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2007参議院選挙を終えて [2007年07月31日(Tue)]

先の参議院選挙は、民主党の大勝利で終わりました。
みなさま、選挙に行かれましたか?私はもちろん行きました。

年金問題が一番の話題でしたが、
私の興味は当然、医療制度改革、教育、こども、でした。
党首討論の所信表明、マニフェストなどには、「こどものために」 という言葉が並びましたが、記者との質疑応答、フリートークではほとんど、こどものことが話題に上がることはなかったように思います。
だいたい、年金、年金と言いますが、これからの年金を払うのは今のこども達です。
そのこども達が今の社会に絶望すれば、年金制度なんか崩壊するに決まっています。
年金の財源の具体的な数字のやり取りもいいですが、それはある程度専門家に任せて、
これからの社会を支えるこども達に対する想いをもっと語って欲しかったです。
語れるものなら。

マニフェスト選挙が大切と言われます。確かにそれも大切ですが、すべての政策に精通している候補者なんているわけないですし、最終的には信用できそうな人に投票してしまします。
その人が信用できるかどうか、一つの指標として、こどもに対する想いを語らせればわかると思います。長く語れば語るほどはっきりすると思います。

こどもに関わる仕事をしていなくても語れるはずです。自分がこどもの時、何を感じて、何を思って政治家になろうと思ったのかを思い出せば、話すことなど山ほどあるでしょう。そして、こどもの頃の自分が、今の自分を見てどのように思うか、、、
夢を与えているか、
ごまかしてないか、
こどもの純粋な眼差しを直視できるか。

土下座・「私を男にしてください」・「勝たせてください」 、、、、
本当にいい加減にしてほしいです。

また、「こどもを守る」という言葉をよく聞きます。
私自身、あまり好きな言葉ではありません。
私はこどもは「守る」ものではなく、「見守る」 ものだと思っています。
「親はなくとも子は育つ」
そんな社会が私の理想です。

(注)「親はなくとも子は育つ」には、
「親が気づかないうちに子はいろいろなことを学んでいる」という意味と、
「親がいなくても自分で努力したり、まわりの人に助けられたりして、大きくなっていけるものだ」 との意味があるようですが、今回は後者の意味で使わせていただきました。

どちらの意味も素晴らしいですね。

s.kusuki
非常勤スタッフ募集 [2007年07月30日(Mon)]

この度、チャイルド・ケモ・ハウスでは非常勤スタッフを募集することになりました。募集要項は添付ファイルにてご紹介しております。縁の下の力持ち的な仕事がほとんどですが、小児がんの子どもたちがイキイキと過ごすことのできる環境づくりにむけて、チャイケモメンバーと共に働いてくれる方をお待ちしています笑顔

ブログ第2集冊子刊行しました [2007年07月27日(Fri)]

お待たせいたしました。

「チャイルド・ケモ・ハウスのブログ」第2集の冊子が納品されました。
ぜひこの機会にお手元に置いてお読みください。
ご注文は、チャイケモ感謝グッズホームページでお願いいたします。

チャイルド・ケモ・ハウス事務局
チャイルドライフスペシャリスト [2007年07月25日(Wed)]

チャイルド・ケモ・ハウスでは日本財団の助成金により「小児がん患児のケアに関する研究会」を行っています。この研究会では勉強会と並行して、大阪大学医学部附属病院小児病棟でチャイルドライフスペシャリスト(以下CLS)が活動し、現在入院中の子ども達やその家族へのサポートをしています。チャイルド・ケモ・ハウス理事で現在CLSとして病棟にいる馬戸史子は、長年のあそびのボランティアとしての経験をもとに、アメリカでCLS、さらにCCLSの資格を取りこの7月から阪大で活動しています。

CLSは、まだまだ日本における認知度は低い職種ではありますが、これから小児医療に関わる方は必ず知っておくべき職種であり、小児病棟、特に長期入院の必要なこどもが入院している病院には、必須の職種であると考えております。

