赤ちゃん　お誕生おめでとう〓 　まず、この言葉をご両親と赤ちゃんに贈りたいと思います。 　かわいい赤ちゃんが、ダウン症であると告げられ、今ご両親は、悲しみと不安でいっぱいかもしれません。そして、ご両親だけでなく、おじいちゃん、おばあちゃんや、ご家族の方々も同じ思いでしょう。はじめは、この事実に動揺して、赤ちゃんとどのようにつきあっていけばいいのか、どう声をかければいいのか分からなくなってしまうかも知れません。まわりの人たちの中には“おめでとう”といってくれない人もいるでしょう。 　ですからまず、私たち経験者からご両親と赤ちゃんへ“おめでとう”を花束にして贈りたいと思います。 　かつて、私たちもあなた方と同じような思いをし、不安な日々を通り過ぎてきました。でも、気がつくといつの間にか子どもの笑顔で、そんな悲しみや不安も忘れ去り、ゆっくりではあっても、日々成長する姿に大きな喜びを感じながら、子育てを楽しんでいます。そして、そんな姿を見てもらうことで、自然にまわりの人たちの理解も得られるようになりました。 　まず、ご両親が少しでも早く事実を受け入れ、まっすぐ赤ちゃんと向き合い、しっかりと抱きしめてあげてください。ほら、あなた方のかけがえのない赤ちゃんですよ。 〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜 あなたは一人じゃないよ 　現在、岡山県内には、４つのダウン症児の親の会があります。 　JDS岡山支部では、他の会とも連携をとりながら、地域の情報、全国の情報をもとに、活動を繰り広げています。私たちと一緒に子育てを楽しみませんか。 　また、全国にもたくさんの仲間がいます。インターネット上にもダウン症関連のホームページもたくさんありますので、ぜひアクセスしてみてください。 　一日も早く、赤ちゃんとの心穏やかな生活が始まりますように。 　連絡、お待ちしています。 〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜 支部長あいさつ 　JDS（財団法人　日本ダウン症協会）岡山支部は、日本全国に広がりを持つダウン症児・者の親の会が中心となり、全国各地に呼び掛けて１９９５年にできた協会です。 　岡山県では、ダウン症やその他の染色体異常の子どもを持つ親たちが、それぞれの年齢・経験・境遇・立場などのちがいを超えて団結し、医療機関・教育機関等の専門家の協力を得て様々な問題を解決していこうと、1998年7月7日にJDS岡山支部を設立し活動を始めました。現在100名の団体となりました。 　ダウン症は、出生1000人に対して1人の確率で起きる染色体異常による障害です。多くの親たちは告知後、はかりしれない不安や悲しみを抱き混乱します。しかし、やがて子どもの笑顔に癒され、子育てを楽しんでいます。そして、ダウン症児・者に対する理解を深め、効果が大きいとされる早期療育に努める共に、我が子や、明日生まれてくるダウン症の赤ちゃんが少しでも生きやすくなるよう、ノーマライゼーションの社会を目指してがんばっています。 　一人ひとりの力は小さくても、同じ悩みを抱えた親たちの団結と、それを支えてくださる方々の力があれば、多くの課題にぶつかっていけると思います。そして、私たちの会は岡山県全域に根ざした活動を目標としており、本部との連携も密にして、様々な情報を公開して、広い視野で我が子を取り巻く環境を捉えていきたいと思います。 　私たちは、障害を持つ子を育てるという体験を通じて、「障害」とは、ひとつの「個性」であることがわかりました。ゆっくりとした成長の過程の中には、大きな喜びと多くの人との出会いがあります。そして、この偶然の出会いで授かった愛おしい子どもたちが、私たち親に、すばらしい人生の意味を教えてくれたことに心から感謝しています。 支部長　　大　塚　慎　一 　　　　　 〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜*〜 会長あいさつ 　今年度、会長を務めさせて頂くこととなりました、かみじです。 　ダウン症の長女は、平成17年3月生まれです。長女には行動障がいもあり、日々の生活に大変苦労しておりますが、多くの方に支えていただきながら子育てを楽しんでいます。 　仕事を続けるかどうか悩むときもありますが、ダウン症について多くの方に知ってもらえる機会を作れるのではないかと思い、ワーキングマザーとしてがんばっています。 　 　障がいを持って生まれてくる赤ちゃんは、たくさんの「愛情」が必要です。 　我が子のすこやかな成長を願うからこそ、複雑な思いが併存しますが、いろんなことを含めて、人生をエンジョイしていけいたら良いですね。 　ダウン症の子どもを授かり、子育てで悩んでいる方も多くおられるかと思いますが、私たちと一緒に楽しい子育てができるように、お互いに情報交換していきましょう。　 　　　　　　　　　　　 会長　　上　地　玲　子

