この度、日本財団『夢の自動販売機』プロジェクトにチャイルド・ケモ・ハウスも参加させていただくことになりました。　

このプロジェクトは誰でもよく利用する飲料自動販売機に視点を置いた社会貢献活動として、企業や施設、個人様など既に飲料自動販売機を設置されている方々やこれから新しく設置をお考えの方々にご参加をお願いしているものです。

所定の自動販売機の売り上げから１本あたり１０円分が、日本財団経由でチャイルド・ケモ・ハウスに寄付されます。自動販売機前面の広告プレート貼り付けスペース（Ａ３サイズ）には、チャイルド・ケモ・ハウスの活動報告を兼ねたポスターを貼り付けさせていただきます。

いただきました寄付金は、精算にかかる手数料を除いた全額がチャイルド・ケモ・ハウスに寄付されます。

そのほかの特徴は次の通りです。

■ご希望の場合、会社案内やポスター、パンフレットなどに「日本財団夢の貯金箱」及び「ＮＰＯ法人チャイルド・ケモ・ハウス」のロゴをご使用いただけます。
（ロゴ使用申請用紙のご提出をお願いいたします）

■チャイルド・ケモ・ハウスのホームページ及びブログにて、ご参加いただきました企業のご名称、ホームページなどを紹介させていただきます。

■『夢の自動販売機』の新規設置や置き換えによる費用は無料です。設置者様のご負は、電気代のみです。原則として最新式の「ヒートポンプ式」の省エネ型とさせていただくことができます。（注＊）

■飲料１本につき１０円をご寄付いただきます。この場合、設置者様の売り上げ手数料は約２０円/１本となります。（設置環境により異なります）


■『夢の自動販売機』推奨の自動販売機は省エネタイプですので電気代の節約となります。
現在設置されている自動販売機の置き換え、飲料の種類、メーカー、販売価格の変更などにも、ご希望に応じて対応させていただきます。

（注＊）ヒートポンプ型は年間平均の電気代が約2,000円と、旧型機種の6〜8千円、08年以前のヒートポンプでない省エネ型の4〜5千円と比べても大幅なエコ＆低コストとなります。

【設置までの主な流れ】

１）申込書をダウンロードし、必要事項をご記入のうえ、チャイルド・ケモ・ハウス事務局へFAXもしくはメールにてお申し込みください。

ＦＡＸ: ０７２−６４６−７０７３　／　E-mail: info＠kemohouse.jp





２）チャイルド・ケモ・ハウスで申込書を集約し「お問い合わせポータル」と「日本財団」へ連絡いたします。

３）お申込者様と「お問い合わせポータル」とで、設置のお打ち合わせをお願いします。

４）設置後、売り上げから１本あたり１０円分が、日本財団経由でチャイルド・ケモ・ハウスに寄付されます！

○お問い合わせ・お申し込み先
チャイルド・ケモ・ハウス　事務局　（担当：萩原、石井）
ＴＥＬ: ０８０−６１４８−１１０８
ＦＡＸ: ０７２−６４６−７０７３
E-mail: info＠kemohouse.jp



どうぞよろしくお願いいたします。

いしいちゃん

先日、結人の調子が悪くなり、緊急入院をしました。
入院先の医療者のみなさんは、とても優しく
私たちを迎えて下さいました。
４日間の入院でしたが、部屋移動がありました。
最初は日当たりの良い明るい部屋でした。
移動した時は、日当たりの悪い暗い個室で、
トイレとお風呂はついているものの、暗くて使いづらい雰囲気で、
ベッドの頭の近くに汚物をあらう水道がありました。
トイレの汚物洗浄場所と同じような雰囲気に
目のやり場に困り、結人にも「そっちを向いて座らずに
窓のほうを向いて座ったら？」と言いました。
結人もさすがに「暗いなぁ。。あれおしっこ洗うとこ？うわぁ〜。。」
と驚きを隠せません。
でも、個室でしたので多少大きな声を出して笑ったり
遊んだりしても気を使わない、というのが助かり、
トランプやUNOで盛り上がりました。

