移植後２週間と少しでようやく白血球が立ち上がり始めました。
白血球は立ち上がりだせば、そこからは結構なスピードで増えてくれました。
免疫抑制剤の量もピークからすこしずづ調整され始めました。毎日量が適正かどうか採血検査で血中濃度を測定しながら主治医が微調整をしてくれます。

待ちに待ったビニールカーテンがはずされるとき。Sはもうゆがんだアンパンマンを見なくても済むようになりました。カーテンがはずされた時は目の前がパッと開かれた、何とも言えない爽快感を感じました。Sも邪魔なものがなくなりニコニコと、とても嬉しそうでした。

普通の生活から考えると、何重もの苦痛や不便さを感じる日々が続いていました。ひとつ、ひとつもとの生活に戻っていく「ありがたさ」は今まで自分の人生の中で感じたことも見たこともないことでした。普通であることの幸せ。健康であることのありがたさ。命の大切さ、重さ。どれをとっても普通に日常生活を過ごしている上ではなかなか気づかないことなのだということもわかりました。
また、移植を通して、人体の不思議についても驚かされました。人間はとてつもない絶妙なバランスによって命や健康が保たれているのだということ。ひとつバランスを崩すと、それと人工的に、科学的に調整することの大変さ。この大変さはSの点滴ルートにつながれている薬の数と比例し、一時は点滴の支柱が２本になったこともありました。ひとつ改善されると、たくさんのお薬がはずされます。これには驚くばかりでした。「普通に元気に生きていることって奇跡やんか。。」と思いました。

白血球がほぼ正常範囲まで増えてくれた頃、同じ部屋に小児科から次に移植を控えている
男の子が来ました。
小児科で面識のあったその男の子のお母さんと、移植について話をすることがありました。
その子のお母さんは元看護師でしたが、自分の子の移植に対して相当の不安と恐怖を感じている様子でした。看護師の経験があるからこそ、覚える恐怖や不安もあるのだろうと思います。「思ったよりスムーズに、あっという間に今日がきたよ！あんまり思いつめんときよ。。。」という私の言葉に、「早くそう言える日を迎えたい、、、」といっていました。話せば話すほど男の子のお母さんが思いつめていくような気がして、できるだけ違う話をして数日間一緒に過ごしました。

数日後、私たちは無事に小児科病棟へ戻る日が来ました。
いよいよ退院が目の前に見えてきた喜びでいっぱいでした。
「もうすぐお花（桜）がいっぱい咲くねんで〜」とSと話をして過ごしました。


まさみさま

移植の間、姉妹は長い間いつもよりさらに引き離されました。
父と母に連れられて面会にくるA（長女）は相変わらず妹には会えず、私から状況を聞くくらいしかできませんでした。「Sは？どこにおるん？なにしてんの？」移植病棟には談話室のようなオープンなスペースもありませんでしたので、私はAが来ると父の車を借りていつも車で１５分くらいのショッピングモールまで遊びに連れて行きました。
Sはその間、父と母に看てもらいながらお土産を楽しみに待ちました。
せっかく面会に来ても一緒に遊ぶスペースもないことはとても不便なことでした。

お買い物に行く元気のないときにはホスピタルパークをぶらぶらとお散歩しました。クローバーがたくさんある公園で、いつも四葉のクローバーを探しながら歩きました。もっともっと私の体力がないときにはエレベータホールにある公衆電話用のパイプイスに腰掛け、お話をしました。
長女とは週に一回２時間程度の時間しか一緒にいることはできませんでした。「じゃぁね。また来るからね。げんきでおってね。Aちゃんもがんばるからね。。」とお決まりのセリフを残し、複雑な表情で小さな手を振りながら私が病棟へ戻る背中を見送りました。

私は父と母にどれほど救われた闘病生活であっただろう。。。と思います。Aを安心して預けることのできる環境がなければ、私たちの闘病生活は闘病というところ以外での不安やストレスでいっぱいになっていたと思います。
父と母がAをしっかりと受け止め、私たち親の替わりに愛情をたくさん注いで育ててくれたこと、Aの安全基地になってくれたこと。私たちの闘病生活を理解し、サポートし、気持ちを共有することを途切れることなくずっと続けてくれたことに心から感謝しています。。。父と母がいなければ成り立たない闘病生活でした。