大阪大学医学部附属病院小児病棟においては、全くゼロの状態からのスタートであり、様々な難関はありますが、日本の文化に合ったCLSの仕事を確立できればと思っております。

チャイケモでは、小児がんに関わる方たちの人材育成や優秀な人材がその能力を発揮できる環境整備もミッションの一つと考えており、その中でもチャイルドライフスペシャリストのような子どものあそびを重視し、特別の技術を持った新しい専門職がスタッフのチームの一員として動けるように、チャイケモが設立を目指す病院だけでなく、今ある日本の小児病棟にも提案していきたいと考えています。

大阪大学医学部附属病院小児病棟においては、看護師を中心に、他の医療者、スタッフにもご理解していただき、まずまずのスタートをきれたのではないかと考えておりますが、この活動を定着させるためにも、小児病棟にCLSが必要であるということを常にアピールしつづけなければなりません。

今後、小児病棟でのCLSの定着にむけて、皆様のご協力をお願いすることがあるかと思います。どうぞよろしくお願い致します。

なお、第2回の小児がん患児のケアに関する研究会は、CCLSの馬戸史子の発表です。アメリカでのCLS経験を中心に、発表いたしますので、多くの方のご参加をお待ちしております。(参加お申し込みはこちらhttp://blog.canpan.info/kemohouse/archive/285

NPO法人チャイルド・ケモ・ハウス 
理事長 楠木 重範 
事務局長 田村 亜紀子
私が18 歳にも関わらず小児病棟だったこと [2007年07月24日(Tue)]

< 入院中 >

「私が18 歳にも関わらず小児病棟だったこと」

言い方が悪いかもしれませんが、入院中一番の私のパワーになったのは、闘病中の小さい子供たちの笑顔でした。子供ですから当然病気のこともわかりません。胸からでた管(中心静脈カテーテルという点滴ルート)に点滴台をつなぎ、そこから抗がん剤を投与され、頭の髪の毛は抜け落ちてしまっているのが普通の光景でした。しかしそんな辛い闘病生活とは関係なく、毎日を楽しく笑顔で過ごす子供たちの姿を見て、私は弱音など吐きようがありませんでした。とにかく頑張るしかない。あんな小さい子供たちだって頑張って治療しているのだからと、見るたびに辛さなど吹き飛んでいました。

 普通の一般の大人の方がいる病院でしたら弱音をあげ、病気を克服できていたかわかりません。私の性格上、そのような環境があっていたのかもしれません。

剛直
ブラックジャックによろしく [2007年07月23日(Mon)]

「ブラックジャックによろしく」という、テレビでドラマ化された漫画をご存知の方も多いと思います。
現在の医学界の問題をテーマにしている漫画で、鋭い視点で問題提起をされていると思います。

この漫画の中で23歳の末期がん(すい臓がん)の女性が医師に言った言葉です。

「生きるって何ですか、、、、、答えてください、、、、、」

(沈黙する医師に)

「そんな事に答えられない人が、、、、、、、、どうして医者なんてしてるんですか、、、、?」

この答えを言葉で表現するのは難しいです。
しかし医療に関わる上では、必ず考えないといけないテーマだと思います。

今まで小児がんと闘うこども達を見てきて、
チャイケモブログの記事、「命」を読んで、
「第1回小児がん患児のケアに関する研究会のご報告」の剛直くんの発表を聞いて、
私自身の答えを探しました。

「生きるということ」 それは 「笑うこと」 ではないでしょうか。

「お金を儲けて笑う」
「地位や名声を得て笑う」
「他人との勝負に勝って笑う」
「人を嘲笑する」
の「笑う」ではなく、

ただ「楽しくて笑う」つまり「純粋に笑う」ことが、「生きる」 ということではないでしょうか。

仮に「純粋に笑う」ということが、「生きる」 ということであるならば、
こどもは、ほぼ毎日確実に「生きて」います。
逆に、大人は週に何日「生きて」いるでしょう。
そして、こどもからどれぼど「生かされて」いるでしょう。

