血中濃度を測定しながら主治医が微調整をしてくれます。

待ちに待ったビニールカーテンがはずされるとき。Sはもうゆがんだアンパンマンを見なくても済むようになりました。カーテンがはずされた時は目の前がパッと開かれた、何とも言えない爽快感を感じました。Sも邪魔なものがなくなりニコニコと、とても嬉しそうでした。

普通の生活から考えると、何重もの苦痛や不便さを感じる日々が続いていました。ひとつ、ひとつもとの生活に戻っていく「ありがたさ」は今まで自分の人生の中で感じたことも見たこともないことでした。普通であることの幸せ。健康であることのありがたさ。命の大切さ、重さ。どれをとっても普通に日常生活を過ごしている上ではなかなか気づかないことなのだということもわかりました。
また、移植を通して、人体の不思議についても驚かされました。人間はとてつもない絶妙なバランスによって命や健康が保たれているのだということ。ひとつバランスを崩すと、それと人工的に、科学的に調整することの大変さ。この大変さはSの点滴ルートにつながれている薬の数と比例し、一時は点滴の支柱が２本になったこともありました。ひとつ改善されると、たくさんのお薬がはずされます。これには驚くばかりでした。「普通に元気に生きていることって奇跡やんか。。」と思いました。

白血球がほぼ正常範囲まで増えてくれた頃、同じ部屋に小児科から次に移植を控えている
男の子が来ました。
小児科で面識のあったその男の子のお母さんと、移植について話をすることがありました。
その子のお母さんは元看護師でしたが、自分の子の移植に対して相当の不安と恐怖を感じている様子でした。看護師の経験があるからこそ、覚える恐怖や不安もあるのだろうと思います。「思ったよりスムーズに、あっという間に今日がきたよ！あんまり思いつめんときよ。。。」という私の言葉に、「早くそう言える日を迎えたい、、、」といっていました。話せば話すほど男の子のお母さんが思いつめていくような気がして、できるだけ違う話をして数日間一緒に過ごしました。

数日後、私たちは無事に小児科病棟へ戻る日が来ました。
いよいよ退院が目の前に見えてきた喜びでいっぱいでした。
「もうすぐお花（桜）がいっぱい咲くねんで〜」とSと話をして過ごしました。


まさみさま