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山口県支部は来年創設30周年を迎えます [2016年06月11日(Sat)]
来年のことを言うと鬼が笑うと申します
我が支部は来年30周年を迎えます。何か記念になるもの、心に残るものをと考えてまいりました。
今一番関心のあることは何かと考えたら、やはり自分の行く末ではないでしょうか?
そこで高橋淳先生にお願いして講演会を開催していただくこととなりました。
会員は楽しみに待っておりますが、参加できるものはあまり多くないと思われます。
重症化しているものが多くいる。
むしろ会員外の方々が多く興味を持たれているようです。
記念に一般の方との共同もいいかな?と考えています。
日時は 2017.9.24[日)です。本当に先の話ですが楽しみになさってください。
会場がまだ先のため取れませんが、下関で開催予定です。
演題は『ips細胞を用いたパーキンソン病治療のこれから』
10月にはチラシ、ポスターを作成し配布する予定です。

Posted by 樋口 at 06:44
患者会の役割 [2016年04月20日(Wed)]
   患 者 会 の 役 割 について  
         患者会リーダー養成講座資料より
          日本難病・疾病団体協議会代表理事
                                      伊藤たてお
                 
「患者会って何をするところだろう」「患者会に入って何かいいことがあるの」とか、はては「会に入っても病気が治るわけないし」という声がよく聞かれる                       児島美都子先生は
 患者会には3つの役割があります。
   @病気を化学的にとらえること
   A病気と闘う気概をもつこと
   B病気を克服する条件をつくりだすこと
     、としています。そしてこの3点は現代医療の問題でもあると言っています。

1.病気を正しく知ろう
 自分の病気の名前も正しく知らない、薬も何を飲んでいるのか分からないと言う人がいます。
 まず、自分の体をよく知ることが大切です。そして病気の性質を理解しなければなりません。薬も何という薬か、何のためのものか、どういう副作用があるのかを知ることが大切です。いたずらに不安ばかり感じたり、悲観してはいけません。治療の内容を理解すると、今の状態は落ち着いているのか、進行しているのか、快方に向かっているのかも分かるようになります。しかしけっして主観的に判断してはいけません。
 薬についても同じで、その役割をよく知らないと勝手に量を増やしたり、副作用が出たと言ってあわてて中止して、かえって失敗するということがよくあります。
 患者会はそのために、医療講演会や相談会をひらいたり、機関紙等で知らせたり、患者会のあつまりで会員同士の情報交換や経験の交流をしたりするのです。

2.病気に負けないように
病気のことをよく知ったり、治療についてよく分かっていても病気にたちむかう、という勇気や病気と一緒に生活して行こうという広い心を持っていなければ病気に負けてしまいます。
多くの患者会は、新聞やテレビで報道される同病者の自殺や一家心中という不幸な事件をきっかけに “これではいけない、仲間同士励まし合おう”として結成されてきました。“一生治らない”とか“珍しい病気だ”といわれた時の気持ちは、私たちみんなが経験しています。
私たちの会は、こんな時に声をかけ、励まし合ったり、気持をひきしめたり、解放したりする仲間となります。
会報での出会い、集会での話し合い、レクリエーションや文通などがあります。 『難病連の人はみんな明るくてびっくりする』『どこが病気なの』とよくいわれます。体は病気でも心まで病気になってはいけません。
それに第一、今の世の中で心身共に健康だという人の方が少ないのです。
なにか1つくらい病気を持っている方が、人の暖かさが良く分かるというものです。

3.本当の福祉社会をつくるため
  踏まれた痛さは、踏んでいる人には分からないといいます。
本当に医療が必要になって医療のありがたさが分かります。福祉の援助が必要になってはじめて、その必要が分かると同時に、なんと私たち難病患者には、こんなにも多くの困難があり、その解決の方法をこの社会は持っていないのか、ということが分かります。
 そこで私たちは集まって、この困難のあることを多くの国民に知ってもらい、一緒にとり除くことを訴えねばなりません。
 私たちは、私たちの経験を土台として二度と同じ苦しみを味わう人が出ないように願って活動しなければなりません。
 それが患者の果たす社会的役割だと思います。



