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チャイルド・ライフ・スペシャリストとして [2008年03月31日(Mon)]

以前、“あそびのボランティア”として、病棟のこども達のベッドサイドを訪ねていた時、数え切れないほどの輝く笑顔に出会いました。一方で、あそびの最中に、処置の時間が来ることもありました。「まだあそびたい。一緒に来て。いかないで」と小さな手でしがみつき、必死になって引き留めて泣いている子に、「待ってるからね」と伝えて、見送った時の心の痛みは、今も忘れられません。こども達が、一番の“安心”である家族と離れて不安な時、最も恐怖や痛みを感じる時こそ力になりたい・・・と願うようになりました。そして、こども達の心の傷つきやすさと強さ、あそびの持つ癒しの力、その奥深さに触れるたび、CLSになって専門家としてこども達を支えたい、という思いを強くして、留学を決心しました。

昨年夏帰国し、CLSとして阪大病院での活動を始めました。小児科・小児外科病棟、骨髄移植病棟、脳神経外科病棟、ICUなど、入院しているこども達は約100人。アメリカでは各病棟・各検査室専任のCLSがチームとなって対応する規模であり、残念ながら、CLS一人で、すべてのこども達に十分なサポートを届けることはできません。そこで、まず、医師からの提案で、「病状・治療経過を把握する主治医が、“CLSのサポートを特に必要としていると思われるこども達”を判断して、介入を依頼する」という形で活動を始めることになりました。一見「落ち着いている」ように見えたこども達の、「もし、(処置中)一緒にいてくれなかったら怖くてパニックになってた」という程の不安、「聞きわけの良い」こども達が人知れず抱く葛藤や疑問やプレッシャー、「幼すぎて理解できない」と思われがちな乳幼児の“安心を得た時の乗り越える力”を医療者に伝え、シェアすることを通して、表面化しないニーズに目を向けた依頼や相談も届くようになりました。「明日、○○(処置)があるから、一緒に来てね」と自分でCLSに伝えて “予約”をすることができるこども達がいる一方で、自分では決して言い出せないこども達もいます。家族やこども達からCLSに直接“依頼”が届くことも増え、今後、どのように、“CLSの介入が助けになる”と思われるこども達のニーズに応えていくことができるか、大きな課題です。

次に、チーム医療の中で、CLSの専門性が生かされる介入のひとつとして、“ストレスを伴う医療処置・検査・手術等の「前・中・後」のサポート”に重点を置くこととなりました。医療者からの依頼に応じて、血液腫瘍、循環器、腎臓、消化器、脳・神経など、様々な疾患をもつこども達が体験する処置や検査、治療や手術の際のサポートに取り組んできました。当初、処置室に入る前から処置後まで泣き続けて全身で処置を拒んでいたというこども達が、介入後、あそびを通して、言葉にできなかった気持ちを表現し、徐々に恐怖心が和らぎ、処置の意味と周囲の援助を、その年齢なりに理解してゆきました。そして、医師・看護師・母・CLSが、それぞれの形・役割で「助けてくれる」という安心感を育み、おまもりやリラックスできるあそび、“自分で何かを選ぶこと”や“安心できる人と手をつなぐこと”などを通して、「守られている」「尊重されている」と感じ、不安が和らいだ様子で、処置を乗り越えていく例を何度も経験しています。

お母さんと離れて処置室に連れて行かれて、事前の説明なしに抑制を受けて、痛い処置を体験し、それが、心理的トラウマとなっているこども達は、日本中に数多いことでしょう。処置そのものの痛みだけではなく、“一番の安心感”から引き離される恐怖、理由が分からずに押さえつけられ、すがるもののない恐怖、予期できず親しみのない体験の恐怖、処置に付随する体験すべてが、心の痛みとなって残る可能性のある体験です。周囲の人とモノと体験に、事前に安全な場所・方法で親しみ、受け身ではなく主体的に体験に向き合うことができたなら、こども達は、驚くほどの「受けとめる力、乗り越える力」を発揮することを、日々感じています。医療現場は、時間的余裕のない場所ですが、短時間であっても適切なタイミングで適切なサポートを提供できれば、その処置・検査中だけではなく、その後の長期的なトラウマを予防・最小限にし得ることを、伝えてゆきたいと思います。

