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特別支援教育セミナー「親の立場から」 [2009年08月11日(Tue)]

 特別支援教育セミナーin「関西」の感想です。
ブログの活動報告のもあるように先日@特別支援教育セミナーin「関西」にパネリストとして出席させて頂きました。私は「小児がんの親」という立場で呼ばれました。チャイケモについて話す時は、目標や活動状況などとわかりやすくまとめて話さないといけません。でも今回のテーマは「私そのもの」を話せばいいので、作らず、飾らず、自然体でお話させてもらいました。(もちろん、緊張はしましたがドキドキ小

 私が話した内容は、初発のショック、日常に戻れた喜び、再発のショック、院内学級の大切さ、地元校の楽しさ、院内学級と地元校の狭間での苦労、お友達への「がん」の説明などにまつわる結人の様子と親の想いです。

 なんの資格もない、あるのは大病を経験している子どもとの泣き、笑いの生活だけの私の話は、どんなふうに会場にいる方々に届くのだろうと、内心不安でした。

 病院、家、幼稚園、学校、初発、再発etc、の写真を見て、結人の事をよく知ってくれている院内学級の先生が「私の知らない結人君がたくさんいました」と感慨深げに言って下さいました。出席者の教育者の方々は熱心に聞いて下さいました。そして、パネリストとして出ておられた専門が小児がんではない小児科医の方々も感想を下さいました。

 私たち、小児がんの親には、私たちにしかわからない事がたくさんあります。きっと人にはわかってもらえないだろう、勇気を出して話したけど反応にがっかりした、やっぱり経験者しかわからない悲しい」と感じることは少なくないと思います。
 でも、勇気を出して話をすれば私たちの悩み、つらさを感じてくれる人がたくさんいることを今回のセミナーで実感しました。悩んでいるのは、つらいのは私たちだけではないこも。そして、それを変えようと動いてくれる人達がいることも。
 
 小児がんの子どもたちが過ごしやすい学校、生きやすい社会を作ることに、私たち親も出来る事があるのではないかな、、と嬉しく思えた1日でしたラブ 

亜紀子
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