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第4回研究会のご案内 [2007年09月27日(Thu)]

第4回 小児ガン患児のケアに関する研究会のご案内


みなさま大変遅くなってしまいました。
第4回研究会のご案内です。今回のテーマは 『思春期の子どもの闘病生活と退院後の長期フォローアップ』です。第2部の交流会(みんなでワイワイ懇親会)では 『思春期の子どものサポート体制』について意見交換をします。
思春期だからこそ、持つ思い。思春期の子どもを持つ親だからこそ考えること。そんなところに焦点を当てました。ぜひ、ご参加くださいね!!


講師 村田 由美子さん

<プロフィール>
総合病院にて看護師暦22年。そのほとんどを急性期医療に従事する。
小児科に関しては小児科外来に2年携わる。
今年10月より訪問看護ステーションに勤務。
娘が10歳から11歳のときに阪大で入院生活を送る。11歳で骨髄移植。
入院より約7ヶ月間娘とともに阪大での生活を経験。
以後通院治療中。現在は15歳、二児の母。

日時 2007年10月14日(日)
   10時〜12時 (講師の発表と質疑応答)
   12時〜13時 (交流会)別途¥500いただきます。

場所 茨木市福祉文化会館 202号 
   (茨木市駅前四丁目7-55 JR茨木駅・阪急茨木市駅からいずれも徒歩で約10分

参加費 一般1500円 学生1000円 チャイケモ会員無料

テーマ
第1部 『思春期の子どもの闘病生活と退院後の長期フォローアップ』
第2部 『思春期の子どものサポート体制』

   お申し込みはこちらから

        ↓↓↓





クローバーまさみさまクローバー

「小児がん患児のケアに関する研究会」は競艇の交付金による日本財団の助成金を受けて実施しています。
会員になってチャイケモを支えて下さい!(再掲) [2007年09月27日(Thu)]

入会申込書


NPO法人 チャイルド・ケモ・ハウス では会員になってくださる方を募集しています。

会員には下記の4種類があります。
1 正会員 個人  (20,000円/年)
2 正会員 団体  (100,000円/年)
3 賛助会員 個人 (3,000円/年)
4 賛助会員 団体 (5,000円/口 2口以上)

正会員には総会での議決権がありますが、賛助会員にはありません。その他については、正会員と賛助会員に特に大きな違いはありません。

会員になっていただくと、その時々の特典(今ならブログ集の贈呈)があるとともに、各種案内や年間報告などを送らせていただきます。

会員数はNPO法人の信頼や発展の鍵となります。まだまだ発達途中のチャイケモですが、それを支えてみようと思ってくださった方、ぜひ会員になってください。会費は1年間有効です。1年後に「会員を続けよう」と思ってもらえる団体になれるよう、小児がん患児と家族を中心におきつつ、社会に貢献できる団体として活動してゆきたいと思っています。

入会にあたっては、上にある「入会申込書」をダウンロードして、kemohouse@canpan.infoまでメールしていただくか、事務局宛に郵送をお願いいたします。申込書の送付とともに、下記の銀行もしくは郵便局口座に会費をお振込みいただき、会員手続き完了となります。

入金確認後、こちらからブログ冊子、定款、領収証を送付させていただきます。みなさまのご理解とご協力、よろしくお願い申しあげます。

チャイルド・ケモ・ハウス事務局
田村亜紀子

●事務局
 〒567-0046
 大阪府茨木市南春日丘7-4-1-102
 チャイルド・ケモ・ハウス(NPO法人)
 tel:080-6148-1108
 E-mail: kemohouse@canpan.info

●銀行口座
 三菱東京UFJ銀行 
 茨木西支店
 普通預金 
 口座番号 3573223
 名義 チャイルド・ケモ・ハウス

● 郵便局振替口座
口座番号 00910-2-169357
口座名称 特定非営利活動法人 チャイルド・ケモ・ハウス
うれしい外来 [2007年09月26日(Wed)]

男の子小学生の男の子男の子
化学療法をして退院後、まだそれほど髪の毛が生えていない状態で小学校に登校。

約半年ぶりの登校。

医師 「学校の友達の反応どうでした?」

母  「ものすごく普通でした。登校初日はみんながワーーーと集まってきて、元気やったか?など声をかけてくれました。でも次の日からは、ほかの子と全く同じ扱いでした。正直どうなるかと不安でしたが、毎日学校に行くのを楽しみにしています。」