9ヶ月経ち、特定の処置に特化しない継続的な介入の意義も伝わるようになり、次第に、長期入院(再入院)のこども達とその兄弟姉妹のための治療の経過(小児がん患児の場合は、化学療法、放射線治療、骨髄移植、など)に沿ったサポートへの依頼が増えてきました。入院中と退院後を含めた治療の経過全体を視野に入れたサポート、ICUや重症室や無菌室など家族の付添や面会が制限された場所でのサポートなど、介入内容は徐々に多様になってきています。お母さんが心身の休憩をしたり、安心して思いを話し、涙を流せる場所や時間やかかわり、兄弟姉妹の病院での“居場所”作り、面会できない入院中のこども達と兄弟姉妹の橋渡しなど、兄弟姉妹を含めた家族サポートの充実は、今後の課題です。(つづく)

fumiクローバー
“架け橋”として、こども達に寄り添うこと [2008年03月29日(Sat)]

病院という場所では、こども達が、一番必要なとき、一番不安なときに、こども達にとっての一番の安心、“お母さんの手のぬくもり”から引き離されてしまったり、元気なときはおしゃべりが大好きだったこども達が笑顔や声を失ってしまったり、心に抱える感情を人に伝えることができなくなってしまったりします。CLSは、大人中心、こどもは受身になりがちな医療の場で、こどもの視線に立って寄り添い、こどもの自尊心を尊重して、病院体験が、少しでもストレスや不安の少ないもの、温かい安心感や楽しみのあるものになるように、治療の経過に沿って、こども達とその家族の心のケアを行う専門家です。

CLSは、その子らしい成長や日常の安心感と楽しみをサポートするあそびの他に、心の癒しとなる治癒的あそびを援助します。”あそび”は、こどもが、“人から伝えられたこと、自分の身に起きたできごと"を、“心”で理解して、消化する、また、“言葉にできない思いを、表現する、伝える、誰かと分かち合う”大きな援助となります。このため、CLSは、あそびを通したかかわりを通して、こどもの「心の声」、「ことばにならない気持ち」を大人のことばに置き換えて大人に伝えたり、大人の言葉をこどものことばに置き換えてこどもに伝える・・・架け橋のような役割を担うのです。

心理的プリパレイションと呼ばれるCLSが専門とする介入では、医師・看護師・家族と連携・相談しながら、ひとりひとりのこどもの気持ちに添った形、理解しやすい方法(言葉、形、ツール、タイミング、環境)で、病気や治療、処置や検査、その他病院で体験することについてお話し、気持ちの表出を助け、不安や恐怖心を和らげ、心の準備と理解ができるように、少しでも安心して向き合えるように、お手伝いします。また、その子にとってストレスを伴う処置や検査、不安が強い場合は、“医療行為を行わない医療スタッフ”として、処置室、検査室、手術室などに付き添い、乗り越えやすいように、また、ストレスが最小限となるようにサポートします。その他、親、兄弟姉妹のサポートを通して、家族全体を支える取り組みなど、CLSの役割は多岐にわたります。(つづく)

fumiクローバー
たこ焼き先生ありがとうございます! [2008年03月28日(Fri)]

とても嬉しいご寄付をいただきましたので、ご紹介させていただきます。
たこ焼き先生ありがとうございます。
阪神ファンの私ですが、今年からパリーグはオリックス戦にも注目します!
s.kusuki