Aと「また来てね。ばいばい。。。」と別れて、スリッパを履き替え、移植病棟の重苦しい自動ドアを開け、手を消毒します。できることならば開けたくないそのドア。できることならば行きたくないドアの中。でも中には私を待っているSがいます。
自動ドアから病室のドアまでの間の廊下で気持ちを切り替えました。「さぁ！嫌でも、何でもがんばらなあかんねんっ！！」

まさみさま

「しばらくは海苔の佃煮のようなにおいがするんですよ。。。」
移植直後主治医の先生が言いました。「臍帯血を保存するためのお薬のせいです」
「ほんまに〜？何で海苔なん？？？」と半信半疑で話を聞いた数十分後、Sの全身から本当に海苔の佃煮のにおいがしだしました。しばらくすると部屋中にそのにおいがひろがりました。においの原因についてはいい気はしませんでしたが、子どもの頃からよく食べている海苔の佃煮のにおいはなぜか移植の緊張から私を救ってくれました。いまでも海苔の佃煮を見るとこの頃の想いがリアルによみがえります。

においは数日で消えます。

S（次女）は普段とあまり変わりなく過ごしていました。予想していたよりずっとスムーズに一日一日が過ぎました。ビニールカーテン越しのため、少しゆがんで見える大好きなアンパンマンのビデオをくり返し見ました。ベッドの手すりを小さい手でしっかり持って、柵から足を出しぶらぶらさせながら座っていたかわいらしい姿が目に焼きついています。。。

私はこの頃から小学生のころぶりに、編み物をはじめました。毛糸の帽子から始め、ベスト、セーター、コートと本当に色々と編みました。SもA（長女）も作品が出来上がるととても喜んでくれて、調子に乗った私はたくさんの毛糸を買い込んで、いつも二人おそろいに編みました。その頃からの作品のコレクションは今もしっかりと残ります。

「移植って思ったほど大変じゃないんや。。。」と思いかけたある日、Sが急に悲鳴を上げてあばれました。
びっくりして、ナースコールを押し、看護師さんや先生に診てもらいましたが、原因がわかりません。叫んで、暴れたかと思うと、何もなかったように機嫌が戻ります。
でも明らかに痛すぎる悲鳴です。夜中も突然叫び、暴れます。
擦るくらいしかできないまま、しばらく観察を続けると、おしっこの出が悪いことに気づきました。さらに、痛がるときはどうもおしっこの出るタイミングだということもわかってきました。そのことについて先生に相談すると「今投与中のお薬は排尿痛を起こすことがあるんです、、、」との説明がありました。
対処法を考えてもらいましたが、痛み止めを使用しようとしても、いつ起こるかわからないピンポイントの痛みに対しての対処は難しい、、、との事でした。それでも、ほんの少しでも痛みが和らぐかもしれない、、、と持続的に痛み止めのお薬を入れてもらうことにしました。

Sの排尿痛は約１週間続きました。
痛みもなくおしっこができるようになったときには、親子とも全身の力が抜けるほどホッとし、何の痛みもなく生活できることがどれだけ満たされているということなのかをしみじみと思ったのでした。

「油断できない、、、」と改めて気持ちを引き締め、白血球の立ち上がりを首を長くして待ちました。

まさみさま

話が少し戻ってしまいます。
前処置中の夜中にSが突然吐き、高熱を出しました。急にとても辛そうになってしまい、一瞬「いよいよ来たか、、、」と移植について覚悟していたことのひとつが起こったかもしれないと思いました。

小児がんの子どもたちの治療に、感染はつきものですが、移植の時期にはそれに輪がかかります。感染に対する対策は付き添いにはとても負担なものです。
Sに近寄るたびに、Sが使うものを触るたびに、私は手洗いと、アルコール消毒をしなければなりません。そのため、私の手はいくらハンドクリームをぬっても追いつかないほどに荒れました。荒れた手が裂けても、切れてもアルコールの消毒は欠かせません。傷口にアルコールを吹きかけ、刷り込むと飛び上がりそうに痛かったのを思い出します。Sの使うものはすべて消毒、もしくは滅菌をしなければならず、いつもアルコールにまみれていたような気がします。