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜 　 　東日本大震災により被災されたみなさま、心からお見舞い申し上げます。 　このたびの被害に伴う様々な問題も発生しており、復旧作業に当たっておられるみなさまに感謝の意を表します。 　避難生活を余儀なくされている方たちも不自由な生活を強いられていることと思います。 　その中に含まれている、ダウン症を初めとする障がい児・者のみなさまがどのように過ごしておられるのか心配でなりません。 　私たちの心はみなさんと共にあります。 　JDS岡山支部として、お力になれることを探っていきたいと思います。　 　　　　　　　　 （JDS岡山支部会員一同） 　 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

☆３月４日（日）自主グループ活動 わくわく音楽　１０：００〜 ☆３月１０日（土）おやじの会親睦会　１８：３０〜 ☆３月１８日（日）相談部連絡会　１０：００〜 　　　　　　　　　就学相談会　１３：３０〜 　　　　　　　　　自主グループ活動 赤ちゃん体操　１３：３０〜 ☆３月２４日（土）事務局連絡会　１４：００〜 ☆３月３０日（金）会報発送　１０：００〜

全体行事 おひさま基金活用事業 平成24年度総会 平成24年4月22日（日）10:00-12:00 会場：岡山市立東山公民館　第１・２講座室 ※お部屋は15時までOK。総会後はランチ持参で交流会をしましょう☆ 子どもたちのために、お楽しみ会も企画しています。ぜひご参加ください。 総会をしている間は、なかよしの部屋で学生さんたちが託児をしてくれます。 【お願い】 やむを得ず欠席される正会員はお手数ですが「委任状」のご提出をお願い申し上げます。下記の書式に従って担当者へ提出してください。提出の手間を簡素化するためにメールまたはFAXで受け付けます。でも、できるだけ参加してね☆ 　 参加申込および委任状提出締切：4月15日まで 担当者：かみじ　 ※託児希望、交流会参加希望については申込時にお知らせください。 　 ☆メールニュース担当者からのお願い☆ メールニュースでは、ダウン症に関連する情報、会の行事に関する連絡事項等を配信しています。 携帯を登録されている方は、迷惑メールをさけるためにパソコンメールの受信拒否設定をされているために届かない状態になっている方がおられます。 特定のメールから受信できる設定がありますので、ご利用されている会社で調べて受信できるように変更していただけるでしょうか。 jdsokayama@gmail.com ↑ここからのメールは受信できるようにしてくださいm(_ _)m。

全体行事　　 おひさま基金活用事業 新年会の報告 １月２８日（土）喜怒哀楽にて、２１組５０名の参加で新年会を開催しました。 今年は例年になく、多くの参加者で、たいへん盛り上がりました。 日頃なかなかゆっくり話ができない親同士もコミュ二ケーションがとれて、子ども 達はくじ引きゲームなどで盛り上がりました。 　また、明治ホールディングス株式会社の株主様から「障がいのある児童の支援をしている団体」として認定され、たくさんのお菓子などを寄贈していただきましたので、参加した子どもたちにおみやげ（お菓子）としてプレゼントできました。多くの方のご厚意により、楽しい新年会を開催できましたことを感謝申し上げます。 　今回、参加出来なかった会員のみなさまは、次回の新年会には是非、ご参加くださいね。 下記は、参加者の感想です。 ＊今までの中で最大の人数規模！！多くの方々と（特にオヤジ達）楽しく過ごすことが出来ました。