8月28日、記念すべきチャイケモサークル第１回目が開催されました
チャイケモサークルとは。。。
小児がんの闘病経験者の交流の場として、小児がんとはまったく無縁だった方々にもチャイルド・ケモ・ハウスの活動や、小児がんについて知ってもらうための場として。。。など色んな意味でのコミュニケーションの場をつくろう！！とスタートしました。第１回目はフラワーアレンジメントの製作を通して、参加者のみなさんと、たくさんお話をし、心を通わせることができたのはとても嬉しいことでした。
私は、いち参加者として、チャイケモサークルの今後について皆さんに相談したり、闘病中のお話を聞いてもらったり、育児についてのお話をしたり、本当に楽しく、充実した時間を過ごすことができました。これからも色々な企画をたてて行きたいと思います。みなさんからの企画・アイデアも募っていますので、参加者として、企画者として、色々な立場でぜひご参加ください！お待ちしています！！

ご参加いただいた皆さん本当にありがとうございました！！楽しかったです！
次回は、これまた楽しくなりそうなエコクラフトの小物入れの作成です！
みなさん、どんどんご参加ください

お申し込みはこちらからまさみさま














以下は作品の写真ですご覧ください力作ぞろいです

NPO法人チャイルド・ケモ・ハウス
第３回　小児がん患児のケアに関する研究会のご案内

講師　多田羅竜平氏　（大阪府立母子保健総合医療センター　在宅医療支援室・小児緩和ケア担当）

日時　２００７年９月１５日（土）
　　　　１０時〜１２時　（講師の発表と質疑応答）
　　　　１２時〜１３時　（交流会　軽食付き）

場所　茨木市福祉文化会館　２０３号室　（茨木市役所向い　
　　　　茨木市駅前四丁目7-55　ＪＲ茨木駅・阪急茨木市駅からいずれも徒歩で約10分

参加費　一般１５００円　学生１０００円　チャイケモ会員無料
　　　　　交流会ご参加の方は別途５００円を頂きます。
　　　※交流会に参加ご希望の方は９月６日までにメールを下さいますようお願い致します！
　　　　研究会は定員３０名になるまで受付けています。

テーマ　小児がん患児の緩和ケアと子どものホスピス

イギリスでは進行がんの子どもの7−8割が在宅で死を迎えます。この数字からもわかるようにイギリスにおける小児緩和ケアは可能な限り在宅で、様々な職種が関わりながらケアを提供することを基本理念としています。
またイギリスには40を越す「子どものホスピス」がありますが、その役割は一般にイメージされる｢小児がんの子どもたちのターミナルケアのための施設｣とは大きく異なります。在宅ケア支援施設として主に神経筋疾患、先天性疾患など長期療養を必要とする子どもたち(小児がんでいえば脳腫瘍）のレスパイトケアを主たる業務とし、ターミナルケア、そしてビリーブメントケア（死別後のケア）も行なっています。しかしながら、がんの子どもたちのターミナルケアの場所としてはあまり利用されておらず、あくまでも在宅での死の看取りを優先しています。
本研究会では、このようなイギリスの先進的な取り組みを中心に、日本における小児緩和ケアの今後の課題などについてのお話を伺います。

＜講師プロフィール＞
1970年兵庫県生まれ。
日本小児科学会専門医。
英国カーディフ大学大学院「緩和ケアコース」専攻、ロンドン及びリバプールの子ども病院小児緩和ケアチーム客員フェローを経て、今年4月より大阪府立母子保健総合医療センター在宅医療支援室・小児緩和ケア担当として勤務。

　　　お申し込みはこちらから
　　　　　　　　↓↓↓

kenkyukai.mousikomi3_3.doc

「小児がん患児のケアに関する研究会」は競艇の交付金による日本財団の助成金を受けて実施しています。

NPO法人チャイルド・ケモ・ハウス設立一周年イベント

NPO法人チャイルド・ケモ・ハウス設立一周年記念イベントのお知らせです
チャイルド・ケモ・ハウスの設立一周年を記念して、記念イベントを開催いたします
今回のテーマは「チャイケモからのメッセージ」です。チャイルド・ケモ・ハウスにかかわるすべての人から、皆様へお届けしたい「メッセージ」が盛りだくさんの内容となっています
ぜひお越しください

■概要
NPO法人チャイルド・ケモ・ハウス一周年記念イベント
「チャイケモからのメッセージ　〜小児がんとその家族の経験から〜」　

開催日時：　2007年11月17日（土）　12：30〜15：30
開催場所：　万博記念公園内（鉄鋼館、上の広場）

■イベント内容
　�@「かえっこバザール」
　　　福岡在住のアーティスト藤浩志氏によって考案された、いらなくなったおもちゃの物々交換プログラムです。お金を介さずに「カエルポイント」を使って子どもたちは買い物遊びを楽しみながら体験できます。

