本日、「がんと恋愛、結婚」というテーマのイベントに出演予定です。

初めてのテーマなので緊張します。よろしければ、ご覧ください。

s.kusuki
http://www.cancerchannel.jp/posts/2012-05-22/14093.html

5年前、チャイケモのイベントで「テリーフォックスラン＆チャイルドケモハウス」を開催しました。http://blog.canpan.info/kemohouse/daily/200705/13。
当時いっしょに企画をした上村様がテリーフォックスの意思を受け継いでされている「命の駅伝」が大阪城公園で開催されました。
本日集まった募金、参加費はがん研究に使用されます。
大阪の4つの病院から集められた募金箱が贈呈されました。
三重県では行政、大学病院、医師会などが中心になって、広まっているイベントですが、大阪ではまだまだ広まっていません。
来年は、もっとたくさんの病院からの募金が集まることを期待します！！

s.kusuki

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　この度、第３回「阪急阪神　未来のゆめ・まち基金」に
助成申請させていただき、選出していただきました！
（助成金50万円）

阪急阪神ホールディングス株式会社の皆様、
ありがとうございます！
助成金の半分は、
従業員の方々からのご寄付とお聞きしております。

従業員の方々への報告会の様子です↓


大切に使わせていただき、
今後も頑張って活動していきたいと思います！
ありがとうございました。

「親孝行したいときに、親はなし」と言いますが、
子どもが「親孝行したい」と思ってくれるだけで、親孝行だと思う。
と、ふと思いました。
s.kusuki

病気の子どもの治療方針を決定できるのは、日本では法律上「親」です。
子どもは自分の病気の治療方針を決定する権利がない、ということになりますが、
これは、「子どもの権利」を侵害していないのでしょうか。
では、十分理解できない治療方針の事を１から10まで説明して、子どもに余計な恐怖を与えることは、「子どもの権利」を侵害することにはならないでしょうか。
知りたくない事を、無理矢理知らせることも、権利の侵害です。
また、自分の子どもの治療方針を決定しないといけない親の精神的負担は、かなり大きいです。
医療者が、子どもや親の支えになる努力をすることは当然ですが、
実際の医療現場では、治療方針に悩む時、「子どもの権利」について考えます。
このテーマは、とんでもなく難しいと思いますが、
「病気の子どもが、自分を大切にしてれる、精神的よりどころである親・家族と、会いたいときに、いつでも会えること」というのは、100％子どもの権利だと思います

s.kusuki

約9年前、小児血液腫瘍の道を選ぶかどうか迷っていたとき。

病棟で、抗がん剤を溶解しているときの先輩医師との会話。
「せんせい〜。抗がん剤ってどうやって溶くか知ってますか〜」
「手袋して、マスクして、投与量間違えないようにくらいしか、、」
「せんせい〜。『治ってくれ』と念じながら溶くんですわ〜〜」

この一言が、私の背中を押しました。

議論好きな先生だったので、カンファレンスが夜遅くなることもありましたが、
勉強にもなったし、楽しかったです。

s.kusuki

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小児がんの子どもに、がんの告知をする時、大人は極度の不安を覚えると思います。
「あの子は怖がりだから」
「子どもには、きっと受け入れられない」
「言ってもわからないから、あえて言わなくても」

小児がんの子どもと、死について話をするのであれば、かなりの覚悟が必要でしょう。
「これだけ辛い思いをしてきたのだから、これ以上悲しませることは言いたくない」
「ずっと、治ると信じさせてあげたい」

小児がんの子どもの親の心情は計りしれません。

小児がんの子どもに、がんであること、死について話すことは、難しい課題です。

では、もし親が、がんになった時、子どもに伝えることができるでしょうか？
「がん」という病気を自ら受け入れること、
そして、子どもにそれを伝えること、
この2つの大きな障壁を越えなければなりません。
このような悩みを持っている方の手助けになる動画を見つけました。
27分と少し長いですが、是非ご覧ください。