Sを感染させてしまったとしたら、それは私の責任だ。といつもどこかにいる「菌」と闘いながら過ごしていました。
先生からは「もともと体の中に持っている菌のせいで感染が起こることが多いんですよ」と説明を受けたこともあり、目に見えず、そして防ぎようのない「菌」との接触にいつもハラハラしながら過ごしました。

夜中に主治医の先生が、文字通り息を切らせながら駆けつけてくださいました。確か１２時は過ぎていました。
とにかく採血。その次に吐き気をとめてあげたいと、いつも入れている吐き気止めと違うものを入れていただき、吐き気の症状はなんとか落ち着きました。
採血では感染かどうかなどを調べていただきます。結果が出るまでの間、その主治医の先生がSのカルテを調べて「お母さん。Sちゃん、まえもラステッド（抗がん剤の名前）を入れた時に急に同じくらいの熱が出てるみたいですね。。記憶にないですか？」といわれました。「まったく記憶にないけど、カルテって大事やなぁ。。。」と思っている間に検査結果がでました。感染の兆候はないとのことでホッと胸をなでおろし、先生も「では、また明日。というか数時間後、、」といって退室され、私も少し側についてSを看た後「先生は、本まに大変やなぁ。。。看ているのがSだけではないんやからなぁ、、、ほっとできる時間なんてないやろうなぁ、、、」と思いながら付き添いベッドに横になり数時間寝ました。

夜が明け、私も何とかベッドから這い出し朝を迎えました。先生もいつもどおりに。
どんなに寝れていない状況の中でも、先生も、付き添いも翌日の任務を果たすために普通に一日を過ごさなければなりません。

まさみさま

今回の移植では放射線照射はプランにはいっていませんでした。娘の年齢的なことが一番の理由でした。
移植前処置は問題なく進み、いよいよ移植当日になりました。
この日がDAY０（ゼロ）となります。骨髄移植は骨髄移植手術と表現されることもあり、私は手術室に入り、麻酔をかけ何か手術するものだと最初は思っていましたが、そうではありませんでした。
IVHカテーテルから注射器で見た限りではただの血液らしいものを注入するだけという作業自体はとても簡単なもので、少し安心しました。
当日、とても緊張しながらその時間を迎えました。
とても簡単な作業と言うわりに、先生方の表情から慎重に慎重を重ねなければならない作業なのだと思いました。
「Sちゃん行くで！頑張ってや！」と先生が声をかけました。「では、お母さん行きます！」という先生の声に、私は心の中で手を併せ「上手くいきますように！元気になりますように！！」と何回も祈りました。
先生はとてもゆっくりと骨髄液を注入しました。

突然Sが暴れだしました。私はあわてて目をあけ、様子を見るととても苦しそうにSが暴れていました。何回もえづいて、吐きそうになったり、唇の色は青く上手く息もできていないようでした。「先生！先生！！なんで？！」と私はとにかくあわてましたが、先生方は冷静に「大丈夫、大丈夫です」と言われました「でも、すごい苦しそう！！」そのときは自分の息も満足にできませんでした。
呼吸困難の原因は冷凍されて運ばれてくる骨髄液を溶かすときに使うお薬へのアレルギー反応だと言うことでした。
何とか無事に注入し終わりました。
苦しい時間は数秒でしたが、注入後には足も震えていました。

なんと恐ろしいことの多い日常だろうか、、、と思いました。

Sはそのあとぐっすりと眠りました。

これから、新しい骨髄の立ち上がりと生着を待つ日々が始まります。
Sの血液型は私と同じO型でしたが、この移植を期に、A型となることになりました。ですので、輸血の血液もAと表示されたものが運ばれてくるようになります。