男の子入院中、採血の度にあばれて、大泣きしていた 3歳の男の子男の子

退院後、外来でも処置室から泣き声が聞こえていました。
数週間後、外来でその男の子と、お母さんに会いました。
母 「今日は、注射がんばるって言うてるんです。」
その日は初めて、押さえつけられることもなく、泣くこともなく注射を頑張れました。
お母さんも、看護師さんもものすごく誉めてくれました。
その日以降、外来でその子に会うと
「今日も注射泣かへんかった!!」と自慢気に注射をした腕を見せてくれます。
もちろん、めいっぱい誉めます。

CLS(チャイルドライフスペシャリスト)の役割を、家でお母さんがしてくれました。

s.kusuki

チャイルドケモハウスでは現在応援メッセージを募集しております。
http://www.kemohouse.jp/cgi-bin/regist_members/regist.html

詳しくはこちら http://blog.canpan.info/kemohouse/archive/341
リレーフォーライフに参加して [2007年09月20日(Thu)]

先日リレーフォーライフというイベントに参加してきました。
がん支援のための、チャリティーイベントです。
NPO法人チャイルドケモハウスとして、チームで参加してきました。
チームの構成は、ブログも書いてくれている剛直くんと彼女、小学生のサーバイバーの男の子と、そのドナーになってくれた妹、そして、その男の子が入院中に生まれた生後 6ヶ月の赤ちゃんとそのご両親、と私と私の息子の計9人で参加してきました。

芦屋市総合公園のトラック(陸上競技場)を、参加チームがたすきをつないで歩きます。
チャイケモは17時20分からトラックを2周、たすきを肩からかけてチャイケモの旗を持って歩きました。
ご覧になった方もいらっしゃるかもしれませんが、20時より少しだけテレビに出演しました。
参加チームの中から数チームだけステージ上にあがり、司会のアグネスチャンさんからインタビューを受けました。
そこでサーバイバーの二人から、現在闘病中の方へ応援メッセージを送ってもらいました。
元気な サーバイバーの二人の姿を見て、今闘病中のこども達や、家族の方々に少しでも元気を与えられればと思い参加してきました。
また、リレーフォーライフ=命のリレーを引き継ぐこども達の姿が、このイベントに参加された、がん患者さんのこころを癒してくれていることを期待して参加しました。

事実、今回参加してくれた小学生の男の子は大人病棟の4人部屋に、家族の付き添い無く入院生活を送っていました。同室の大人の方もがんの方がほとんどでした。その男の子は同室の大人の方とすぐに仲良くなり、ボードゲームなどを一緒にして遊び、その部屋の雰囲気を明るくしてくれました。同室の方が退院されるときには、手作りの工作とメッセージを贈ってくれました。それをもらった大人の患者さんは、それはそれは喜んでいらっしゃいました。

大人も、こどもも、若者も、だれでもがんになる可能性はあります。

このようなイベントは、どうしても当事者の方の参加が多いのですが、やはり当事者ではない方々にも関心を持っていただき、ますますこのリレーフォーライフのイベントが盛り上がっていくことを期待しています。

最後に、リレーフォーライフ関西実行委員会リーダーの大隈憲治さんお疲れ様でした。笑い
いつもチャイケモを応援してくださりありがとうございます。
素敵な笑顔笑いに、私達も元気をもらいました!!

s.kusuki

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お薬 [2007年09月19日(Wed)]

子どもにお薬を飲ませるには色々な工夫が必要です。
アイスに混ぜたり、ジュースに溶かしたり、、、
最近、院外薬局などからは、「上手な飲ませ方」というお薬を上手く飲ませる方法を一覧にしている表を頂いたりすることがあります。
たいていの場合は、うちの子たちもごまかされ、苦もなくのむことができます。

しかし、小児がん治療中の場合、この「お薬をのむ」という行為への負担は想像以上に大きい問題になります。
抗がん剤を使うことにより起こる色々な副作用はあまりにも多く、代表的なものは「吐き気」でしょうか。続いて「粘膜障害」、、、そのほかにもその患児によっても色々です。

吐き気があるときには、子ども達は食事をとる事を一切拒みます。大好きなアイスクリーム、プリン、お菓子なども一切食べません。子どもによっては水分さえとらなくなります。栄養は高カロリーの点滴で補充します。そんな中でも、お薬は「毎食後3回」場合によっては「食前」「寝る前」「夜中」に、それもたくさんの種類をのまなければなりません。
大好きなお菓子も食べたくない、、、お水も飲みたくない、、、そんなときに、苦いお薬をたくさん飲まなければなりません。(苦いお薬がびっくりするほど多いのです)