子どもの「がん」「死」に対する考え方が、分かりやすく解説されています。

私は悩んだ時、子どもの強さを信じたいと思っています。

http://www.novartisoncology.jp/material/movie/01/index.html

(canpanブログシステムの更新により記事の更新が遅くなりました事、お詫びいたします）

s.kusuki

先日、研修医の頃主治医として診ていた男の子が、会いに来てくれました。
「医学部4年生になりました。将来は小児科医になりたいです」
当たり前ですが、声変りもしていて男の子から、立派な成人になっていました。

3月に開催される、近畿小児がん学会では、ブログにも登場してくれている、西村剛直くんが、シンポジストとして登壇してくれます。
彼は、私を結婚式に招待してくれました。
席次表の肩書には、「新郎の恩人」と書いてくれました。

辛いことが多い仕事ですが、このように最高に幸せを感じることもある仕事です。

医学生、研修医、看護学生のみなさん、是非小児科へ！！

s.kusuki


s.kusuki(Just giving 挑戦中　http://justgiving.jp/c/7074　）


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前置きが長くなりましたが、日本における小児がん医療の今後の方向性が決まろうとしています。
いろいろありますが、ひとつは「集約化」です。
小児がんは希少ですから、今のように全国各地のたくさんの施設で治療をしていると効率が悪いし、医療の質も低下する。だから集約化しようという方針です。
メリットは治療施設による格差がなくなること
デメリットは、限られた施設でしか治療を受けられないので、治療のために遠方の施設に行かなければならないことです。

具体的に言うと、日本では２００以上の施設で小児がんの治療をしています。これを東京に小児がんセンターをつくって、日本全国すべての小児がん患者さんをここだけで診療しよう、というのが集約化です。
もちろん極論です。何施設に集約するか、どのように集約するか、ということを考えなければなりません。
しかし多かれ少なかれ「集約化」するということは、自分の住んでいる都道府県では小児がん治療を受けることができない人が出てくる可能性があります。

それでもよいか、ということです。

それは困るから、集約化するにしても各都道府県に１つは小児がんを診ることができる病院が必要だ、という結論は小児がんの発生数から考えると「集約化」とは呼べないと思います。

いかがでしょう？

自分の子どもが小児がんになったら、病院までどれくらいの距離であれば通いますか？

自宅から遠く離れた病院まで来て、無機質な病院だったら、残念ですよね。

もし日本で小児がんの集約化が実現するのであれば、その病院はチャイケモが目指している「家のような病院」「がんになっても笑顔で育てる病院」であってほしいです。

ちなみに私は「集約化」賛成です。
日本に５つくらい、充実した小児がん治療を受けることができる病院があれば良いと思います。
あくまで、臨床現場のみで働いている一小児科医の意見ですから、科学的根拠はありませんので、あしからず。

みなさん、国の小児がん医療対策の方向性をしっかりと見守ってくださいね。

s.kusuki

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今、小児がんが注目されている、と何度かブログなどでお伝えしていますが、そのことをほとんどの国民、患者さんは知らないと思います。

だから何度もこのことを繰り返しています。

原発問題もそうですが、専門性が高い分野の、今後の国の方針を決めるとき、どのようにするべきでしょうか？

専門家たちに任せておけばよいのでしょうか？
原発が必要だという人と、必要ではないという人と、両方の専門家がいると思います。
頭が良くて、理詰めで相手を説き伏せたほうの専門家の方針にすれば、必ず正しいのでしょうか？
どちらにしても、メリット、デメリットがあります。
例えば「原発不要」との結論を国民が出せば、「原発不要」という結論の中で最善の策を考えるのが、専門家の役目ではないでしょうか？

どちらが正しいか誰にもわからないけれど、決めなければならないとき、
答え＝結論は国民が決めるしかないと思います。
専門家はその結論を尊重したうえでの、最善の策を考える。
たとえその結論が間違っていて失敗に終わっても、専門家だけで結論を出して失敗に終わるよりは、納得ができます。

つづく。

s.kusuki