例年同様、いつのまにやらオヤジ席がセッティングされ、まじめな話しの中にちょいちょいくだらない事も混じって・・・最後はいつも同様、ただの楽しい飲み会？状態。予定通り（例年通り）、おやじの会（懇親会）の開催日も確定！楽しいことは止まらない。 ＊毎年恒例の新年会。毎年恒例のメンバーが集まるのかと思いきや、自分にとっては初めてのご家族が多くて新鮮でした。可愛いちびっ子達の姿に我が子の思い出が重なったりして、改めて時間の流れを感じましたねぇ。新年会は貴重な情報交換の場でもあるので、これからも楽しく参加させて頂きたいと思います。 ＊10月からの入会なので、まだまだ知らない人ばかりで、子どもも親も少し緊張しながら、新年会のお店へ向かいました。席に着いても、いつもは行かないようないいお店だし、前回の「クリスマス会」で見かけた方がちらほら…でも、名前はなんだったかなぁ〜と思ったり。落ち着かなかったです。 けれど、子どもは楽しいことを、知らない友達とも共有するのが上手で、紙風船で激しく遊んだり、ボーリングをしたり、大騒ぎしながら楽しんでいました。 そんな雰囲気の中、私も、思いきって話しかけて、小学生の子どもを持つ方に色んな事を、遠慮もなく聞いてみたりできました。 帰りの車では、したの子は車が動くとすやすや夢のなか…･お兄ちゃんは「次も今日みたいなのがあったら、また行く！次は何月にある？」と、凄く楽しかった様子でした。私も、もっと他にも聞きたいことがあったなぁ〜と思いました。普段、家族では行けない美味しい料理で、子どもが騒いでも遠慮しなくてもいいお店だったので、子どもも大人も楽しめた食事でした。また新年会がありましたら参加させてもらいます。

３月のぽかぽか案内 　　　　 ≪　茶　話　会　≫ 　 　 ３月のぽかぽかは、前回の茶話会が好評につき第二弾を開催します。今回も使わなくなったおもちゃ、古着の交換会も予定しています。みんなでわいわいと楽しく情報交換会をしましょう♪ 多数のご参加お待ちしています。 日　時　３月1７日（土）１０：００〜１２：００ 　　　　 ※参加希望者は、１５日（木）までにＨまでメール又は電話でご連絡ください。 ※託児は準備していないので、各自お子さんに必要なものは持参してください。 ※茶話会時の飲食物・昼食は各自ご用意ください。 　申込担当 ：Ｈ．Ｍ　 2月のぽかぽか報告 2月4日（土）に、乳幼児の親子がどのように絵本に親しんだらよいかという座談会的な親子絵本を、プーさん文庫の一員で長年地域の親子の絵本との出会いの場を提供していらっしゃる方で、私達JDS岡山支部設立当初からの賛助会員で、相談部としても会員の相談支援にご尽力くださっています、横田えつこさんにお話をしていただきました。 寒さの厳しい時期なので、体調を崩して参加出来なかったお友達もおりましたが、10家族が参加して本の朗読や紙芝居、本の選び方や横田さんご自身の子育て体験談などをいろいろお話していただき、子どもも大人もとても楽しい時間を過ごすことが出来ました。 お忙しいなか、私たちのためにたくさんのお話を聞かせて頂きまた横田さん、本当にありがとうございました。 横田さんから、講師料を本会へ寄付していただきました。本会の子どもたちの行事に活用させていただきます。ありがとうございました。 ＜参加者の感想＞ ○紙芝居や絵本を読んで下さった横田さんの声が、生き生きとしていてとても美しくて、絵本の世界に引き込まれました。とても楽しい時間を過ごすことが出来ました。ありがとうございました。（Yさん） ○絵本ってたくさんあり過ぎて何を選んだらいいのか迷うばかりで困ってしまうので、色んな本を紹介して下さったり、その子の今に合った本を読むといいと言われたりして、とっても参考になりました。横田さんは成長した息子さんに、「小さい頃この本を読んでくれていたお母さんの事は、僕の頭のカメラに撮ってある、お母さんの声が聞こえる」と言ってもらえるなんて、素敵な母親だなぁと思います。尊敬します。私は、上の子が6歳いい加減な読み聞かせしかしていないなぁと反省させられました。 (Nさん) ○ 親子絵本に参加させて頂き、とても感動しました。色々な絵本や紙芝居を横田さんに読んで頂き、実際の育児体験もお話ししてくださり、笑いあり涙あり（涙は私だけかもしれませんが）で2時間があっと間でした。ダウン症の本人はもちろん、お兄ちゃんお姉ちゃんにとっても「あ、この本よんであげよう」と思った本が何冊かあったので買に行こうと思います。