私たち母は「これ飲んだら、病気治るからね、、、がんばろうね」と何とか言い聞かせ、飲ませようとします。
辛い辛い中、がんばって口を開けるこども。「がんばれ!うまくいきますように!!」と祈りながらお薬を飲ませる母。数分後吐き出してしまうこども。「もう一回がんばろうね、、飲みなおしやからね、、」
この格闘が毎日最低一日に3回繰り返されます。何度も吐き出してしまう子どもにストレスが溜まるときも当然あります。「お母さんごめんなさい、、、」と謝る子どもをみて、母は自分を責めます。「この子が悪いんじゃないのに、、、こんな状態で飲めるわけないのに、、、」

それでも、「お薬」は毎日飲まなければなりません。悪循環が延々と続きます。
今も、小児がん患児の日常にそれは続いています。

服薬指導、服薬研究。これはとても大切なことだと思います。

第3回研究会講師の多田羅先生からメールにこんな文章を頂きました。

『よく言われる言葉に「その国の成熟度は、最も弱い立場の人たちがどのように暮らしているか、でわかる」というものがあります。その意味で「病気とともに暮らす子どもたちがどのような生活をしているか」は、その社会を映しだす最も明瞭な鏡であるといえます。私達小児医療従事者はもちろんのこと、社会全体が、子どもたちのために何をしてあげられるのか、じっくり考えそして行動していく必要があると感じています』

そして、研究会での講演最後に 『最初にこどもたち。それから、わたしたち。』という凝縮された一言を紹介されました。


クローバーまさみさまクローバー

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ニッポニア・ニッポン [2007年09月17日(Mon)]

新潟県佐渡島にある佐渡トキ保護センターですすめられているトキの繁殖事業で、このたび中国からトキが贈られることになったというニュースがありました。というのも、99年から軌道にのったこの人工繁殖、現在飼育されている 100羽近くは中国産の3羽の子孫であるため、近親交配を避けて遺伝の多様性を確保するためとのことです。放鳥に向けてもおおきな弾みになりそうです。

この「トキ」、漢字では「朱鷺」、学名を「ニッポニア・ニッポン(Nipponia Nippon)」と言います。もともと、中国から朝鮮半島、日本など東アジアに生息していましたが、シーボルトが日本からオランダに持ち帰った標本がもとに学名が付けられたため、日本Nipponが名前に入っています。
続きを読む・・・
リレーフォーライフ [2007年09月15日(Sat)]

本日9月15日、芦屋で行われるリレーフォーライフというイベントに、チャイルドケモハウスも参加させていただきます。
全国ネットで、NHK教育で生放送されるようです。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/wide/
お時間のある方はご覧ください。

20時前後にテレビに映るかもしれません。

チャイルドケモハウス 事務局
第3回研究会のご案内(再掲) [2007年09月13日(Thu)]

NPO法人チャイルド・ケモ・ハウス
第3回 小児がん患児のケアに関する研究会のご案内


講師 多田羅竜平氏 (大阪府立母子保健総合医療センター 在宅医療支援室・小児緩和ケア担当)

日時 2007年9月15日(土)
    10時〜12時 (講師の発表と質疑応答)
    12時〜13時 (交流会 軽食付き)

場所 茨木市福祉文化会館 203号室 (茨木市役所向い 
    茨木市駅前四丁目7-55 JR茨木駅・阪急茨木市駅からいずれも徒歩で約10分

参加費 一般1500円 学生1000円 チャイケモ会員無料
     交流会ご参加の方は別途500円を頂きます。
   ※交流会に参加ご希望の方は9月6日までにメールを下さいますようお願い致します!
    研究会は定員30名になるまで受付けています。

テーマ 小児がん患児の緩和ケアと子どものホスピス

イギリスでは進行がんの子どもの7−8割が在宅で死を迎えます。この数字からもわかるようにイギリスにおける小児緩和ケアは可能な限り在宅で、様々な職種が関わりながらケアを提供することを基本理念としています。
またイギリスには40を越す「子どものホスピス」がありますが、その役割は一般にイメージされる「小児がんの子どもたちのターミナルケアのための施設」とは大きく異なります。在宅ケア支援施設として主に神経筋疾患、先天性疾患など長期療養を必要とする子どもたち(小児がんでいえば脳腫瘍)のレスパイトケアを主たる業務とし、ターミナルケア、そしてビリーブメントケア(死別後のケア)も行なっています。しかしながら、がんの子どもたちのターミナルケアの場所としてはあまり利用されておらず、あくまでも在宅での死の看取りを優先しています。
本研究会では、このようなイギリスの先進的な取り組みを中心に、日本における小児緩和ケアの今後の課題などについてのお話を伺います。

