「今後の難病対策」関西勉強会だより

◆◇◆第10回「今後の難病対策」関西勉強会のお知らせ◆◇◆



〈日時〉2011年7月17日（日）午後1時15分〜4時30分

〈場所〉ラクトスポーツプラザ　コミュニティルーム（ラクトB　６階）

　　　　　（京都市山科区竹鼻竹ノ街道町９１）

〈アクセス〉　地図はこちら

　　　●地下鉄東西線「山科駅」下車

　　　●ＪＲ東海道線「山科駅」下車

　　　●京阪電鉄京津線「京阪山科駅」下車

　　　●京阪バス「山科駅」下車

　　☆ＪＲ山科駅、京阪山科駅、地下鉄山科駅の駅前すぐ

　　　　ラクトＢの三条通り側（南側）のエレベーターをご利用ください。

　　　　〔会場のラクトＢは大丸が目印です〕


〈プログラム〉

　　　「診療報酬・介護報酬の同時改訂に向けた動き」

〈参加費>無料

〈チラシ>チラシはこちら　


難病患者・家族、医療関係や大学の研究者の方など、難病問題に興味のある方はどなたでもご参加ください。
患者団体に所属していない方でも参加可能です。興味のある方、難病対策を前進させたいという意志のある方のご参加を歓迎します。
定員になり次第締め切らせていただきます。


【参加申し込み、問い合わせ】
関西勉強会事務局　大黒宏司
benkyo@t-neko.net

◆◇◆第9回「今後の難病対策」関西勉強会の資料◆◇◆

　　3月27日に開催しました関西勉強会の資料です。

　　　◎資料１−１　『最近の動向』
　　　◎資料１−２　『震災関連資料（１）』
　　　◎資料１−３　『震災関連資料（２）』
　　　◎資料１−４　『震災関連資料（３）』
　　　◎資料２　　　『障がい者制度関連資料』
　　　◎資料３　　　『難病制度関連資料』　　　

第８回今後の難病対策関西勉強会報告書 が公開されました。

（１）テーマ　
　「子どもたちの療養・教育について」
　　　一部　「難病対策の動向」
　　　二部　「子どもたちの療養・教育について」
　　　　　　　　・「滋賀の病弱教育の実態と課題」
　　　　　　　　・「子どもの巡回訪問指導体験談」
　　　　　　　　・意見交換会　

（２）開催日時：2010 年12 月26 日（日）　13:15 〜 16:30　
　
（３）開催会場：大津市ふれあいプラザ　中会議室

関連する成果物
第４回今後の難病対策関西勉強会報告書
第５回今後の難病対策関西勉強会報告書
第６回今後の難病対策関西勉強会報告書
第７回今後の難病対策関西勉強会報告書


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第９回「今後の難病対策」関西勉強会のテーマ変更について

このたびの東日本大震災におきまして、亡くなられた方々のご冥福をお祈り申し上げますとともに、被災された皆様に心よりお見舞い申しあげます。
このたびの震災に伴い、「今後の難病対策」関西勉強会は予定しておりましたプログラムを変更して、集まれる方で災害時の対策や今後の要望・課題などについて意見交換を行いたいと思います。

詳細は次のリンクをご覧ください。
（第９回関西勉強会のチラシ）

なお今回の関西勉強会は参加費無料とさせていただきます。
多くの方のご意見をお聞きし、今後につなげていきたいと思いますのでよろしくお願いいたします。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
「今後の難病対策」関西勉強会事務局
　全国膠原病友の会　大阪支部事務局　
　　　　　　　　　　　　大黒宏司（おおぐろひろし）
　連絡先メール：　benkyo@t-neko.net
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

2011 年2 月20 日開催--シンポジウムプログラム--
シンポジウムテーマ：『難病研究と創薬』

医薬基盤研究所が主催するシンポジウムが２月20日に大阪で開催されます。

開催日時：平成23 年2 月20 日(日) 13：00 から17：00
会場：新梅田研修センター（大阪駅から徒歩12 分程）
〒553-0003 大阪市福島区福島6-22-20
（TEL.06-4796-3371）
定員： 200 人 （どなたでも参加できます）
主催：独立行政法人医薬基盤研究所
※詳細は後日、ブログにも記載いたします。