会費を納めるだけでもりっぱな活動
 
「会に入っても何もできないから」といって入会を断る人がいます。
今病気で苦しんでいる人だから何もできなくて当然です。
 しかし、どのような人にもできる活動があります。
それは会費を納めること″です。これは税金でも義務でもありません。誰でも、どんなに重症な人にもできる活動です。皆さんの会費によって会は活動できるのです。それに会費の集まらない会ではせっかく一生懸命にやっている役員さんたちも元気をなくしてしまいます。
役員の人たちも同じ病気の患者や家族なのです。
 その役員さんたちを励まし支えるのは、会員の方々からきちんと会費が納められていることです。
そして付け加えるのであれば苦労して出した会報が読まれていること″たまには手紙が来たり、会報へのせる原稿が届くことです。報酬も何ももらわないで活動している役員にとっては、何ものにもかえられない嬉しいことなのです。
『会に入って利益(メリット)があるか』
という人へ
その答えを見つける事ができたら、あなたはもう1人前の患者です。

5月1日発行の会報の中の記事です。一足お先に目を通していただきました。会報作りや総会の準備で大忙しです。その間に9日間入院しました。そして3度の転倒。
一度目は、骨折。
二度目は、一夜明けたら下半身が真っ青!いえ真っ黒になりました。
三度目は、擦り傷ですが、汁は出るわ、痛みは強いわ、大変でした。
そんなこんなで数か月も穴をあけました。ごめんなさい。
                 
                 
Posted by 樋口 at 20:35
DBS交流会お誘い [2016年02月17日(Wed)]
まだ席はあります。
残り、5席 です。DBS手術に関心のある方ならどなたでも参加できます。
山大 井本先生、 周南保健所所長 藤井先生 の講義。
また約1時間私たちの質問に答えてくださいます。
希望者は、お申し込みください。  FAX 083−291−8386 です。
続きを読む...
Posted by 樋口 at 06:46
入院しました [2016年02月06日(Sat)]
入院しました。退院しました。
DBS手術後2年の定期検診にて、日内変動の大きいことを指摘され、近頃の転倒を心配されて急きょ機器の調整、薬の調整を兼ねて入院してくださいということで、二日後入院しました。
2週間の入院というので、準備の期間もなく仕事の途中での入院となりました。
入院して先生の方針を聞きました。「薬の量をへし、今のオン・オフをなくしましょう」
機器のことはわからないものの薬がだんだん増えている現実としては、減量することへの不安が募ります。で、結果オフの底上げができ、薬も一日にL-ドーパ1.5錠になったのです。
あまりにも早く結果が出たので今日の退院となりました。
予定では12日の退院でしたから、7日早く帰れました。
さあ、これからが本番です。家と病院では全てが違います。いつもの生活の中でもこの状態が保てるのでしょうか。不安はありますが、新しい気持ちで出発です。
なんだか、手術をした時よりうれしい気持ち。寝れなくてこんなことして時間を過ごしています。
今はもう5時が過ぎました。さあそろそろ久しぶりの台所へ立とう。
今日もげんきでいこうよ。 調整がうまくいき退院した初めての朝です。
Posted by 樋口 at 04:57
DBS交流会のお誘い [2016年01月21日(Thu)]
DBS交流会を行います。関心のある方はご参加ください。
脳外科の先生2名 山大の井本先生と現在周南保健所の藤井先生が、アドバイザーとして参加されます。DBSに興味のある方、すすめられているけど迷っている方。不安な方、
手術を受けたけど、術後の心配など何でもみんなで話し合いましょう。
昼食を一緒にとって心をほぐしてから行いましょう。
   日時  2月 20日(土) 12時15分から  受付 12時
                    15時30分まで
   場所  宇部シルバーふれあいセンター
         宇部線 琴芝駅 そば

会員も、会員でない方も、参加希望者は、お電話またはFAX ください。
参加要項送ります。
    電話 083−246−1034  FAX 083−291−8386
    樋口まで

Posted by 樋口 at 21:01
ブログを読んでくださる方へ [2015年12月25日(Fri)]
いつもブログを読んでくださってありがとうございます。
近頃、反響の大きさにおどろいています。
相談や、問い合わせが多くなっています。同じ病気の人と話がしたいという人のなんと多いことか。
病気を公表してないという人の多さにも驚いています。
確かに病名を告げられた時の、驚きと、ショックは、言葉では表せません。
しかし、いつまでも悲しみに浸ってはおれません。私たちは、同じ病気の人たちと力を合わせて、
これから先をどう過ごしていくのか話し合い、考え、行動していくのです。
それには一人では何もできません。
仲間が集まり、一緒に活動していきましょう。
これからもたくさんのお手紙、電話待ってます。話すことで心が晴れるならいつでもお相手いたします。
  事務局  樋口和枝
   752−0962  下関市長府安養寺4−5−3