（Mさん） ○ 最近、我が子が自分で絵本を広げて読んでいる姿を目にするようになってきたので、横田先生が「子どもを知るために、どんなふうに絵本をみているかが大事」と話して下さり、その視点で見てみると新たな気付きが出て来て楽しそうだなあと感じました。絵本の楽しみ方は奥深いと感じたのと、つい自分好みの絵本を選びがちですが、選り好みせず、いろいろな絵本に出会う機会を増やして行けたらと思いました。 （Iさん） ○ 横田さんが始まりの時にただ本の文章を読むだけではなく、リズムをつけて読む事によって、同じ本を読んでいてもこんなに楽しくなるのだな〜って感心してしまいました。子どもが本を読んで〜と持ってくると、つい忙しくて後でと言っている事が多いのですが、横田さんがお話しして下さったようにどんなに忙しくても、後でと言わずに少しの時間でも本を読んであげて下さい。を聞きながら、自分のいつもの態度に深く反省してしまいました。本の事や、子育ての体験談を通していろんなことを教えて頂きました。横田さんありがとうございました。（Kさん）

３月わくわくクラブ　お休みです 予告　４月わくわくクラブ　 親子ビクス もうすぐ春休みですね！一年あっという間だったような気がします。 春休み企画として、今回も夏休みに親子ビクスでお世話になった武内先生に 親子ビクスをお願いできる事になりました。毎回好評で、子ども達も楽しみ にしています。親子で体を動かして日頃の運動不足も解消しちゃいましょう！ はじめての参加も大歓迎です。たくさんの参加をお待ちしています。 日　時：４月２日（月）　１０時〜１１時半 　　　　※実際にダンスする時間は一時間程度になります。　　　　　　　　 講　師：武内 敦子 先生 参加費：一家族３００円 持ち物：タオル・飲み物・着替え（必要な方のみ）上靴（裸足でもOKです） 締切日：３月２６日（月） 申込先：Ｉ．Ｒ １月わくわく　クラブ報告 　１月３０日に岡山白ゆり発達支援センターに伺い、１０名の参加者で学習会を行いました。勉強（算数・国語など）のこと、学校での生活（過し方・先生・友達関係）のこと、家庭でのことなどのあらゆる悩みに対して、石原忍先生より丁寧にわかりやすくアドバイスをいただきました。わが子の可能性を信じて、何事も前向きに取り組もうと思いました。お忙しい中、本当にありがとうございました。 下記は、参加者の感想です。 ＊一人一人の悩みに細かく応えて下さり、私たちにも問われるというトーク会のよう感じでして下さったので、以前悩んでいたなぁ〜とみなさんに共感できたり、小さいお子さんを育てられているお母さん方を見て手抜きになりかけていた自分の子育てを見直せるチャンスを頂きました。これからの進路も今の担任の先生と相談しながら探していけばいいとアドバイスを頂いたので、懇談会や相談日に話をしていこうと思います。また、一人一人違うけど、共通点はいっぱいあるので次回も企画してほしいと思います。 ＊さまざまな事例を通して具体的な対処方法や導きかたを教えていただきとても参考になりました。先生の「褒めるに限る」というお話を聞きながら、小さい頃はよくほめていたけど、この頃は少しご無沙汰していたかな〜と反省しました。一つ一つの出会いを大切にして自己肯定感を味わえるようなかかわりを持てていけたらいいなと思います。 ＊昨年に引き続き参加させていただき、日々日常の中で忘れがちな事を思い出させていただいた貴重な時間を過ごせました。何のために学習するのか、何の力を育てたいか先生のしっかりした目標を教えていただき「自己肯定感を持ったこども」に導いていくことが大事なであるのに気付かされました。毎日の生活はいろいろありますが、焦らず、侮らす、諦めず一歩一歩前進していけたらと噛みしめた時間でした。 ＊初めて先生のお話を聞いて、ほめることの大事さや、まだ先のことですが算数のやりかたなどこれから役立つ話が聞けて、とても参考になりました。また、お話をお聞きしたいです。 ＊先輩方の実際の悩み、体験の中からの声やアドバイスを聞くことが出来、我が子もこれから就学して起こりうるであろう悩みとしてとても参考になりました。 国語、算数など課題をのりこえていけるよう、石原先生がとても細かい工夫やアイデアをして下さっていて、驚き、とてもありがたく感じました。印象に残ったのは「自己肯定感を味わえる場」です。