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一枚の写真 [2007年06月30日(Sat)]

お掃除のとき、飾られた次女の初めて立った時の写真カメラを久しぶりに長い間眺めました。。。
この写真を飾ったとき長女女の子が言いました。「へぇ〜○○立てたんやぁ。。。」
お姉ちゃんは妹が立った姿を見たことはありません。

次女と私たちは、再発の後の再移植の直後、再々発という試練を与えられました。そして主治医からの病状と今後の治療方針についての説明は耳をふさぎたくなるものでした。。。

説明後、大部屋で昼間にもかかわらずカーテンを締め切り、娘の手前、必死に涙をこらえましたがどうしてもこらえきれずに、背中を向けました。。外を見たり、違うことを考えようと努力しましたが、どうしてもこの時ばかりは無理でした。

「もうあかんのかなぁ、、、どうしてもあかんのかなぁ、、、何とかならんのかなぁ、、、」

窓の外の晴天さえ憎らしい。誰にも会いたくない。話したくない。窓の外に走っている車を見て「何もかも捨てて私もどっか行ってしまいたい、、、」とやけになりました。

そして数日が過ぎたある日、その日は教授回診の日でした。
「今日は回診かぁ、、、」と思いながら、いつものように身の回りの整理をしていると「たったよ〜」と後ろから次女の声が聞こえてきました。「はいはい。たったね〜」と適当に流しながら整理をつづけました。
「かぁしゃん。たったよ〜」とまた言うので「どれどれ〜」と振り向くと、本当に次女がベットの策につかまって立っていたのです!!「うわぁ〜!!ほんまにたってる〜!!」と親子で大喜びしました!!私は絶望のふちに立たされた娘に成長の過程を望むことは少しも無かったため、この感激はすごかったのです。。。娘をしっかり抱きしめました。

「娘はがんばっているびっくりこんなに辛い状況でも大きくなってるびっくり成長しているびっくり」と、この数日の自分の気持ちを恥じました。

何が何でも、私はこの子達の母親。あきらめることも、逃げることも、決して許されない!と気持ちを一瞬にして入れ替えました。そして、前向きな治療を主治医に検討してもらうようにお願いしました。
そして、「もう一回たって見て〜!」と、この写真を撮ったのでした。。。

今、闘病されているみなさまにあらためてエールクローバーを贈ります。。。
どうか、家族一丸となって、ひと山ひと山乗り越えてくださいねびっくり

クローバーまさみさまクローバー
ソウル(魂)の起源 [2007年06月29日(Fri)]

二足歩行を始めた人類がようやく考える力を獲得していったころへタイムスリップしてください。しかし、そのころの人類は言葉をまだ持っていません。火を使うことは覚えていましたが、上手に火をコントロールできていません。

そんな今から10万年ぐらい前に、亡くなった人を時に意図的に埋葬することが始まったようです。このことは、そのころ石器を精巧に標準化していったことと並んで、人類の進化の上で重要な出来事です。死後の世界に関心を寄せるようになったことは、その後の知性の獲得につながり、宗教の芽生えをもたらしました。
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Global Links Initiative [2007年06月28日(Thu)]

様々な社会課題の解決に向けて、斬新かつ創造的な方法で取り組んでいる Change Maker たちを国境を越えてつないでいくコンセプトのもと情報を発信しているGlobal Links Initiative のウェブサイトに、「チャイルド・ケモ・ハウス」が紹介されました。

ぜひご覧ください。→ Global Links Initiative
友情〜フレンドシップ〜から [2007年06月27日(Wed)]

本日は「友情 フレンドシップ」という映画のあるシーンを紹介させていただきます。

白血病になった女子中学生(あゆみ)の映画です。
〜シーン1〜
その子を励ますために、みんなで旅行に行きったときのシーンです。

友人@ 
「あたしねえ、本当はあゆみのために来ようと思ったんじゃないんだ。まだ内緒なんだけど、秋に大阪に転校するの。実はお父さんの会社が倒産して、お父さん行方不明なの。お母さん離婚して、今は二人でアパートに引っ越したんだけど、秋にはお母さんの実家の大阪に行くのよ」

あゆみ 
「大変だね」

友人@ 
「うん、でももう慣れた。でも飼ってた猫をね、6匹いたの。全部人にあげたのアパートじゃ飼えないから」

(いじめにあっていた)友人A
「わたしね、自分が世界で一番不幸だと思ってた」

友人@ 「えっ、私もよ」

あゆみ 「実は、、私も」

友人A 「でもね、幸せの量なんて比べられないよね」

あゆみ  「うん。みんないろいろあって、病気もそのうちのひとつなんだよね。
私、これからはそう思うようにする」

〜シーン2〜
担任教師の父と、あゆみが海辺で話をするシーン

担任教師の父 「僕は82歳だ。ずいぶん長いこと生きてきた。あゆみちゃんは今日まで14年間生きてきた。でもまだまだ僕の6分の1だ。だけんど僕の人生と、あゆみちゃんの人生と、どっちが値うちがあるかって言えばおんなじだ。どっちがよくて、どっちが悪いってことはない。ねえ。わかるかなあ。わかってほしいんだけどねえ」