ご無沙汰しております。今年から・・・、
バファローズの平野佳寿投手の1勝につきチャイケモとそらぷちに毎年¥5000each寄
付することに自分勝手に決めました。
中途半端ですが、とりあえず昨年までの彼の勝ち星15勝分を送金しました。ご確認下さい。
後は毎年シーズン終了後に。

バファローズの大好きな
奈良のたこ焼き先生より 

チャイルドケモハウスでは現在応援メッセージを募集しております。
http://www.kemohouse.jp/cgi-bin/regist_members/regist.html

詳しくはこちら http://blog.canpan.info/kemohouse/archive/341
夜中の発熱 [2008年03月27日(Thu)]

話が少し戻ってしまいます。
前処置中の夜中にSが突然吐き、高熱を出しました。急にとても辛そうになってしまい、一瞬「いよいよ来たか、、、」と移植について覚悟していたことのひとつが起こったかもしれないと思いました。

小児がんの子どもたちの治療に、感染はつきものですが、移植の時期にはそれに輪がかかります。感染に対する対策は付き添いにはとても負担なものです。
Sに近寄るたびに、Sが使うものを触るたびに、私は手洗いと、アルコール消毒をしなければなりません。そのため、私の手はいくらハンドクリームをぬっても追いつかないほどに荒れました。荒れた手が裂けても、切れてもアルコールの消毒は欠かせません。傷口にアルコールを吹きかけ、刷り込むと飛び上がりそうに痛かったのを思い出します。Sの使うものはすべて消毒、もしくは滅菌をしなければならず、いつもアルコールにまみれていたような気がします。

Sを感染させてしまったとしたら、それは私の責任だ。といつもどこかにいる「菌」と闘いながら過ごしていました。
先生からは「もともと体の中に持っている菌のせいで感染が起こることが多いんですよ」と説明を受けたこともあり、目に見えず、そして防ぎようのない「菌」との接触にいつもハラハラしながら過ごしました。

夜中に主治医の先生が、文字通り息を切らせながら駆けつけてくださいました。確か12時は過ぎていました。
とにかく採血。その次に吐き気をとめてあげたいと、いつも入れている吐き気止めと違うものを入れていただき、吐き気の症状はなんとか落ち着きました。
採血では感染かどうかなどを調べていただきます。結果が出るまでの間、その主治医の先生がSのカルテを調べて「お母さん。Sちゃん、まえもラステッド(抗がん剤の名前)を入れた時に急に同じくらいの熱が出てるみたいですね。。記憶にないですか?」といわれました。「まったく記憶にないけど、カルテって大事やなぁ。。。」と思っている間に検査結果がでました。感染の兆候はないとのことでホッと胸をなでおろし、先生も「では、また明日。というか数時間後、、」といって退室され、私も少し側についてSを看た後「先生は、本まに大変やなぁ。。。看ているのがSだけではないんやからなぁ、、、ほっとできる時間なんてないやろうなぁ、、、」と思いながら付き添いベッドに横になり数時間寝ました。

夜が明け、私も何とかベッドから這い出し朝を迎えました。先生もいつもどおりに。
どんなに寝れていない状況の中でも、先生も、付き添いも翌日の任務を果たすために普通に一日を過ごさなければなりません。

クローバーまさみさまクローバー
“いのち”と“こころ”の輝き [2008年03月26日(Wed)]

言葉も笑顔もなくしたこども達の瞳の奥にかすかな、でも確かな輝きが戻る瞬間があります。体はどんなにしんどくても、小さな手を伸ばし、楽しみを求める瞬間があります。今まで、周囲の期待に応えて、一生懸命“いい子”になって頑張っていたこども達が、あそびの中で緊張やプレッシャーが和らぎ、以前の体験について「本当はこわかった」思いを語り出したり、ほっと安心して初めて流せる涙があります。医療体験をあそびの中でリハーサルしたこども達が、「これ、知ってる!」「くまさんと一緒や!」と、安心感と克服感を持って乗り越え、自信と誇りを持って振り返る笑顔があります。処置を拒んで、周囲には「受け入れが難しい」と思われていたこども達が、実は、心の中で少しずつ体験に手を伸ばし始め、人知れず育んでいる勇気と信頼の“つぼみ”があります。