<講師プロフィール>
1970年兵庫県生まれ。
日本小児科学会専門医。
英国カーディフ大学大学院「緩和ケアコース」専攻、ロンドン及びリバプールの子ども病院小児緩和ケアチーム客員フェローを経て、今年4月より大阪府立母子保健総合医療センター在宅医療支援室・小児緩和ケア担当として勤務。

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「小児がん患児のケアに関する研究会」は競艇の交付金による日本財団の助成金を受けて実施しています。
父親 [2007年09月12日(Wed)]

色々な人から父親と母親の子どもに対する立場の違い、思いの違いについて話を聞きます。
闘病中や闘病後はこれに拍車がかかります。

「お父さんの気持ちがわからない、、、上手く気持ちを共有できない、、、何を考えているのかわからない、、何も話す気にもならない、、」

だいたいの母親は、子どもにずっと付きっ切りで看病をします。
母親は、子どもの痛々しい姿や悲痛な叫び声を見たり聞いたりします。
母親は、子どもの体調によって、まったく眠れない日々や一歩も外に出れない生活を続けます。母親は家に残してきたきょうだいになかなか会うことができません。。
母親は、病棟の中の出来事に対して苦しみや悲しみを共有しなければならないこともあります。

だいたいの父親は、日中は仕事に行きます。疲れて戻った暗い家には今まで一緒に暮らしていたはずの家族は誰一人いません。仕事帰りに病院へ立ち寄るときには、病棟の電気は消され、周囲を気遣いながらコソコソ話をし、すぐに帰らなければなりません。
休みの日には必ず病院まで足を運びます。それからおばあちゃんに預けられているきょうだいに会いに行きます。闘病の詳細を知ることもできないまま、突然、先生から身の毛のよだつようなお話を聞かされることがたびたびあります、、、
父親はたまに母親と交替すれば子どもに一晩中泣かれます。
父親は闘病にかかるお金を稼がなければなりません。。。

父親も母親も原因こそ違いますが、感じるストレスやプレッシャーの度合いは同じだと思います。

これらは、だいたいがうちの場合でしたが、、、

父親と、母親は闘病中まったく違う面から子どもをサポートすることになります。
父親は半分闘病しながら、半分何もなかったように普通の世界で、普通に仕事をしなければなりません。
母親は全部を闘病に費やします。
なので、バランスをくずし、気持ちを共有することが難しく、すれ違いも多くなるのだと思うのです。

家族が、家族らしく。夫婦が夫婦らしく。きょうだいがきょうだいらしく。。。
辛いときには、ともに同じ時間を過ごすことが大切です。
家族だけの時間を持ち、助け合いながら色々お話できる環境が大切です。
こうして生活することは思いや気持ちを共有する上で、とても大切なことなのだと思います。

普段は、当たり前に保たれている家族の輪ですが、肝心な時に断たれやすい環境に身をおくことになります。

普通に考えればおかしな話です。

クローバーまさみさまクローバー

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ほんわか病棟3 [2007年09月11日(Tue)]

女の子小学生低学年の女の子女の子

外来にて

女の子女の子 「こんなにいっぱいクスリ飲むのいやや〜〜」

女の子の母 「何、言うてんの。これ飲んどいた方が元気になるねんで。先生もあんたのからだのこと考えて出してくれてんねんから」

医師 「そやで。みんな○○ちゃんのこと考えてんねんで。」

女の子女の子  「考えてくれんでよろしい」


スーパーローテ-ター制度といって、研修医は最初の 2年間いろいろな科を研修します。ですから、今まで大人の診療ばかりしていた、小児科志望ではない研修医が小児科にきて診察もします。

上級医 「じゃあ、診察してきて」

研修医 「はい」


研修医 「失礼します」

こども落ち込み 「、、、、、、、、」

上級医 「3 歳の子に、失礼しますはないんちゃう、、、」

そして小児科研修を終え、大人の診療に戻ると

研修医 「もしもしするよ〜〜」

s.kusuki

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