UNOをしながら、私の中学生の時のクラブの話になりました。
「かあちゃん、バレーボールしたかったけど、心臓がよわくて
入られへんかったんやろ？」
「うん、じいちゃんがすっごい心配したからやめておいてん。
でもやっぱり自分のしたいことは、ちょっとくらい無理しても
しておけばよかった、って思うわ。ずっと『あの時バレーボールした
かったなぁ』って思ってるもん。」
「でも、かあちゃん、その時バレーボールしてたら、かあちゃんの
人生変わってたかもよ。こんなに幸せじゃなかったかもしれへんで〜！
オレのかあちゃんじゃなかったかもしれへんし、そしたらチャイケモとかも
やってなかったかもよ〜。よかったやん、かあちゃん。」
その言葉と今いる環境のギャップに正直戸惑いながら、
思わず吹き出して笑ってしまいました。

世間一般から見た幸せとはほど遠い環境でいる私たち。
結人の言葉で、私は「幸せ」を人と比べて考えていたことに
気づきました。真っ白な状態で、自分自身の心の声を聞けば、
確かに私はとても幸せだと心から思いました

亜紀子

大変ごぶさたしております。
息子、結人が昨年７月に臍帯血移植をし、
経過は良好だったものの腫瘍マーカーが上がりだしたのは
昨年１２月でした。
次に再発すれば、完治を目指す治療は難しいというのは
医療者の方々と私たち親の暗黙の了解でした。
なので、どうしてもしてほしくなかった再発。（実際には３度目の再発です）
その現実に向き合い続けて、半年が過ぎました。
この間、チャイケモの事務局の仕事の一切は任せ、治療に打ち込ませてもらいました。
治療といってもいわゆる大学病院で行なわれる標準治療（化学療法、
放射線、手術、移植）を行なってもしぶとく出て来たがん細胞にたいしての
治療に、はっきりとした計画はありません。
その時、その時、効果的な治療を考えていく必要があります。
インターネットで情報収集をする日々。化学療法のタイミングなども
先生と相談し、うまくいくときもあれば効果が出にくいときもあります。
結人が元気な顔をしている時はやっていけるのですが、
顔色が悪かったり、しんどそうな時は不安で不安でたまらず、
経験者のお母さんに電話をし、大泣きします。
お子さんが天国に行ってしまったお母さんに言われた言葉、
「がんばれるのがうらやましい。がんばれるんだから
がんばって！」。
結人のブログ記事にたいしてのありさパパさんのコメント
「闘いを続けていきたいよ。ね。応援してる♪」。

どんな励ましよりも強く、背中をおしてくれるそんな言葉に、
「よし、まだまだがんばるぞ〜！！」と力が湧いてきます。
天国に行った子どもたちとそのご家族からのエールのおかげで、
前向きに、闘いを続けている毎日です。

またいろいろご報告させて下さい。

亜紀子

ブログに初登場させていただきます。
チャイケモ事務局のいしいです。

これから時々、チャイケモ事務局での取り組みについて
ご紹介させていただきますので、どうぞよろしくお願いします。

まずは、
CANPAN×JMAA2009
Tシャツ・アート展-「地球の未来・子供の未来」-
のご紹介です。

こちらで、1枚につき500円がチャイルド・ケモ・ハウスに寄付される
Tシャツを作っていただきました　

多くの若手デザイナーさんにデザインしていただいたTシャツの中から、
チャイケモ賞として1枚、選ばせていただきました。
デザイナー河本祐加子さんはじめ、多くの若手デザイナーのみなさま
関係者のみなさま、ありがとうございました。

　チャイケモTシャツ
　　　http://shop.jmaa.info/?mode=srh&cid=&keyword=kemo&x=0&y=0



チャイケモ賞のTシャツ、ぜひのぞいてみてください。


　Tシャツ・アート展とは
　　　http://jmaa.info

日本を、Ｔシャツメディアで明るく元気に！

JMAAプロジェクトは、アートイベントを通じてクリエイターに作品発表の機会を作るとともに、その作品を販売し、収益を寄付する事で社会支援活動を推進します。チャリティイベント会場では、クリエイターのデザインしたアートTシャツの展示＆販売の他に、NPO、CSR企業のパネル展示等を行い、社会貢献についての意識と動機を高めます。

2009年のテーマはエコロジーから、より大きな[ソーシャル・コミュニケーション〜地球の未来・子供の未来]自分たちの未来の創造にクリエイターが強く関わっていこうという意思表示として、社会的に有意義な活動をしている多くのNPO、企業、クリエイターとの協働を進めて行きたいと思います。

収益金は、日本財団CANPANを通じて、環境保護活動の他、病気や障害を持つ子供支援活動を行なっているNPOに寄付されます。また、チャリティはイベント終了後も、巡回展・インターネットを通じて1年間継続され、全国、どなたでも、社会支援にご参加頂けます。
（HPより抜粋）