“ありのまま”が受け入れられる環境と適切なサポートが、恵みの水や陽の光となって、つぼみを育み、“その時”を待って、花を咲かせます。一見何気ないあそびや会話の中で、少しずつ、少しずつ、不安や恐怖が和らぎ、少しずつ、少しずつ、安心感や自信や信頼を育み、戸惑い揺れながら、そのこどもだけのペースと形で、闘病体験を受けとめ乗り越えて、“いのち”と“こころ”を輝かせながら生きる、ひとりひとりのこどもの繊細なプロセスです。(つづく)

fumiクローバー
Loved one [2008年03月25日(Tue)]

loved one、愛する家族(最愛の人)のことを英語ではこう言います。亡くなった家族を指す言葉でもあります。いつまでもいつまでも溢れんばかりの愛情を受け続けます。

先頃放映された番組「愛してるよ、カズ 君はママの宝物でした」。カズ君のお母さん、綾(りょう)さんが最期の瞬間まで呼びかけます。「愛してるよ、カズ」。カズ君もその言葉に答えます。「オレも」。

先日のチャイケモ研究会でチャプレンの沼野尚美さんが強調されていたのは、「愛している」ことを言葉で伝える大切さ。

身体的な生とともに、心理的な生、社会的な生を大事にしなくてはと思います。病気の子どもに孤独感を感じさせないようにしたいし、家族や関わる人たちに愛されているということを感じてもらいたい。

生活の質と同時に「魂の質」もとても大事なことです。

by Ohta


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湯川秀樹 [2008年03月24日(Mon)]

医学生のころ、「小児科はこれから少子化やし儲からないらしいよ。しかも大人はずっと薬を貰いにくるけど、こどもは治ったらもう病院に来ないし。小児科希望は辞めといたほうがええよ」とある同級生から言われました。
このときばかりは、あまりにも腹が立って言葉もでてこず「うるさい、お前に関係ないやろ」と言ってしまいました。
私達が学生のころから少子化になることはわかっていましたし、ベテランになっても仕事が楽にならないことなどは周りの先輩医師からずっと言われ続けていました。
だから、楽が出来ると思って小児科医になっている人はほとんどいないと思います。

春は人事異動の季節です。この時期になると「あの病院から小児科がなくなる」「あの病院の小児科医師が開業するらしい、辞めるらしい」「あの病院の小児科はどう考えても人手不足だ」など景気の悪い話がとびかいます。
看護師さんも辞めていきます。

先日ラジオを聴いていたら、ノーベル賞受賞者の湯川秀樹さんの言葉が流れてきました。
「仕事は苦労が多いから辛いのではない。夢が無いから辛いのだ」

生活をするためだけに小児科医になろうと思った人はほとんどいないと思います。他の科もあるのですから。
看護師も同じくです。こどもの世話をしたくて看護師になった方もたくさんいると思います。
でも辞めていきます。

現在の小児医療は「〜〜夢が無いから辛いのだ」というよりは「〜〜絶望的だから辛いのだ」と言えるかもしれません。
若くして辞める人は「最近の若い子はつづかない」と言われることもよくあります。しかし「しんどくて辞めるんじゃない。未来が無いから辞めるんだ」という言葉を心の中にしまいこんで辞めていく人も多いと思います。

年度替りのこの季節、毎年いろいろと考えてしまいます。

s.kusuki
移植4 [2008年03月22日(Sat)]