�A小児がんや闘病生活への理解を深めるワークショップコーナー
　　上記の「かえっこバザール」のポイントをゲットできるコーナーとして本NPO法人の活動に賛同し、活動に参加している関係者（医師、看護師、患児の親、患児をサポートする専門家、ボランティア、など）が運営する小児がん専門施設の必要性を発信するワークショップコーナーをいくつか設置します。

　　-ワークショップコーナー（案）-（内容の一部が変更になる場合があります）
　　　1.闘病に関するさまざまな目線からの絵本の読み聞かせ
　　　2.小児がんに関するクイズ
　　　3.患児のベット上での遊び時間〜工作〜
　　　4.フォトストーリー（小児がん患児と家族の生活）
　　　5.イベント来場記念写真（工作のコーナーで作ったフォトフレームに入れ持ち帰ります）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
�B検診車（脳年齢計測、体脂肪計測など）
　現代人の「気になる数値」の測定ができます！！

�C１周年記念シンポジウム（タイトルについては変更の可能性があります）
　　NPO法人チャイルド・ケモ・ハウス１周年を記念して、本NPO法人設立の目的やこれまで１年半に渡って行ってきた研究会の成果や本NPO法人がめざす「小児がんの専門施設」設立の意義について発表する場を設けるとともに、普段あまり語られることない、小児がん患児の父親の立場からその想いや課題について一般公開のディスカッションを行います。
　　
○タイトル　『小児がんと夢の病院　〜お父さんの気持ち〜』
　　　
�D夢の病院と現在の病室の比較
　現在、小児がん患児が闘病をしている病室を細部まで再現し、普段なかなか足を踏み入れることのない世界を身をもって体験していただき、夢の病院の模型やイラストと比較しながら「夢の病院」の必要性を深く感じてもらうための試みです。


また、たくさんの「かえるくん」たちに会えますように。。。

まさみさま　　　　　

チャイケモメンバーとなり、あっと言う間に月日が流れ、今日まで来ました。。。

「患児家族」としてスタートし、末っ子の授乳をしながらの会議参加やらなんやら…（やっと母に預けれるようになりました）を乗り越え、今ではありがたい事に色んな役目を仰せつかっております。

が、、、ここまで来るには本当に色々ありました。
「ＮＰＯ法人とはなんぞや〜？」から始まった私の無知の数々をひとつずつ乗り越え、今もなお次から次へとこちらへ向かってくるものと闘いながら過ごしています。

そんな中「私ってあかんなぁ、、、」と思うことがあったり「私ってなかなかやるやん！」と思うことがあったり、その時々の自分自身の中のいろんな思いに揺さぶられながらで、しんどくなる時もありますが、それでもやっぱり「がんばるぞ！」といつも思うのです。

かけがえのない子供を失い、得たもの。与えられたもの。仲間、環境。「もう絶対に笑えない、、、」と思ったあの日から、少しずつですが、見えない何かを乗り越え私たちは頑張っています！

そして、私たちの活動する姿が、経験者のみなさんにとって「あの人たち、がんばってるんやぁ。。。」と、ほんの少しでも癒しにつながればなぁ。。。と思っています。（偉そうですが、、、）

お空の子供たちは見てくれているでしょうか？
チャイケモはこれからが、さらに正念場です


まさみさま

人はどういう時に幸せを感じるでしょうか？
いろいろあると思いますが、他人から必要とされている時がそのひとつではないでしょうか。
『どうせ、自分なんて』と思っているときは、心がすさんでいるときです。

母親、父親はこどもから必要とされているからこそ、つらいことも乗り越えることができるし、
こどもの笑顔によって疲れが吹っ飛び、
明日への活力となるのでしょう。

こどももまた、母親、父親から必要とされていることを肌で感じているからこそ、
つらい治療をしていても、あんなに笑顔でいられるのかもしれません。

私たち、医療者の仕事は一応他人から頼られる仕事です。
そういう仕事につくことができているだけでも、足るを知り感謝しないといけないのでしょう。
しかし、あまりにつらいこと、納得のいかないことがあると、感謝の気持ちを忘れてしまいます。
そんな時は、ゆっくりと回診をし、こどもたちと接すると初心にもどることができます。

「足るを知る」は、
人間の欲はきりがないから、現在の状況に感謝することを心がければ、幸せになることができる、との教えです。

感謝をすることをよく忘れる私は、数年前に『足るを知る』 を自分の座右の銘にしようと決めました。

現在の自分がいかに幸せであるかを、まず考えます。
チャイケモの活動ができていること、多くの方に支えていただいていることは『足るを知る』 どころではなく、とんでもなく幸せなことです。