いしいちゃん

臓器移植法改正４案が１８日の衆院本会議で採決されます。

大学病院にいるので、心臓移植、肺移植など、臓器移植によって元気になったこどもたちを何人も見ています。
また、何年も臓器移植を待っているこども達も見てきました。

このような子ども達を見ていると、はやく日本でもこどもの臓器移植ができるようになればいいのに、と思います。

しかし、医師として脳死状態のこどもの家族に臓器提供の提案ができるかというと、私にはできないと思います。（法律が成立すれば従わざるを得ませんが）

移植治療はすばらしい医療だと思いますが、ドナーつまり他の人間に依存しているという点では成熟した医療とは言えないと思います。

同じことが骨髄移植においても言えます。
骨髄移植のドナーが何かの後遺症、不利益を被ることは稀です。しかし100%安全ではありません。いろいろなリスクを知った上で、ドナーになられる方は本当にすばらしいと思います。

こどもが骨髄移植ドナーになることもあります。
兄弟が骨髄移植の必要な病気になったときです。ドナーがこどもですから、自分の意思でドナーになるかどうかを決断することは難しいです。しかも兄弟が病気なので、ドナーになることを拒否することはほとんどありません。

親にとれば、病気の子、ドナーの子、どちらも大切なこどもです。

美談のように話されることもある兄弟間の骨髄移植ですが、その裏には親の想像を絶する苦悩があります。

s.kusuki

『公立病院　赤字減らし懸命』
2009年6月8日の読売新聞朝刊の一面です。

医療費の削減で、どこの病院も経営が苦しいようです。
経営を改善するために、『差額ベッド代』を請求する病院が増えているようです。
ホテルの宿泊代のようなものです。

自ら希望して、差額ベッド代金を払って入院するのなら納得もいくと思いますが、
『緊急入院が必要です。でも今はほぼ満床で、空いている部屋はｘｘｘｘ円の部屋だけです。どうしますか？』ということが、よくあります。

ただでさえ、こどもが入院しなければならないくらいしんどい状況なのに、お金の話もしなければならないのは、医療者としても非常にストレスです。甘いと言われるかもしれませんが。

子育て世代は、基本的には生活に余裕がある家庭は少ないと思います。

ましてや、この病気が小児がんであれば、目の前が真っ暗になるでしょう。

6月8日の読売新聞朝刊によると、2007年度のデータでは、全国公立病院９５７の8割が赤字で、年間20億円前後の赤字を計上する病院も多く、同年度だけで総額2006億円に上ったらしいです。

というわけで医療費の削減は必要だと思いますが、医療費のなかでの小児医療の占める割合を考えると小児の分野は勘弁してほしいところです。

【提案】　差額ベッド代は、家族の年収に応じて決定してはいかがでしょうか。（制度的には難しいようですが、、、）

s.kusuki

新型インフルエンザ騒ぎで、いろんな人が、いろんな心配をしたと思います。
関西の経済は大丈夫か？
対応の遅れがあったら、批判されるのではないか？

結果論で言うと、各行政の対応は過剰であったと思われます。
相手が未知のものだけに、ある程度過剰になることは仕方が無いと思います。
ただ私が少し気になるのは、必要度が高くないのに、世間の目を気にしてとった対策はなかったか、ということです。
空港での水際作戦が、その一例だと思います。

また、あるニュース番組で記者がマスクをしたままレポートしていました。
まわりに誰も人がいないのに、まったく無意味です。
聞きづらいだけでなく、その周辺に新型インフルエンザウイルスが飛び散っているような間違ったイメージを与えてしまいます。
この件をはじめ、マスコミの対応はかなり過剰であり、混乱を招く結果になったと思います。
まだ大勢がはっきりしていないとき、同じ時間帯の番組で、ある局は『大したことはないウイルスで騒ぎすぎだ』と伝え、他局では『 スペイン風邪でｘｘ人死者がでているから、今回の新型インフルエンザはさらに多くの死者が見込まれる。もっと危機意識をもって。マスクは毎日とりかえて！』と訴えていました。

世間を騒がせる事件が起きたとき、何でも言いたがる人が出てきますが、今回のように『病気』が問題となっているときは冷静に対応し、不確かな根拠で情報を発信するのは控えていただきたいものです。