自分は周りに必要とされてい ると感じれる場を親として提供していけたらと思いました。 ＊息子はまだ1歳ですが、今後どのように成長していくのか、その中でどのような問題が起こってくるのか、少しでも知っておくことができればと思い、今回見学させていただくことにしました。皆さんのお子さんの学校や家での様子や、直面している悩みなどいろいろとお話が出てきており、息子が小学生になったときのことが少しイメージできたような気がしました。自分が実際に様々な悩みに直面したときに、このような会で他の会員さんたちと共有できるだけでも精神的負担が軽くなるのではないかと思いました。 石原先生については、赤ちゃん体操でお見かけするだけで、どんなことをなさっているのか知らずに参加させてもらいましたが、ダウン症児のことをとても理解しておられて、それぞれのお子さんの能力を伸ばせるよう、大変ていねいにかかわっておられる様子が伝わってきて、心強く感じました。

青年部活動 カラオケ 　　3月20日に、JDS岡山支部青年部とさくらんぼの会合同でカラオケをします。 　　お問合せ先：Ｍ

相談部活動 １，２月の活動報告 【相談・支援活動】 ・便秘についての相談 ・デイサービス等の事業所探しの相談 ・問題行動についての相談 【訪問活動】 ２月27日10:00〜11:30　矢掛町健康管理センター 　　笠岡学園ダウン症児交流会「モモの会」へ参加 ３月の活動予定 【相談部連絡会】３月18日(日)10:00〜12:00　Ｍ宅 ・会員状況調査のまとめ ・療育手帳申請時期の問題点について ・23年度の活動のまとめ 小学校入学前相談会 お子さんがこの春小学校に入学される方は、学校生活のこと、登下校のこと、放課後のことなど、いろいろ知りたいことや不安なことなどあるかと思います。集まって情報交換しましょう。 日時：3月18日(日)13:30〜15:00 場所：Ｍ宅　※希望者はＭまで 相談部情報 便秘に効く食事 　「お子さんの便秘で困っている」というご相談が大変多いです。腹筋が弱い、運動量が少ないことが原因になっている場合もあるでしょう。食事面では偏食、朝食の欠食などが大きく影響します。便秘対策の食事としては、「水分を多めに取る」ことや、「食物繊維が豊富な食べ物をしっかり食べる」ことをおすすめします。 《食物繊維が豊富な食材》 穀 類：そば、玄米、雑穀、押麦 い も 類：さつまいも、こんにゃく 野 菜 類：ほうれん草、ブロッコリー、モロヘイヤ、コーン、ごぼう、かぼちゃ 切り干し大根、オクラ 豆　　類：納豆、おから、小豆 海 藻 類：ひじき、わかめ、こんぶ、のり、ところてん、寒天 きのこ類：しめじ、えのき、エリンギ、干ししいたけ 果 実 類：みかん、りんご、キウィフルーツ、いちご、バナナ、プルーン

２月の活動「学習会」報告 ＜演題＞ダウン症児を育てる母親体験談 ＜講師＞玉井真理子先生 　　　　　信州大学医学部保健学科准教授 　　　　　信州大学医学部附属病院遺伝子診療部のスタッフを兼任 ＜玉井先生からのごあいさつ＞ 　岡山は馴染みのある地で、何度か来ています。子どもは４人とも男です。長男がダウン症で、上から２９歳、２７歳、２５歳、２２歳です。 　医療関係の方、カウンセラーの勉強をされている方もいらっしゃるので、お母さん方の現在の子育ての悩みなどをみんなで考えてくださいという形ですすめたいと思います。 　ＢＳ放送で海外のダウン症の方同士の結婚の特集をしていた。平清盛の題字を書いたお嬢さんや、鹿児島の岩元綾さんのように世の中に活躍されているダウン症の方もいる。けど、我が家の息子はいたってふつうの子で最近の悩みは肥満です。 Ｑ．思春期の男の子の変化、親の対処の仕方、心構えなど教えてください。 Ａ．あまり悩んだことが無いが…。長男が片思いをしている３歳ぐらい年下の女の子がいる。身体接触を求めるとかというのは無いが、その子のことが気になって気になってしかたがなく、ストーカーのように待ち伏せなどし、つくし、お世話をしている。その子の親に電話できつく苦情を言われた。 知的な障がいをもっているお子さんというのは、ふつうの青年にくらべると幼く見える。ゆえに社会的に許されることが多い。年齢的には許されないようなことが許されてしまってきて、ある時期から大人の規範を押しつけられると混乱してしまう。　 一つひとつの場面で根気よく教えていかなければならないのでしょう。 