本来の『足るを知る』の意味は、現状に感謝し満足することですが、
私は現状に感謝する、でとどめたいと思っています。
満足すると、前進しませんので。

私の理想としては、
『足るを知る』 心を持ち、現在の状況がいかに幸せであるかを十分に理解し感謝し、その上で
さらにチャレンジすることが、幸せな生き方なのではないかと思っています。

『幸せは感じるもの』という言葉も好きです。

s.kusuki

第二回「小児がんと患児のケアに関する研究会」のお知らせ
　チャイルド・ケモ・ハウスでは、小児がんの子ども達の心身の痛みや恐怖をできるだけやわらげるトータルケアを今年度の研究会の目標としています。第二回では、チャイルド・ライフ・スペシャリストの発表と様々な立場の方々に参加して頂くワークショップを行います。

第一部　チャイルド・ライフ・スペシャリスト：アメリカの報告
発表者 馬戸　史子（チャイケモ理事・CCLS）
闘病中もまたどのような病状であっても、出来る限り、こどもがこどもらしくいられるように、安心感と自尊心、心の回復力と伸び行く力を保てるように、、子ども達と家族をサポートする取り組みのひとつとして、アメリカのこども病院でのチャイルド・ライフ・スペシャリストの取り組みをご紹介、ご報告致します。
第二部 体験型ワークショップ
当事者、家族、医師、看護師、CLS、院内学級の先生、ボランティア、ソーシャルワーカーなどそれぞれの立場から家族と子どもにとってより良いサポートのあり方を考えます。


日時：２００７年８月２５日　１３：２０〜１６：２０
場所：福祉文化会館　２０２号室　　大阪府茨木市駅前四丁目7-55
　　　ＪＲ茨木駅・阪急茨木市駅からいずれも徒歩で約10分
参加費：一般　１５００円　　　学生　１０００円　
　　　　チャイルド・ケモ・ハウス会員無料　（当日会員申込可能）
申込先：NPO法人チャイルド・ケモ・ハウス事務局
　　　　茨木市駅前四丁目７番５０号　市民会館内２F　茨木市民活動センター内
　　　　E-Mail:kemohouse@canpan.info TEL:080‐6148-1108
　　　　Blog: http://blog.canpan.info/kemohouse/
「小児がん患児のケアに関する研究会」は競艇の交付金による日本財団の助成金を受けて実施しています。

先月からたてつづけに、大切な仲間の子供たちが逝ってしまいました。
かなり精神的に参ってしまいました。

『「治癒率」っていったいどこから出てくるんかなぁ、、、？』
『治ってる子知らんわ、、、』
『みんな再発して、亡くなってるやん、、、』
医療者の方々に怒られるかも知れませんが、小児がんで子供を亡くした母親たちからの正直な意見です。

つい最近、愛息を亡くした私の親友は「昼間は働いて忙しくしてるから、大丈夫やけど、夕方が来たら寂しくて仕方がない、、、毎朝目を覚ますと自分が生きてることが悲しい、、、」と言う切実な内容のメールが何回もきます。
『子達ががんばりぬいた分、次は私たちの番やで！次会った時に「かあさん、がんばったやろう？見てた？」って言えるように。。。みんなで力あわせてこれからもしっかり生きていこう！』と返事をしました。

お通夜に行ったときに『こんなこと誰にもいわれへんけど、、、亡くなってホッとしてるねん自分は冷たい親なんやろうか？もうしんどい事も痛いことも苦しいこともないからって思うねん、、、』とコソコソと小声で言われました。
「冷たいことなんかないよ。（長い闘病のあとに子供を）亡くした瞬間、私もそう思ったし、みんなそう言うよ。だから、大丈夫。だってホンマにそうやもん。痛くないし、苦しくないし、、、解放されたんやもん。。。」と返事しました。

ある子の母には『日に日に辛くなっていくばっかりやと思うけど、、、「時間が解決してくれるよ。。。」て慰めてくれる人がいたりするけど、絶対に時間が解決してくれることなんてないから、最初から覚悟して、毎日がんばってや！一緒にしっかり生きていこう！近いから、遊びに来てな〜！』と声をかけ、去ろうとしたときに「ありがとう。。当たり前や！解決なんかするわけない！経験したことのない人にそんなこと言われたら、私キレるで！」といいました。

この母たちの言った言葉は、当時の私も同じように感じていたものでした。だから、ニュアンスからなにから、とてもリアルに伝わってきました。
特別な感情なんだと思います。きっと経験したたくさんの人がこのようなことを思っていると思います。