O型の私とB型の主人にA型の娘か。。。大きくなったらややこしいことになりそうやなぁ。。。とそんなことを考えたことを思い出します。

「桜の咲く頃には家に帰れそうですね。。。」とある先生がおっしゃいました。

まさみさま

いよいよ移植に向けての前処置が始まりました。
色々と前処置に関する説明を受けましたが、一番上手くできるかどうか不安だったのが定時に飲まなければならないお薬があると言うことでした。
６時間おきだったと思います。一日に３回必ず時間通りに飲まなければならないお薬があると説明を受けました。
めったにお薬を嫌がることはなかったのですが、初めてのお薬であること。量も処方された分きっちりと飲み干さなければならないこと。など、とてもプレッシャーを感じました。失敗をすると、期間をあけて飲みなおしのため、前処置のスケジュールが崩れ、今回プランした移植まで上手くたどり着けないと言うことでした。そんなことから鼻からチューブを入れ注射器で流し込み必ず飲み込めるようにしようという提案がありましたが、そのチューブを入れるときはやはり、子どもには苦しい作業になります。それに、決して気持ちの良いものではないので何回も入れては自分ではずしてしまうということを繰り返すだろう、、、と私も気がすすまず、お薬をいつも頑張って飲んでくれている我が子を信じ「いちかばちか、頑張ってみます！」と朝と昼と夜中の３回私が何とか飲ませると言うことで先生に了解を頂きました。
とても少量のお薬でしたが、プレッシャーは尋常なものではありませんでした。
朝と昼は何とか無事に一滴残さず飲ませることに成功しましたが、難しいのは夜中でした。
深夜娘もすっかり眠っている時間に飲まる時間が設定されています。
もちろん私も普段は眠っている時間です。看護師さんに「起こしてください。。」とお願いをし、
私も眠りにつきました。
深夜に看護師さんがお薬を持って来られたときには、なかなか眠りにつけなかったので気配で起き上がりお薬を受け取りました。
そして寝ている娘を起こし、お薬を飲ませました。最初は少しぐずりましたが、何とか無事に寝ぼけながらも飲んでくれました。
看護師さんと、成功を静かに喜びながらホッと胸をなでおろし、眠りにつきました。

こういったプレッシャーを感じる機会はこの限りではなく、幾度となくありました。
小児がんの治療には緊張やプレッシャーはつき物です。

点滴からも色々なお薬が入りました。
量もいつもよりずっと多いのできつい治療となることの説明を受けていました。娘の細胞をたたきにたたいて新しく入れる細胞が住みやすい環境をつくるためです。

前処置中、娘は、普段とかわらずアンパンマンのビデオをくり返し見たり、とても元気に過ごしていました。


まさみさま

話が前後しますが、阪大へ転院し、１ヶ月くらいたったころに向かいの部屋のお子さんが息を引き取られました。
その少し前くらいから、そのお母さんとは少しお話をするようになりました。「付き添いベッドはあそこに売ってるよ」など、闘病生活については何もかも知り尽くしているような方でした。闘病が始まり間もない私に色々と親切に教えてくださいました。

その日の朝はなにか病棟がそわそわしているような、何か違うものを感じました。
向かいの方が廊下にでて、涙を流しながら何人かの方とお話をしていました。

「今朝亡くなった」ということでした。
「いい顔してるねん、、、」「ほんまによく頑張ってくれたわ、、」「大好きな音楽聴きながら逝ってんで」　などというお話がドア越しに聞こえてきました。

当時私はまだ「子どもが亡くなる」ということを理解しきれていませんでした。
娘が入院しているこの病院で、この病棟で、子どもが大人より先に亡くなる。娘と同じ小児がんで亡くなる。私たちが寝ている間に向かいの部屋で亡くなる。というこの事実を受け止めることができなかったのです。「死」を認識しているつもりでも、現実に突きつけられると、やはり心が受け付けませんでした。
体中が震えだし娘を抱きしめつづけました。
今もあの時の衝撃は忘れることができません。

私も挨拶にうかがうと、いつも険しいお顔をされていたのですが、その日のお母さんはとてもリラックスし、きれいな顔色のいいお顔をされていました。たくさんの涙を流しながらでも、何とも言えない笑顔で、私を抱きしめ、背中をたたきながら「がんばるんやで。あんたの子は大丈夫やからな。負けたらあかんねんで」と言葉をくださいました。