そして新型インフルエンザにかかって一番困るのは、基礎疾患のある人だということをもっと伝えていただきたかったです。

s.kusuki

小児がんのこどもが、普通に社会で暮らすうえでの心配事のひとつは感染症です。

治療により免疫能が低下しているため、普通の風邪でも重症になることがあります。また外来治療中であれば、感染症にかかると一旦治療を中断します。

今回の新型インフルエンザ騒ぎで、いろいろと心配された方も多いと思います。

たくさんの方が、マスクをされていました。
手洗い・うがいもしっかりするようになったでしょう。
まわりでくしゃみをした人がいたら、気になりませんでしたか？
なぜでしょうか。
自分が感染したくないからでしょう。
もし自分が感染していたとしても、こども、家族に感染させたくないからでしょう。

学校でも、手洗い・うがい・咳エチケットなどの指導に力をいれられていることと思います。
なぜでしょうか。
自分の学校で、新型インフルエンザが流行ると困るからでしょう。
もしそんなことになったら、父兄からいろいろと苦情がでるのではと、内心ドキドキしていた校長先生もたくさんいたと思います。
生徒が新型インフルエンザになって、涙を流して会見をしていた校長先生もいましたね。

早く新型インフルエンザのワクチンをつくってほしいと思ったでしょう。

今回みなさまが感じた不安を、小児がんのこどもの家族は常に持っています。
だからこのインフルエンザ騒ぎで学んだこと、感じたことを忘れないでいただきたいです。

麻疹、みずぼうそう、おたふく、風疹、季節性インフルエンザ、全部ワクチンがあります。
麻疹・みずぼうそうは、すれ違うだけでも感染します。
自分の身を守るためにも、そして何よりも小児がんを含む免疫能が低下しているこどもたちを守るためにも、ワクチンをうちましょう。

免疫能が低下しているこどもは、ワクチンがうてません。（ワクチンは自分の免疫能を高めるためのものなので、免疫能が低下しているこどもに接種しても効きません。）

手洗い・うがい・咳エチケットを続けて下さい。

よろしくお願いします。

s.kusuki

チャイルド・ケモ・ハウスをご支援くださるみなさま

いつもチャイルド・ケモ・ハウスをご支援いただき本当にありがとうございます。
相変わらず、前途多難な道のりですが「夢の病院」設立へ向け、前を向いて頑張っています。

さて、メールアドレスの変更のお願い（再）です。
既に多くの方には新しいアドレス（info@kemohouse.jp）をご使用いただいておりますが、旧アドレス(kemohouse@canpan.info）は、２００９年６月３０日を持ちまして閉鎖させていただきますので、再度ご登録及びご確認のほどよろしくお願いいたします。

今後ともご支援よろしくおねがいいたします。


まさみさま

続けて新型インフルエンザの話題になりました。

SAYAKAが外来で通院をしているとき、外国でSARSが流行しました。幸いと言っていいのかわかりませんが、日本にはそれほど大きな影響はなかったように記憶しています。

病院内にはSARSに関する注意書きの看板や張り紙がいたるところにありました。

そんな中、普段でも感染に気をつけて生活しなければならなかった私たちは本当に恐怖の日々を過ごしました。
普段でも控え気味な外出はさらに控え、外にはアルコール消毒グッズを一通り持ち歩きました。外来に行くことさえとても危険に思えました。
外から帰ってくる主人にもまず玄関でアルコール噴霧。「うわぁ！やめてくれ〜」とよく言っていました（苦笑）

今回の件でも、小児がんのこどもとその家族は大変です。
友人も「もう一歩も出たくないわ、、、」と言っていました。

弱毒性のインフルエンザということで、普段のインフルエンザのような扱いに方針が切り替わったようですが、普段のインフルエンザでも十分脅威な小児がんのこどもたち。
次に間もなく季節性のインフルエンザの時期を迎えると思うと、、、

「いったいどうすればいいのだろう、、、」と思います。
普通に日常生活を送れる人達が基準になってしまう社会ですが、弱い立場にある人達は自分で色んなことを犠牲にして生活をコントロールするほかないのでしょうか？

守ってくれる場所と「これさえしてれば大丈夫」という方法がありませんでした。
感染しても「ついてなかったね、、、」ということで話が終わるんだろうな。

事態が終息するまで、気がつけばビクビクしている毎日を過ごした記憶がよみがえります。

何とかみんな無事に乗り切ってほしい。。。と願います。

まさみさま