医学の進歩に感動することもあれば、
無力感に苛まれることもある小児がんの分野において、
「こどもが笑う」 医療が正しい医療なのだと信じたいです。

s.kusuki
ゆっきーさま ひちょみさま hottyさま [2007年07月21日(Sat)]

ゆっきーさま hottyさま ひちょみさま(順不同)
コメントありがとうございます。またまたお返事コメントを記事にしてしまいました。

ゆっきーさま
「その頑張る場所が同じ場所だったらもっとすごいパワーになると思います」というコメントまさにその通りだと思います。。。私も、友人やきょうだいの応援や、側にいて伝わる思いは抗がん剤に匹敵するくらいの力を持つのではないかと常日頃から思っています。。。

hottyさま
『臨床心理士さんは「私にしかできないでしょうから、今後も私のところに来てください」と言ってくださいました。そういった患者と家族へのサポートがあったことは、私たち家族への大きな支えであったことをお伝えしておきたいと思います』
というhottyさま、ほかご家族の思い、しっかりインプットしました。良いスタッフに出会えるということは、患者や家族にとっては本当に重要なポイントなのだと思います。その臨床心理士さんのお言葉とお気持ちに私も感謝いたします。。。

ひちょみさま
『悪いバイキンを持ってると言われたような気がして、、、』
『自分が病気にさせたのではないかと思ったこともあります。』
というコメント。貴重な思春期のきょうだいのお気持ちを聞かせていただいてありがとうございます。
小さい子供でも、そんな思いを口に出して表現できないだけで、しっかり感じてしまっていたり、きょうだいにとっても、寂しさや不安、いろんな思いを抱えての闘病だと思います。「本当はこう思っていた」「本当はこうしたかった」「本当は、こう言いたかった」というきょうだいの思いに寄り添った温かいケアができるようにしなければならないと思います。

みなさまいつも貴重なコメントありがとうございます!とても勉強になるのと同時に、刺激を受けます。これからも皆さんの心に溜まった色々なお気持ちやエピソードなどを聞かせてください。。。


クローバーまさみさまクローバー
[2007年07月20日(Fri)]

本日は、数年前に小児がんの闘病生活を送った現在女子高校生の作文を紹介させていただきます。

学校の課題で”い”から始まる文章で物語を書くようにという事で次のような文章を書いてくれました。

『命』

1ヶ月、私が初めて直面した命の長さである。

私は、小学校の6年生の時、医師からこう告げられた。

「もし、病気の発見が1ヶ月遅れていたら、貴方はこの世にいなかった」と。

しかし、その時、私は死と言う恐怖には襲われはしなかった。

私は、幼いながらも、いや、幼かったから、別に深くは考えなかったんだと思う。

それから私は、約1年間、自分の病気と戦った。

抗がん剤の投与で髪の毛は抜け落ち、四六時中、襲う腹痛や嘔吐、それは全て想像を絶するものだった。

しかし、私は生きる希望を失わなかった。

それは、共に病と戦っていた家族、友人、医師や私を支えてくれた全ての人たちのおかげだと思う。

そのおかげで、私の病はどんどん回復して行き、発病してから約1年で退院する事が出来た。

でも、私は自分の病気とうまく付き合って行かなければならない。

でも、今、私は毎日笑って生きている。
第1回小児がん患児のケアに関する研究会のご報告 [2007年07月18日(Wed)]

7月14日(土曜日)に2007年度 第1回小児がん患児のケアに関する研究会を開催させていただきました。
台風が近づく中、多数の方々に参加していただきありがとうございました。
簡単ですが、研究会の様子をご報告させていただきます。

