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移植 [2008年09月17日(Wed)]

みなさま、こんにちは。
ご心配をおかけしたままでごめんなさい。
前回の「子ども、時々ケモ」に書きましたが、ゆうとは7月11日に移植をしました。
7月中は、移植前におこなった厳しい化学療法の副作用と闘っていました。
副作用が少しずつましになってきた7月末、今度は移植した臍帯血の立ち上がりによる炎症のため腹水と胸水がたまりだしました。

ベッドに寝たきりになって、3週間。
精神的にも肉体的にも、かなりきつい状態での腹水は、想像を絶するつらさだったと思います。移植前から、夜中に頻繁に起きる生活が続いていましたが、腹水がピークの時はまる3日間ほとんど眠ることができず、夜が不安で不安でたまらない、、
「地獄のような日々」という言葉があてはまってしまうような毎日でした。
「お腹が爆発しそう!」
「かあちゃん、しんどいなぁ。。。」
「病気ってなんであるんやろう。」
と、精神的にぎりぎりと感じさせる言葉ばかりが出てきます。

親子でつらかった日々を支えてくれたのは、病棟のスタッフと仲間たち。
「ゆうとくん、眠れないんやったら一緒になんかしてあそぼうか!」と明るくトランプを
してくれて看護師さん。
「ゆうとくん、おばちゃんの子どももゆうとくんと同じびょうきなんだよ。
わたしたちもがんばるから、ゆうとくんもがんばってね。」とお手紙をくれた病棟のお母さん。そんな力に支えられて、8月中旬には腹水もひき、少しずつ元気になってきました。

その後の回復は驚く程早く、心配を抱えながらも今では外泊もできるようになっています。

「移植」とひと言で言っても、一人一人の子どもの状態や病気、年齢などにより、副作用や心身の負担、回復は違うと思います。
私たちのことは一例として考えて頂ければと思います。
私自身、移植で学んだことがたくさんあります。まだまだ消化できていませんが、少しずつこのブログにも書き綴ってゆきたいと思います。

亜紀子

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コメント
mikalinさん、コメントありがとうございます。心ない一言には、本当に傷つきますね。。。私も何度か経験し憤る想いをぶつけたこともあります。でもmilarinさんが書いて下さったように信頼できる人たちに囲まれていれば乗越えられます。mikalinさんも信頼できる人たちと一緒にがんばってくださいね。一緒にがんばりましょう!
Posted by: 亜紀子  at 2008年09月27日(Sat) 22:30

勇気を持って、言ってくださったように、今回はコメントさせていただきます。笑顔
本当にどうして病気があるのでしょうね。
先日、うちの外国籍のスタッフから、私も定期健診に行くため、仕事を休みました。いつも他のスタッフからは「どうですか?」とのメールをいただくのですが、彼からのメールは「病院は楽しい?ぼくも機会があれば是非病院に入院したいよ」とメールが来て、私はこの年齢にして「大人気ない」とおもわれるかもしれませんが、みなさんのブログを拝読させていただき、私も血液の病気と闘っており、そのメールに気分を害してしまいました。正直許せませんでした。
誰だって、病気にはなりたくない、でもドクターや看護師さんがいてくださるので、本当に苦しい時などは相談できるし、患者さんとも痛み・悩みを共有しあえているのですよね。と思います。
ゆうとくん外泊できるようになられてよかったですね。キラキラ
Posted by: mikalin  at 2008年09月19日(Fri) 22:04

メープルさん、私たち親子のことを自分のことのように感じで下さりコメント頂けたことにとても感謝しています。お祈りしてくださることも、本当に嬉しく心強く感じています。ありがとうございます!
Posted by: 亜紀子  at 2008年09月19日(Fri) 10:24

とにかく,回復に向かっているのですね。よかったですね。苦しんでいる我が子を目の前にした亜紀子さんのお気持ちや,ゆうとくんの苦しんだ様子を拝見して,いたたまれずにペンを(?)取りました。
どうか、どんどん元気になりますように。
お祈りさせてください。
Posted by: メープル  at 2008年09月17日(Wed) 12:22