男の子の思春期はお父さんの出番だと思うので、頼りになるお父さんにするために、幼児期からお父さんをまきこんで子育てをしていくということが大事だと思います。 地域のつながりも大切だが、知的な障がいをもって社会で生きていくためのプラスαのトレーニングが必要。それは中学生ごろから必要だと思う。 上地：支援学校の中等部、高等部などでも、ソーシャル、スキル、トレーニング（ＳＳＴ）で異性の接し方をトレーニングをしたらよいかも。 Ｑ．大きくなってもトイレで失敗するなどの問題は無かったか。 Ａ．息子はあまり無かった。女の子では生理が始まって困ることもあるかも。 　思春期には鬱の問題もおき、積極的に医療機関を利用し治療したらよいと思う。 　肥満の悩みはつきない。５年前に１５３センチで６３キロだった。その後６８キロになってしまった。それで２００７年に病院に通うようになった。内分泌内科の肥満外来に通い始め、体重は少し落ちたが、また増えだして７０キロを超えた。肥満になってからカロリー制限をするようになると大変。親子関係もぎすぎすするので、小さい頃から食事に気をつかうようにしたほうがよい。幼児のうちからカロリーコントロールをやっていると大変なのは最初の半年だけ。あとは慣れて楽になるらしい。 　 Ｑ．運動面はどうですか？ Ａ．ヘルパーさんといっしょにボーリングに行っている。また、作業所まで歩いて行っているのがやや運動になっている。 　作業所で作業療法士が指導した運動のプログラムを組みこんでいるところがある。肥満で困っていた方が運動のプログラム（ストレッチらしい）を組み込んだ作業所にかわったら改善したという話を聞いたことがある。毎日やることが効果につながるのでしょう。 　家で親がつきあって運動をさせようと思うと難しいので、専門家を頼るとよいかも。 Ｑ．娘が中一の女の子。中１になって難しい面も増えてきた。先ほどＳＳＴの話しもあったが、家や、中学校にお願いしてやっておいたらよいことがあれば教えてください。 また、ことばでうまく表せないからか、ひっかきや乱暴な行動が増えている。男の子にあこがれている行動もみられる。 Ａ．長男は反抗的なことはあまりなかった。むしろ次男、三男に困らされた。末っ子には困らされなかった。特定の異性に対しての感情は否定せず、大事にしつつ、ＳＳＴなどで迷惑行動は根気よく教えていかなければならない。 Ｑ．この春就学。支援学級に入る予定。保育園で今までみんなといっしょに生活してきた。小学校では友達とちがう場にいるようになる。交流も学年があがるにつれ減っていくと思う。友達との気づきに疑問を持ちだしたら、親は子どもにどう答えてやればよいか。 Ａ．息子は支援学級が無い小学校だったので、みんなといっしょにいた。 本人が疑問に思ったとき、それがあなたにとって必要だからということを具体的に答えてあげるということしか、思いつかない。親同士お互いの知恵を出し合って情報交換をしたら役に立つのではないでしょうか。 Ｑ．息子さんは自分がダウン症だということに気が付いているのでしょうか。 Ａ．わかっていないでしょうね。言ったこともないし。テレビでダウン症の人を見ても、自分と同じだとは思っていないよう。次男はあきらかにその話題をさけている。三男はテレビで出生前診断のことが話題になっていたときに、腹を立てていた。次男は友達を家に連れてこなかった。 Ｑ．出生前診断についてのお考えを教えてください。 Ａ．臨床心理士として、病院の遺伝外来で相談をうけている。 羊水検査が一般的ではある。超音波で首の後ろの厚みを見て、羊水検査にというケースも増えている。アメリカでは妊婦の血液からダウン症がわかるという最新の検査があるらしい。一時期に話題になったトリプルマーカー検査は確率でしかわからず、広まらなかった。しかし、アメリカで発売された検査はかなりの精度らしく、それが日本で発売されたときにどうしたものかと心配をしている。 Ｂｒｉａｎ　Ｓｋｏｔｋｏさん（ボストン子ども病院、ダウン症の子どもたちのためのプログラムをしている小児科医）に３年ぐらい前に会いに行って来た。彼は全米のお母さんたちを対象に調査をした。妊娠中にダウン症とわかって生んでいるケースも実際にいるという調査結果をアメリカの小児科と産婦人科学会で発表した。そして生まれる前に胎児がダウン症とわかったときの医療者の説明がいかにネガティブかという実態を明らかにした。