この映画の伝えたいことは、この2シーンに凝縮されていると思います。
古い映画なので、なかなか見つからないかもしれませんが、是非一度ご覧ください。

また、本日 日経新聞にチャイケモのことが取り上げられました。
本日初めてブログを見てくださった方もいらっしゃると思います。

右枠の 「7minでチャイケモがわかる 」やhttp://www.glinet.org/inspiredetail.asp?id=3538   を見て頂けるとチャイケモの事が簡単に理解していただけると思いますので是非、ご覧ください。

ご意見はコメント欄 kemohouse@canpan.info
(連絡先は右のプロフィールの欄をクリックしていただけるとでてきます)などに
お願いいたします。

また、ブログをもっと読んでみたい!!と思われた方は、
感謝グッズページhttp://chaikemo.ocnk.net/product-list/44より
ブログ集を手に入れることができます。

また、チャイケモの会員になっていただいた方には、無料でブログ集1巻を送付させていただいております。

s.kusuki

チャイルドケモハウスでは現在応援メッセージを募集しております。
http://www.kemohouse.jp/cgi-bin/regist_members/regist.html

詳しくはこちら http://blog.canpan.info/kemohouse/archive/341
St.Judeのお土産 [2007年06月27日(Wed)]

先日、現在医学部6年生の学生さんが、約3週間のSt.Jude病院研修から帰ってこられました。
(St.Jude病院はアメリカのテネシー州にある小児がん専門病院です。「St.Judeから」のカテゴリーを参照してください)

その学生さんの感想はというと、
「とにかくすごいです!!楽しかったあ」を連発し、
「4人部屋なんて考えられないです。病室は個室で広いし、ゆっくり休めるソファーもあるし、家族が休む場所も当然あるし、、、」
「外来の処置室も広くて、見学した日は一日でITだけで15人くらい見ました」
「骨髄穿刺は、医者じゃなくて、ナースプラクティショナーがやるんですよ」
「処置は全部麻酔科がついているし」
「患者2人に、看護師1人。当然CLSもいますよ。いろんな資料ももらってきました!!」
「それでいて患者さんは全員無料ですからね」
「あそこで、働いたら日本に帰りたくなくなるでしょうね」
などなど、目をぎらぎら輝かせて話してくれました。

また、チャイケモブログでもおなじみのHiro先生もやる気満々でご活躍とのことでした。

そんな夢のような話をゆっくり聞きたかったのですが、仕事のためにゆっくり聞けませんでした。

夢を持ってこれから医者になろうとしている若者が、絶望しないような医療環境にしないといけないと、改めて思いました。

写真は、St.Jude土産のTシャツです。ありがとう!

(注) IT:腰椎穿刺。背中から薬を入れる注射
    骨髄穿刺: 骨髄に針を刺してする検査
    両方とも、こどもにとって辛い検査、処置でSt.Judeでは必ず麻酔科医の麻酔管理のもと行う。麻酔科不足の日本では考えられないですね。



s.kusuki
蚊の話 [2007年06月25日(Mon)]

梅雨入りしましたね。蚊の発生する季節になりました。 

蚊一ツの一日さわぐ枕哉 (一茶)

寝ていて耳元に「ブーン、ブーン」と来たらビビリます。万が一、そのまま耳の中(外耳道)に入ってしまって出てこなかったら・・・、その時は耳鼻科の先生の出番です。

どうも、蚊は刺す人を選ぶようです。私は幸運な部類かもしれません。家内はいつも真っ先に刺されるとこぼしています。どうやら、吐き出す二酸化炭素、体温、汗の中の乳酸といった化学物質、体臭などに引き寄せられるようです。うそかホントか血液型が関係しているという研究もあります。
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祝 チャイケモブログ1周年! [2007年06月23日(Sat)]

きょう6月23日で、このチャイケモブログが立ち上がってちょうど1年が経ちました。これまでに240を超える記事を発信し、140を超えるコメントをいただいております。また、昨年11月には栄えあるCANPANブログ大賞の受賞という栄誉にもあずかりました。ひとえに皆さまのおかげと心より感謝申しあげます。

私はこのブログの中で、過去から未来への時間軸、世界にも目を向けた空間軸を視点にして、日本の四季の風物詩を取り入れながら「小児がん」や「子ども」のことを綴って参りました。読者の皆さまが少しでも小児がんのことを考える機会になればと願っております。