プログラムの概要はこちら（速報）

第９回「今後の難病対策」関西勉強会の講師として参加いただける国立保健医療科学院の金谷先生の「難病対策の現状と諸外国における難病対策について」の発表や、日本難病疾病団体協議会（ＪＰＡ）からの推薦で「今後の難病対策」関西勉強会事務局の大黒の「疾患の原因究明および治療薬開発に対する患者の期待」の発表などがあります。他にも、未承認薬・適応外薬解消についての講演など、盛りだくさんの内容です。

第９回「今後の難病対策」関西勉強会のご案内（予告）

日時：2011年3月27日（日）　13：15〜16：30
会場：エルおおさか（京阪天満橋駅）南１０３号室
　　　　　http://www.l-osaka.or.jp/pages/access.html

講師：国立保健医療科学院　政策科学部部長　金谷泰宏氏　
テーマ：「我が国の難病対策の現状と諸外国における難病対策について」（仮題）

※詳細が決まり次第、またお知らせいたします。

難病患者・家族、医療関係や大学の研究者の方など、難病問題に興味のある方はどなたでもご参加ください。
患者団体に所属していない方でも参加可能です。興味のある方、難病対策を前進させたいという意志のある方のご参加を歓迎します。

【参加申し込み、問い合わせ】
関西勉強会事務局　大黒宏司 benkyo@t-neko.net

厚労省の難治性疾患克服研究事業の横断的研究班のうち、次の２つの研究班報告会が開かれますので、お知らせいたします。

「特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究」
　（今井班）　１月10日（月・祝）9:30〜17:00
　　　　　　　　都市センターホテル　３Ｆ　コスモス
　＜事務局＞　独立行政法人国立病院機構宮城病院
　　　　　　　　　　0223-37-1770　imaihan@miyagi-hp.jp
　　　　　　　　　（事務局・椿井、柴田、中川）
　●詳細はこちら

「重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究」
　（糸山班）　１月11日（火）10:00〜16:40
　　　　　　　　１月12日（水） 9:30〜12:30
　　　　　　　　都市センターホテル
　＜事務局＞
　　　　　　　　独立行政法人国立精神・神経医療研究センター
　　　　　　　　042-346-1728（事務局・堤）
　●詳細はこちら

＊参加を希望される方はなるべく事前に上記研究班　事務局までご連絡されるようお願いいたします。

１２月２６日（日）に滋賀県で第８回の関西勉強会の資料をホームページに公開いたしました。
http://hp.kanshin-hiroba.jp/kansaistart/pc/free2.html

〔一部〕　「難病対策の動向」
　　　　　　◎資料１−１　『最新の状況・予算関連』
　　　　　　◎資料２−１　『難病予算関連（補足）』
　　　　　　◎資料２−２　『難病要望・声明関連』
　　　　　　◎資料２−３　『難病・慢性疾患全国フォーラム関連』
　　　　　　◎資料２−４　『障害者制度改革関連』
　　　　　　◎資料２−５　『高齢者医療・介護保険改革関連』
　　　　　　◎資料２−６　『社会保障、その他の新聞報道』

（参考）第８回のチラシはこちら

第８回のテーマは
　一部「難病対策の動向」、二部「子どもたちの療養・教育について」でした。
　第二部の資料および全体の詳細に関しては、また報告いたします。

第７回今後の難病対策関西勉強会報告書 が公開されました。

（１）テーマ　みんなで楽しみながら本気で考える
　「患者団体の運営について」
　一部　「最近の動向について」
　二部　みんなで楽しみながら本気で考える
　　　　「患者団体の運営について」
　　　　　
（２）開催日時：2010 年10 月24 日（日）　13:15 〜 16:30　
　　
（３）開催会場：ラクトスポーツプラザ（ラクトＢ ６階)
　　　　　コミュニティールーム



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第６回今後の難病対策関西勉強会報告書 が公開されました。

（１）テーマ「谷間のない総合福祉法の制定に向けて」
　一部　「最近の動向について」
　二部　講演「障害者自立支援法廃止を中心とした
　　　　　　　　　　　　　　障害者施策の動向と課題」
　　　　　講師：峰島厚教授
　　　　　　　　（立命館大学産業社会学部現代社会学科）
　三部　議論「谷間のない総合福祉法の制定に向けて」

（２）開催日時：2010 年8 月22 日（日）　13:15 〜 16:30　
　　
（３）開催会場：京都市生涯学習総合センター
　　　　　　　　（アスニー山科）　（ラクト山科Ｃ棟２階研修室１）



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