Posted by 樋口 at 11:03
国会請願署名と募金 [2015年12月05日(Sat)]
今年もやってまいりました、国会請願の日
国会へ出かけて、集会に参加するのは、4月ですが、それまでに署名簿を用意しておかなくてはいけません。皆さんが集めてくださった署名を代筆の疑わしいものや、書き方に不備のあるものを探す仕事。また送る間にできたしわをとるためのアイロンがけ?
いろんな仕事があります。
一番の問題は募金です。いくら集まるかで、4月の国会へ送り込む人数が決まります。
先日も新しい会員さんですが、募金はいくらでしょうかとの問い合わせがありました。
署名だけ集めて募金0の人。募金をする人は500円くらいから1万円までです。2千円から3千円の人が多いです。次に5千円くらいかな。
ただしこれは募金、自由なのです。無理はしないようにね。
ips細胞研究所への募金(ワンコイン募金もやっております)そしてここ幾年かの災害で
各地区の会員さんのお宅が被害にあい、その際の募金とここ数年募金に追っかけられています。
私はケーキを焼いて売って歩き、資金を調達しています。
ケーキの注文はありませんか?
Posted by 樋口 at 21:59
ブログが書けなかった言い訳 [2015年11月24日(Tue)]
ブログ長いことお知らせや、交流会のこと書いていません。何かと忙しくしてました。
10月 県主催の講演会、友の会主催の交流会。長門市における交流会。そのあと湯本温泉にて有志による交流会。どの会も大いに意見の交換や主張が元気に交わされた会となりました<スラッシュstrong>
長門では、年配の患者さんが若い会員男性の手を握って、パワーをもらうのだとにぎやかでした。
みんなしゃべりたいことをしゃべり、聞きたいことを聞き、満足して別れました。
青海島遊覧船、日本海が見渡せる千畳敷、湧水のブルーが目に焼き付いた弁天池。楽しい観光もおまけについてきて、得した気分。
帰って会報を発送し、11月に入り、我が家でも父の13回忌法要のため、主人の兄弟が家族ずれで帰ってきました。相談電話の対応や、なにやかやで忙しくしているまもなく私が前方突進を起こして転倒し、左足の薬指の骨折という事態を引き起こしました。
現在通院している歯医者に加え、整形の通院が加わり、大忙しの状態となりました。
転倒については、どんなにみんなに注意してきたものか。
その私が骨折です穴があったら入りたい気分です。
こういう事情でブログしばらく休んでいましたが、これからは頑張って書こうと思います。
Posted by 樋口 at 13:14
海峡花火大会 [2015年11月02日(Mon)]
海峡花火大会 
                  下関市   樋口和枝

下関に生まれて66年になる。この歳までゆっくりと海峡花火大会を見たことがなかった。
いつのころにはじまったものかは知らないが…
一度娘夫婦が唐戸でみたいというので、子守がてらついていく羽目になった。
音の大きさに子供は泣くし、人の波に押しつぶされそうになり、子供を迷子にしないようにするのが精一杯で花火どころではなかった。
今年息子家族が行くという。
この一週間調子が悪くて、歩くのがやっとというありさまである。
今年見物に行っておかなくては、もう行くチャンスはないだろうと思い、「ついて行ってよいか」と息子に問えば、嫁曰く、「帰りはかなりきついですよ。歩けますか」と・・・
確かに行きの列車で立っているとき後悔したが、時すでに遅し。
下関駅に着き、ひたすら唐戸方面へ急ぐ。10〜15分」歩くと空
いっぱいに大きな音とともに花火の花が咲く。
海峡花火大会の始まりです。
「お母さんは動かないでくださいね」と言われ道端に座るスペースを確保され、そこで見るように言われる。テレビで見るのと違い、音に臨場感があり、迫力がある。
もう二度と来ることはないだろうと考えると、さみしさと、来たことへの満足感が漂う。
終わると孫たちの、屋台で何か買ってくれという叫びには目もくれず、駅へまっしぐら。
トイレを使用している間に、列車が出る。
「次のには乗りたいね」と話すそばで私の体は異変を告げる。足が動かないのです。あわてて薬を飲もうと、ポーチに手をかけるが、列車へと続く列が動く。息子と嫁とにまさに拉致された恰好のまま、薬を飲むこともならず、周りの視線を感じつつ列は進む。突然嫁の「薬はなんですか?」と問う声がする。
見るといつの間にか私のポーチをもって開けている。「メネシット半錠」というと、すぐに水とともに手渡してくれる。これも嫁が薬剤師であるがゆえである。これで30分経てば歩けると思うと気分も良くなる。それからひと列車やり過ごし、次に乗ったので、座ることもできた。
私のように海峡花火大会を見たこともない人もいれば、毎年見ていた方もいらっしゃるでしょう。
思い出の中にある花火とおなじでしょうか?
自宅へ帰ったのは遅くなりましたが、どうにか息子家族のおかげで花火見物ができたことをうれしく、感謝します。
孫は、私の状態がオフだと感じたらすかさず「いちに・いちに」と声掛けしてくれ歩きやすくしてくれます。
日々進行しますが家族の見守りを頼りにがんばっていきます。