さて、ご存知のように、このブログは何人かのメンバーの共同作品です。時系列でお読みになるとおわかりいただけるかと思いますが、一つの記事が別メンバーの記事に呼応しているものも多数ございます。こうした記事が織り成す私たちのメッセージが皆さまの心に届けば大変嬉しく思います。

by Ohta

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何事においても、三日坊主で国語が苦手な私が一年間もブログを続けることができたのは奇跡です。これは、小児がんの分野に関する問題点があまりにも多いこと、子ども達の私達に対するメッセージがすばらしいことのあらわれだと思います。そしてなによりも、チャイケモを支援してくださる皆様の応援のおかげです。

これからもチャイケモのブログチェックが皆様の日課になるよう努力していきますので、今後ともコメント、メールなどでのご意見よろしくお願いいたします。

s.kusuki

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私は、数年前までは、ただの二児の母でした。
3年前に、白血病で子供を亡くした母になりました。
一昨年、チャイケモの理事に就任させていただきました。そして、このブログを書かせていただくチャンスまでも与えられました。。。

今私はただの二児の母の頃には予想もしなかった道を歩ませて頂いています。
一時は絶望のふちに立たされたこともありましたが、こうして、人生においての「生きがい」を与えられたことに深く感謝しています。

記事を書くときには、色んなことを思い出し、辛い思いをすることもありますが、これからも「小児がんの子供をもった母親」として、多くの色々な立場のみなさまと気持ちを通わせることのできる記事を発信できるように、がんばりたいと思います。

これからもチャイケモブログの応援をよろしくお願いいたします!
 
まさみさまの母の絵です↑


クローバーまさみさまクローバー

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チャイルド・ケモ・ハウスのブログはこの1年で小児がんの子ども達を取り巻く環境について、皆様と考えることのできる場に成長しました。 このブログを立ち上げた時は、実はそこまで深く考えていたわけではなく(笑)、活動の紹介などができればいいかな、と思っていました。これもコメントやアクセスして下さる皆様のおかげです。有難うございます。

1周年を迎えた今、皆様のおかげで新たな目標ができました。ブログを通して、たくさんの方々に小児がんや『ケモ』について知って頂くことで、小児がんの子どもとその家族が過ごしやすい社会をつくることです。そのためにはもっともっとたくさんの方々、小児がんのことなど全く知らないという方々にもこのブログを読んで頂かなくては、と思います。1年後、アクセス数が4桁になることを目指してがんばります! 皆様、引き続き応援の程、よろしくお願いたします!

事務局 田村亜紀子
スーパードクター [2007年06月22日(Fri)]

スパードクター(いわゆる名医)と呼ばれる方が、最近よくテレビに出演されています。
闘病中の患者さんの中には、
「テレビにでてるんやったら、私の手術をしてほしい」
「私の診察をして欲しい」と思われる方もいらっしゃるのではないでしょうか?

スーパードクターがいる分野は成熟していない、との意見があります。
つまり、本当にその分野の医療が進歩するということは、どの医療機関でも同じレベルの治療が受けられるようにしないといけない、との考え方からくる意見です。
「この手術は、○○先生しかできません」
それなら同じ技術をもつ医師を育てるか、だれでも簡単にできる方法を考えたらいいのに、、
「○○先生に診察していただいたおかげで、私の病気の診断がつきました」
それなら、その珍しい病気をもっと誰でも診断できるように広めないと、、

おそらくテレビに出演されているスーパードクターの方々も、「私が診ていたらもっと良い医療を提供できたのに」と悔しい思いをした患者さんを数多く経験し、自分の知識・技術を広めなければとの思いでテレビに出演されているのだと思います。
ですからテレビが、スーパードクターをおもしろおかしくヒーローにしている演出には不満です。

ただ現実的には、これだけ医療が発達し細分化されてくると、難しい面もあると思います。
ここで重要になってくるのが大きな意味での「チーム医療」です。
1人の頭脳にすべての医療情報を入れることは不可能です。
また「この病気は自分では経験がないから、○○先生に相談してみよう」
と、気軽に相談するだけで事が足りることは多いと思います。
この気軽に相談できる○○先生が、どれだけいるかがこれからの医師にとって非常に大切になってくるのではないでしょうか。
私自身、現在医師9年目ですが、研修医の頃一緒に働いた他科の医師や、大学時代の同級生、先輩後輩、以前小児科で研修(いわゆるスーパーローテート)をしていた他科の医師に相談することも多いですし、非常に助かっています。
相談した相手が詳しくなくても、そのことについて詳しい上級医に相談してくれたりします。
インターネット環境が整備された現在、
「となりの医局は外国よりも遠い」なんて古臭いことを言っていないで、
どんどん気軽に相談できる環境が整えられるとありがたいですね。