やり遂げた。長い間闘ってくれた子どもがやっと楽になった。悲しみより先に病気から、そして闘病生活から解放されたというホッとしたような気持ちがにじみ出ていました。

それから、今日まで何人もの尊い、かわいい命を見送りました。
みんな安らかなお顔で、とても誇らしげなお顔で、立派で、尊敬の念が沸きあがり、今にもスッと起き上がりそうな、でも、もう起きないで！起きないで！もういいよ。。と何がなんだかわからない気持ちが入りみだり、涙がとまらなくて、とまらなくて。

お別れを言うときには「いい顔してくれててよかった。。。ありがとう。ありがとう。本当におつかれさま。」といつも思いました。いつも自然とそのような言葉がでてきました。いつもたくさん教えられた気になるのです。言葉では言い表せないとても貴重で大切な何かです。そして「おばちゃんもがんばるんやで！」といわれているような気になります。

小児科病棟にはとても頑張りやさんで、強くて、優しい子どもがたくさん頑張っています。
その尊い命の火を消してたまるか！！と必死に闘う大人たちもたくさんいます。

「命」の大切さ、尊さ。
恐ろしい殺人事件や自殺のニュースを流すより、こんなに頑張っている子ども達のニュースを流してほしいと思います。
ニュースを見るみんなが、個々に必要としている部分を教えられるのではないでしょうか？

まさみさま

チャイルドケモハウスでは現在応援メッセージを募集しております。
http://www.kemohouse.jp/cgi-bin/regist_members/regist.html

詳しくはこちら　http://blog.canpan.info/kemohouse/archive/341

母は子どもの前では泣けません。。
どんなに辛いことを告知されても母は子どもが眠るまで、泣けません。
総室では、常に人目を気にしなければなりません。
たったカーテン一枚で仕切られた公共の場と、自分の場所。
突然開くかもしれないカーテン。
音も声も全部聞こえます。
歌も歌えません。
音楽も聴けません。
もちろん泣くこともできません。

お隣はとても楽しそう。経過も良さそう。もうすぐ退院。。。
でもこちらはとても危機迫る状況であるときもあります。

基本的に涙は「泣いてたまるかっ！！」とほとんど飲み込み、グッとこらえました。

でも、人間はどうしても泣かなければならないときがあるのでしょう、、涙をどうしてもこらえきれないときが必ずあります。その「原因」と「孤独」。
どうしても涙が止まらないときには、とにかく「トイレ行ってくるね〜」と言い残し、廊下に出て、母友達を同じく廊下にひっぱり出し、ドクターやナースそのほかの人々が公然と通る廊下の隅で嗚咽をこらえながら恥を忍んで泣きました。
もちろんその横を通り過ぎる医療者の中にはとても気まずそうに通り過ぎられる方もおられました。

お風呂では、シャワーとともにいつも思い切り泣きました。

泣きたいときに思い切り泣くことができれば気持ちが落ち着くときがあります。

泣いた後、子どもの待つところへ帰ります。
何も無かったように帰らなければなりません。
何も知らずにじっと私の帰りを待っていた子どもの顔を見ればまた涙が押し寄せます。
だけど、やっぱり私は涙をこらえ、そのまま闘病をつづけるしかないのです。
「何も気づかないでね。。。心配しないでね。。」と思いながら接しました。
でも娘はやっぱり不思議そうな顔をしていたような気がします。

「思い切り泣いてもいい場所がほしいね、、、どこかいいところないかな？」という話を当時よくしました。


まさみさま

移植中、たったひとつだけ救われたこと。。
小児科病棟で、一番仲良しのお母さんとお子さんがこの病棟で治療中でした。
そのお子さんはとてもしんどい時期でしたし、私も慣れない環境にストレスフルな毎日を送っていたので、よく廊下の隅で色々と思いを吐き出し合いました。その環境がなければ乗り切ることはできなかったと思います。（Fさんありがとう！）

１週間後、ものすごく広い個室にお引越しとなりました。普通の個室が二つくっついたような大きさでした。
まずは、迷惑をかけるかもしれないというストレスからは解放されました。
そして、イヤホンでテレビの音を聞くことができなかった娘は（小児科病棟ではみんなイヤホンなしです）アンパンマンの声をやっと聞くことができて喜んでいました。私も大好きな音楽を聴くことができるようになりました。