「ほかの人には言えないけど、、、」
「ほかの人にそんなこと言われたら、、、」

今、看護学校に通っている母親友からの言葉が印象的でした。
「この一月で３人も亡くなってしまったことは、私たちに対する何かのメッセージかもしれへんね。。。」

Sちゃん、Mくん、Tちゃんお空でも仲良く遊ぶんやで！
お母さんたちのこと、しっかり見守っててや！
それから、そっちにいる、うちの子のことよろしくお願いします。。。


まさみさま

先日の記事でもお知らせしましたように、
第２回CANPANブログ大賞の募集が始まりました。

第１回大賞受賞からもう一年もたったのですね。

私のブログの最初の記事は「世界の中心で、愛をさけぶ」でした。

高校生の朔太郎は、恋人アキを白血病のために失います。
そして、アキの遺骨を持って朔太郎はオーストラリアに着きます。

美しい街だと思った。
何を見ても物珍しく、奇妙で新鮮だった。
それは僕が見るものを、アキが一緒に見ていたからだ。
でも、いまはどんなものを見ても、何も感じない。
ぼくはいったいここで、何を見ればいいのだろう。
（中略）
見ること、知ること、感じること、、、、、、、
生きることに動機を与えてくれる人がいなくなってしまった。
彼女はもうぼくと一緒に生きてはくれないから。
（中略）
六十億の人類から見れば、きっと些細なことだ。
でも六十億の人類という場所に、ぼくはいない。
ぼくがいるのは、たった一つの死が、あらゆる感情を洗い流してしまうような場所だ。
そういう場所に、ぼくはいる。
何も見ない、何も聞かない、何も感じない僕がいる。
でも本当に、そこにいるのだろうか。
いないとしたら、どこにいるのだろう。

（世界の中心で、愛をさけぶ　片山恭一　より　抜粋）

こどもに先立たれた親御さんのお気持ちは、朔太郎の気持ち以上に辛いと思います。

そのような経験をされたご家族の心情、
天国に旅立ったこども達が教えてくれたこと、
私達は決して忘れてはいけない。
そして、これから医療に携わる人たちに伝えていかなければならない。
そう思います。

天国へ旅立ったこども達へ。
大切なことをたくさん教えてくれたね。
つらいこともあったけど、楽しいこともたくさんあった。
本当にありがとう。


2007年　8月17日　楠木重範

昨年度、チャイケモが頂いたCANPANブログ大賞の第２回ブログ大賞募集が始まりました！
ブログ大賞を頂いた時は単純に嬉しかったですが、大賞を頂いてから授賞式で他のブログの方と出逢えたり、いろんな人から「ブログ大賞なんですね！すごいっ！」と言われたり、、今もとっても嬉しい思いをさせて頂いています。CANPANブログを活用されている方、是非応募してみてくださいね。以下はブログ大賞募集の案内です


◆CANPAN　第2回ブログ大賞　ブログ募集中！
−日本を明るく元気にするCANPANブログを募ります−

・募集締切：2007年8月31日（金）

・応募条件：CANPANブログで記事が週３件相当書かれて
　　　　　　いること。原則実名であること、など。

・ブログ大賞発表日：2007年11月8日（木）
　　　　　　日本財団ビル２階大会議室（東京都港区）　

・賞の種類：
　（1）CANPANブログ大賞
　　　　最も活動を応援したくなるブログ

　（2）カテゴリ賞（仮称）7分野
　　　　ブログのカテゴリごとに最も活動を応援したくなる
　　　　ブログ

　（※）選考委員特別賞
　　　　選考委員会で特に注目された、ユニークで応援したく
　　　　なる情報発信を行っているブログ。

・選考委員長：
　　久米信行（久米繊維工業株式会社　代表取締役社長）

◆詳細は「CANPANブログ大賞・公式ブログ」をご覧ください。
　http://blog.canpan.info/blog_awardall/

私は自分自身で気を使ってしまう性格だと思っています。入院中もどこまで看護師さんに甘えてどこまでわがままを言って良いかわからず、治療でしんどくなったり、痛い日々が続いても、我慢して耐えた記憶があります。看護師さんもそんな私の性格を感じ取り、「気を使わずなんでも言ってな！」と言ってくださったのですが、小児病棟で周りが小さな子供たちということもあり、やはり気を使って最後まですごしてしまいました。

私の場合が特例ですので普通は小児病棟ということで無理かもしれませんが、希望としては同じくらいの年齢の子達が集まった病室なら、少しは気を使わずに無理を言えたかもしれないと思います。病気の治療でただでさえしんどいのに、場の空気など他の事に気を使っていたら余計疲れてしまい、全力で病気と戦えなくなってしまうと思います。気を使ってしまうような思春期の年齢の子供には、小さい子供以上に甘えられるような環境が必要なのかもしれません。

剛直