                     関門海峡花火大会   下関市市報8月号より
  お盆をふるさとで迎える人たちのため、海峡の素晴らしさを再認識してもらうため、1985(昭和60)年、まちづくり団体である「下関21世紀協会が母体となり、市内の様々な団体とともに、「海峡花火大会実行委員会」を組織し、海峡に浮かべた小舟から花火を打ち上げたのが始まりです。1988(昭和63)年からは、対岸の門司側からも花火が打ちあげられるようになり、両市合同での開催は、今年で28回目。今では、日本でも有数の花火大会として評価されるようになりました。主役となる1万3000発の花火を支えるのは、実は別々の団体なのです。決まっているのは、関門海峡花火大会という名前と日程、打ち上げる時間のみです。一体的に見えてまったく別々の団体が行っている花火大会は、海峡という一つの舞台で見事に調和しています。
Posted by 樋口 at 07:21
国会請願一斉にスタート [2015年10月06日(Tue)]
☆2015年度国会請願署名、全国いっせい街頭行動でキックオフ!
 −東京はJR中野駅前で 森代表理事ら総合的な難病対策訴え−

 来年(2016年)の通常国会提出にむけて、日本難病・疾病団体協議会(JPA)は10
月3日、国会請願署名行動をスタートしました。難病法や法に基づく基本方針ができ
て、いよいよ、難病対策の具体化はこれからです。国民の幅広い支持があってこそ、
難病対策は予算を確保でき、総合的な対策に足を踏み出せるでしょう。
 東京・中野駅前では、森幸子代表理事、斉藤幸枝理事会参与をはじめ、8団体20人
が街頭に立ち、署名の協力を呼びかけました。
 毎年、なぜか雨に降られることの多い、いっせい行動日ですが、今年は快晴に恵ま
れ、日差しが暑いほどです。「難病はいつ誰が患ってもおかしくありません。治療法
の開発はみんなの問題です」「お金のある方もない方も、命は平等。お金が足りなく
て、病院でいい治療できないのはおかしなことです」と話すと、高齢者を中心に、一
瞬立ち止まって、一呼吸置いてから、署名する姿が目立ちました。なかには、「私も
難病で大変です」といって署名する方や、「難病とはなんですか」と質問される方も
いました。
「患者申出療養」が来年4月からスタートします。この日のためJPAでは、独自に
ポスターを作成し、「金の切れ目が命の切れ目」「薬に保険が効かない『混合診療』
を増やすよりも、安心・安全の『医療保険』適応を早く」と訴えました。1か月分の
医療費が百数十万円という抗がん剤の事例を引きながら、医療保険を適応してこそ、
治療が可能になると訴えました。
  12時から1時まで、約1時間で、88筆の署名、10,053円の募金が集まりました。
 今年度の署名の請願項目は、難病法の基本方針が策定されたことを受けて、この基
本方針を軸に、早期に総合的対策を実現することを第一の項目に据えています。そし
て、医療費助成ではすべての患者が安心して治療を受けられるよう、医療保険制度、
高額療養費制度の改善を求めています。さらに小児期からの慢性疾患の成人期支援
(トランジション問題)、医療体制の整備・拡充、都道府県難病相談支援センターの
充実とその中心となる「全国難病センター」(仮称)の開設を訴えています。(全文
は署名用紙をごらんください)

 署名行動は、今後、全国各地の難病連や疾病団体で取り組まれます。署名用紙が足
りない場合には、JPAに必要枚数と送付先をご連絡くださればすぐに送ります。来
年の2月末日(最終締切は4月中)まで、100万筆をめざしてがんばりましょう!
--------------------------------------------------------------------*
JPA事務局ニュースNo207(2015年10月6日)
*添付ファイルの容量を抑えるため、ワード版を省いています。必要な方は
 事務局までご請求ください。
Posted by 樋口 at 06:19
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