主治医の先生と数人のヘルプの小児科医で試行錯誤し、ベッドの向き、場所、などセッティングしてくださいました。「お母さんのベッド、ここでいいですかぁ〜？」「もうどこでもいいわぁ〜」と少し投げやりな気持ちにもなりました。
が、娘のベッドは、ドラマで見るビニールカーテンで覆われはじめました。それを見ると「いよいよだ、、、」と覚悟を決めなければならない気がしました。
入室前に、部屋は徹底した消毒がされました。

向かいの部屋にはFさんが入室していました。ときどきFさんはこちらの部屋まで遊びにきてくれました。ちょっとした憩いのひとときです。
Fさんのお子さんは移植後のGVHDでとても辛い毎日を送っていました。Fさんはいつも泣いていました。「この子には今何も楽しみがない、、毎日毎日しんどいだけで、前は言わなかったおうちにかえりたいばかり言うねん、、そのほかは笑うこともなく、起き上がることもなく、嫌なことばっかりされて、、」と。私は明日は我が身という気持ちで、懸命にFさんの気持ちを受け止めるように努力しました。

s.kusukiは、別病院に行ったにもかかわらず、こちらの病院に用事があり来ることがあったそうで、マメに病室まで来ては、話相手になってくれました。今までの経過を知っていてくれる人の存在はとても大きく、精神的にとても救われました。

Sは造血幹細胞移植をすることになりました。臍帯血移植バンクからの到着を待ちます。
タイミングをぴったり合わせるため、１週間かかる移植前処置がいよいよ始まります。

つづく

まさみさま

年が開け、いよいよ移植の為に移植病棟へお引越しをすることになりました。
いつの間にか、部屋には生活用品や着替え、おもちゃなどものすごい量の荷物がありました。その荷物を何度かにわけ、階が違う移植病棟へのお引越しです。
不安な気持ち、逃げ出したい気持ち、色々な気持ちの悪い思いを押し殺しながら、荷物を運びました。
最後の荷物と、Sを迎えに小児科病棟へ戻りました。「しばらくの間のお別れ」と担当の看護師さんと少し話をしました。「頑張ってきますね！」エレベーターのドアが閉まるまで、その看護師さんは心配そうに手を振っててくれました。

最初の移植病棟の印象はとても物々しい雰囲気だったということです。
セキュリティも万全。病棟へ入るまでにものすごい分厚いドアが嫌な音を立てて自動で開閉しました。小児科と違って大人の方がほとんどで、ものすごく静かでした。
最初は４人部屋へのお引越しとなりました。
周囲のベッドにはわたしと同年代くらいの３人の女性が入院されていました。
その中に急に小さな子どもを連れた親子が入ってくることは、どんなに迷惑だっただろう、、、と今更ながらに思います。
やはり同じような病気をお持ちの方々でしたので、日々元気なようには見えますが、ちょっとしたことで、体調を崩されたり辛い思いをされていました。
中でも、申し訳ない、、、と思ったのは３人中２人の方がお子さんをお持ちの方でしたので、色々な複雑な思いをされるだろう、、、ということでした。
とにかく、個室へ移動するまでの１週間はひたすら、物音立てずにひっそりと過ごすように気を使いました。Sもできるだけ泣かさないよう、大きな声で話さないよう日中は廊下に出たりと神経を使いました。

まず、最初に担当の看護師さんから移植へ向けての注意や覚えのお話がありました。
何もかも滅菌処理をしたものを使い捨てるということでした。ティッシュペーパーもストローもスプーンもコップも滅菌処理をするためにたくさん買い、処理をお願いするために提出することになりました。

次にベッド柵に頭をぶつけるだけでも血が止まらないようになるかもしれないとのことで、ぶつけても大丈夫なように何か対策を。。。とのことでした。お風呂の下に敷くウレタンマットを柵にくくり付けました。
使うものの何から何まで滅菌もしくは消毒をしました。おもちゃも毎日消毒しなければなりませんでした。おもちゃは毎晩消毒液につけました。なので、おもちゃの種類は消毒液に漬けることができるもの、清潔を保てるものに限られました。

アルコールの入ったスプレーボトルを常備することになりました。
常に神経を尖らせておかなければ失敗してしまう、、、しかもその失敗は娘の命へと直結する。というものすごいプレッシャーを感じました。

つづく

まさみさま