第2回は、チャイルドライフスペシャリストで当NPO法人理事 馬戸史子の発表です。多数のご参加をお待ちしております。

第一部 西村剛直さんの発表

現在23歳社会人。
3歳のころより、蚊に刺されると異常に腫れる症状があった。
蚊アレルギーとして、ずっと経過観察されていたが、肝臓が腫れたり、熱がでたりという症状がでてきて、慢性活動性EBウイルス感染症と診断された。
慢性活動性EBウイルス感染症の治療施設として有名な、大阪府立母子保健総合医療センターに入院することになった。
こども病院だったので、当時18歳の私には照れくさかった。
化学療法をすると症状は楽になるが、効果がきれてくるとまたしんどくなるという入院生活だった。
そして、化学療法の効果がなくなり、4週間かそれ以上40度くらいの熱が続き、1日に4回座薬をいれる生活がつづいた。また、体がほとんど動かなくなった。
感染の熱か、病気の熱かわからなかったので、とてもつらい状態ではあったが、骨髄穿刺をした。その結果、病気のための高熱と診断され移植が必要となった。
当初、放射線を使った通常の移植をする予定であったが、あまりに全身状態が悪かったので、ミニ移植という移植をすることになった。
緊急移植だったので、夜に弟や家族が病院に呼ばれ、移植が必要な旨の説明を受けた。
病院まで遠かったのが億劫そうだったが、弟はドナーになることを引き受けてくれた。
弟は仲が悪かったが、それでも文句も言わずドナーになってくれた弟には感謝している。
何とか移植を乗り切って、今こうして元気にしている。
看護師さんを中心に優しく接してくれた医療者の方々にも、感謝している。
いつも笑顔で接してくれたが、本当にしんどいときは看護師さんの笑顔もひきつっていた。
あの状況だったら、だれでも表情はひきつると思う。

病気を経験して、世の中に対する見方が変わった。息を吸っている、ご飯食べられるだけでも嬉しい、何もかもが常に幸せ。病気をしてみてよかったのは、マックスに幸せを感じられること。病気をしているとどうしても心から笑うこともなく、笑うときにはいつもつくり笑いになる。
粘膜障害のときに唇がくっついてふさがったときには息をするのも苦しかった。遊園地にも行けない。あたりまえのことができなくなる。そういう経験をしたから、今は本当に生きているだけで幸せ。

社会に出ると世の中の人は病気に関して興味がない、という印象。
一般の方に病気のことを話しても「大変やったな、、、」「治ってよかったな、、、」で終わってしまう。

骨髄バンクも最初は一人の想いから始まったと聞いています。チャイケモも将来骨髄バンクのようにメジャーになって「チャイケモ」と言えばみんなに伝わるようになればいいなぁと思います。

(拍手)

参加者の自己紹介と質問タイム

休憩

第2部
前回のイベントの報告、反省会
次回のイベント(11月17日または18日の予定)へ向けて
(みなさま、次回のイベントもお手伝いお願いいたします!!)

自分が病気になったこと、辛い闘病生活を送ったことを前向きにとらえている剛直くん、
最初に「僕よりもつらい経験をされている方はたくさんいると思います」と語り始めてくれた剛直くんに、敬意を表します。ありがとう。

From s.kusuki

「小児がん患児のケアに関する研究会」は競艇の交付金による日本財団の助成金を受けて実施しています。
ブログ第2集PDF版ファイルのプレ・リリース [2007年07月17日(Tue)]

ブログ第2集の編集を進めておりましたが、7月末に刊行の運びとなりました。刊行に先立ち、このブログ上で第2集のPDFファイルを公開いたします。


冊子をご希望の方は、チャイケモ感謝グッズHP(http://chaikemo.ocnk.net/)からお申し込みください。

申し訳ありませんが、振込手数料はご負担頂きますよう、お願いいたします。送料はチャイルド・ケモ・ハウスで負担致します。不明な点などございましたら、お気軽に事務局(kemohouse@canpan.info)までお問い合わせください。

なお、数に限りがございますので、品切れの際はご容赦ください。

この機会にご入会を希望される方への「チャイルド・ケモ・ハウス入会申込書」はこちらです。


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