私自身、わからないときには、「えいやっ」と気合を入れて
全然知らない他科の偉い先生に相談することも結構ありますが、
冷たくあしらわれたことはほとんどなく、
むしろ「顔怖そうやけど、結構フレンドリーやなあ」と思うことが多いです。

日本全体の医師がチームを組んで「チーム医療」をしているという意識が持てると、患者さんがドクターショッピングをしなくてもよくなると思います。

s.kusuki
大丈夫B [2007年06月20日(Wed)]

「あ〜っ!!先生!良いところにいた!!これたべさせても大丈夫ですか?」

化学療法(ケモ)の副作用で娘の抵抗力が低下しているときに、売店ですれ違った先生に娘の大好物のヨーグルトを片手にお聞きしたことを思い出しました。。。

男の子「ん〜、、、」
女の子「だめですか?」
男の子「いや、、だめって言えばだめなんですけど、、、○○ちゃん、これ大好きなんですよね。。。」
女の子「そうなんです!ずっと何も食べてなくて、ヨーグルトなら食べたいって言うんで、、、」
男の子「そうですか、、、ん〜、、、」
女の子「だめですよね、、、」
男の子「いや。食べさせてあげてください。大丈夫でしょう。。。」
女の子「ありがとうございます!!きっとよろこびます!」

「先生困らせてしまったなぁ。。。」と思いながら久々に口から物を食べてくれる様子を見るのが楽しみで、嬉しくてウキウキして部屋まで帰ったのを今でもしっかり覚えています。

ただ、このとき私はただ単にウキウキして部屋まで戻ったのではなく、しっかり覚悟もしていました。
この時期にヨーグルトを食べること=もしかしたら食中毒になるかもしれないこと。は、十分に知識として身についていました。

ではなぜ、先生に改めて相談したのかと言いますと、、、
先生に、娘にヨーグルトを食べさせることを知っておいてほしかったということ。
同時に娘に何かあったときにすぐに対処していただけるように心の準備をしておいてほしかった。という理由からだったのです。

しんどい治療がつづく中、ほとんど楽しみを持つことが無い娘に、たったひとつでも希望をかなえてやりたいという母の気持ちを汲み取っていただけたことは本当に嬉しいことでした。
K先生、今更ながらありがとうございました!!(ブログみてくださっているでしょうか??)

クローバーまさみさまクローバー
大丈夫A [2007年06月19日(Tue)]

(昨日のつづき)

私は、まれではありますが怖い話も聞きますので、基本的には食事制限は厳しくすると思います。
ただ、家で何時間も「お寿司が食べたい!!」とこどもに泣かれたら
食べさせてしまうような気がします。
つまり、大丈夫と思っているから食べさせるのではなく、こどもにとってどちらがメリットがあるかを考え、覚悟を決めて選択すると思います。

何かが起こったときに、誰が責任を取るかというところが問題で、
それが医師にあるかぎりは、「大丈夫」とは言えないでしょう。
じゃあ、親が責任をとれるか?
これは、個人個人によって異なるでしょう。
もし医師が「自己責任で考えてください」なんて言おうものなら、人間関係はめちゃくちゃになるでしょう。

医療者が十分な情報を患者さんに提供し、患者さんが判断することがインフォームドコンセントですが、
「おそらくお寿司を食べても大丈夫でしょう。しかし、食中毒を起こしたら重症化する可能性があります。どうされますか?」
この選択できますか?自己責任で決定できますか?
特に日本人には難しいのではないでしょうか。

ケースバイケースで方針も異なりますので、この問題を解決するのは、医療者と患者・患者家族とのコミュニケーションしかないと思います。

また、決断するのが患者本人ではなく「こども」と言うところが難しいところです。
「肺が痛んでいるから、たばこをやめるべきです」
「肝臓が悪いから、お酒をやめてください」
と言っても、やめない人がほとんどでしょう。
これは、言わば自己責任で生活されているわけで、その人それぞれの人生観でしょうから、あまり厳しく言うつもりはありません。
医師としては、不満足ですが。
国民の医療費も費やされているわけですし。
(だから小児科医になったところもあるのですが、、、)

余談ですが、私の恩師の多和先生はたばこをやめられたそうです。
素晴らしい!!!!「ニコチンパッチを使ったら楽にやめられた」とのことです。
もちろん、「やめよう」という気持ちが必須なのは言うまでもありません。

話がそれましたが、免疫能が低下しているときは基本的に
「なまもの・キムチなどの漬物・冷ご飯・長時間つくりおきの食べ物」は禁止し、
手洗いうがいを徹底することが大切です。

何が良くて、何がダメかは100%の結論はでませんが、できる予防はしましょう。

手洗いうがいは、みなさまが想像されているより、かなりの感染予防効果を発揮します!!

s.kusuki
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