今回の移植では放射線照射はプランにはいっていませんでした。娘の年齢的なことが一番の理由でした。
移植前処置は問題なく進み、いよいよ移植当日になりました。
この日がDAY0(ゼロ)となります。骨髄移植は骨髄移植手術と表現されることもあり、私は手術室に入り、麻酔をかけ何か手術するものだと最初は思っていましたが、そうではありませんでした。
IVHカテーテルから注射器で見た限りではただの血液らしいものを注入するだけという作業自体はとても簡単なもので、少し安心しました。
当日、とても緊張しながらその時間を迎えました。
とても簡単な作業と言うわりに、先生方の表情から慎重に慎重を重ねなければならない作業なのだと思いました。
「Sちゃん行くで!頑張ってや!」と先生が声をかけました。「では、お母さん行きます!」という先生の声に、私は心の中で手を併せ「上手くいきますように!元気になりますように!!」と何回も祈りました。
先生はとてもゆっくりと骨髄液を注入しました。

突然Sが暴れだしました。私はあわてて目をあけ、様子を見るととても苦しそうにSが暴れていました。何回もえづいて、吐きそうになったり、唇の色は青く上手く息もできていないようでした。「先生!先生!!なんで?!」と私はとにかくあわてましたが、先生方は冷静に「大丈夫、大丈夫です」と言われました「でも、すごい苦しそう!!」そのときは自分の息も満足にできませんでした。
呼吸困難の原因は冷凍されて運ばれてくる骨髄液を溶かすときに使うお薬へのアレルギー反応だと言うことでした。
何とか無事に注入し終わりました。
苦しい時間は数秒でしたが、注入後には足も震えていました。

なんと恐ろしいことの多い日常だろうか、、、と思いました。

Sはそのあとぐっすりと眠りました。

これから、新しい骨髄の立ち上がりと生着を待つ日々が始まります。
Sの血液型は私と同じO型でしたが、この移植を期に、A型となることになりました。ですので、輸血の血液もAと表示されたものが運ばれてくるようになります。

O型の私とB型の主人にA型の娘か。。。大きくなったらややこしいことになりそうやなぁ。。。とそんなことを考えたことを思い出します。

「桜の咲く頃には家に帰れそうですね。。。」とある先生がおっしゃいました。

クローバーまさみさまクローバー

小児がん征圧募金 [2008年03月20日(Thu)]

毎日新聞社会事業団より「小児がん征圧募金」を頂きました。
昨日、その贈呈式が毎日新聞大阪本社社会事業団でおこなわれました。

本日の毎日新聞朝刊・北摂版に贈呈式の模様の写真とともに紹介されました。

また、オンラインでも公開されております。(文面のみで写真はございません)
こちらをご覧ください→毎日jp記事(2008.3.20)
ネット卒業式 [2008年03月19日(Wed)]

昨日の記事でも紹介させていただきましたが、3月18日(火)インターネットのテレビ会議システムを使用し、富山の宇波小学校の卒業式に阪大病院入院中の小学6年生山下真緒ちゃんが出席しました。

今回の企画は、マスコミ取材を受ける必要はなかったのですが、
私から、「真緒ちゃんも知っているとおり、長い間入院しているこどもたちがたくさんいるよね。僕たちとしては、今回だけでなく他のこどもたちにも同じようなことをしてあげたい。大人がちょっと頑張れば、入院中の退屈なこどもの希望が叶えられる、ということをもっと広めたいねん。いくら言葉で説明しても分かってもらえないことが多いので、取材を受けてほしい。できれば顔も映させてほしい」
とお願いしました。

真緒ちゃんも、真緒ちゃんのお母さんも、私の説明を理解してくださり取材を受けてくださいました。

さきほど真緒ちゃんに会ってきました。
昨日は大勢の取材陣が押し寄せたので、真緒ちゃんの体調が心配でしたが元気な笑顔を見せてくれました。

そして今回のブログ記事のことも承諾してくれました。

真緒ちゃん、ありがとう!

卒業式の様子をネット動画で見ることが出来ます。2分49秒です。
是非ご覧下さい。
http://www2.knb.ne.jp/news/20080318_15074.htm#4

みなさん、忘れちまったものを思い出してください!

s.kusuki
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