ブライアンの調査研究に目をつけた国会議員が適切な情報を提供させるための条例を議員立法で出した。 ネガティブな情報だけで決めてほしくない。ダウン症の子の親になって思うのですが…。障がいは不便、不自由だということがあっても、それが不幸ではない。障がいをもっていることが不幸だと思う社会で過ごすことは不幸かもしれない。人とのつながりの中でなんとかすることができる。 子どもがダウン症でもなんとか育てていけるかな…と思っている人に対して、それもできますよとの情報が広まっていくといいですね。 ●多田先生（医療センター産婦人科医）：平成３年くらいから岡山大学で、１３年から岡山医療センターに。ハイリスクな妊婦も来られる。自分なりに考えて対処してきた。 今後産科医がダウン症のお子さんが生まれたときに、お母さんたちにどう説明したらよいか。勉強したいと思って参加させてもらった。 新しい検査が入ってきたときどうするか。胎児の後頭部の厚み（ＮＴ）を測る検査は、免許制度になって確率が出せるようになっている。しかし、実際には適当にはかっている。 疑いがある場合は川崎医大の升野教授にお願いして、確認してもらっている。偏りのない検査を目指してやっていきたい。 盲学校の先生が講演にこられた。彼は全盲だったのですが、「私のことをかわいそうだと思っているでしょう。不便なことはあっても自分が不幸だとは思っていません。」と言われたのが心に残っている。 ●立石先生（医療センター産婦人科医）：ＮＴの免許（イギリスの免許）をもっている。厚みが何�oあるのでダウン症の確率が高いと言われて悩み、医療センターに紹介されて受診される方がいる。実際にはかってみると問題ないケースもある。あいまいな場合の説明の仕方など、勉強していきたい。 ●寺岡先生（児島市民病院・小児科）：福山で勤めていたとき、産婦人科でエコーして異常があると相談しにこられたことがある。無脳症と言われた患者さんが悩み、専門医にかかったら何も問題がなかったことがある。何も問題無いと言われたのに生んでみたらダウン症だったというケースもあった。エコーとは不確実な要素を含んでいる。 小児科をしていると小さいお子さんはよくみる。しかし、小・中学生になるとだんだん病院から足が遠ざかっていく。大きくなってもときには顔をみせてほしい。思春期の相談もあるでしょう。 肥満は成長ホルモンが効果があると言われている。小さいころから摂食指導で丸呑みをしないようになど、気をつけていたほうがよい。いろんな食事指導が入った方がよいと思う。大人になっても継続して小児科にきてもらったらよい。 ●保育園園長：保育園にダウン症のお子さんが来られるのはそれほど特別なことではない。私自身も何人ものダウン症のお子さんと生活した経験がある。いっしょに生活して、ほんとに人なつっこく、皆に愛される。その特質を生かして保育をしている。 頼るべきときに、頼るべき人を頼るとよいと思った。ここぞと思ったときは専門家の力を借りていったらよいと気がつきました。 川崎医療福祉大学大学院生：遺伝カウンセラーの勉強中。ダウン症の親とどのようにかかわっていけばよいのか。いっしょに考えていける関係になればよいと思う。 玉井先生より：青年になっても１年に１回は、ダウン症の特徴をよく知る小児科の先生に、定期的に健康チェックに行くほうがよい。青年期になって鬱などになったときも情報をお持ちだと思う。信頼できる先生をつかまえておくことをおすすめします。 ＜感想＞ Mさん：待望の第一子がダウン症とわかり、当時は、今のようにインターネットなどで簡単に情報が入手できるわけではなかったので、長い間、孤独や不安から抜け出せずいました。その頃読んだ玉井先生の著書のことばで、気持ちが楽になり、肩の力が少し抜けたように感じました。 　それ以来、一度お会いしたいと思っていた先生のお話を聞く機会をいただき、ありがとうございました。うちと同じように、第一子の男の子がダウン症、きょうだい児がいらっしゃり、お仕事もがんばっていらっしゃる。我が子も思春期にさしかかり、幼児期とはちがう不安も抱いていましたが、そんな先生の子育て体験談をお聞きし、将来もなんとかなるのかな…とまた気持ちを楽にしていただきました。遠路お越しいただき、貴重なお話をいただき、ありがとうございました。 　また、賛助会員の多田先生をはじめ、支援者の寺岡先生、遺伝カウンセラーの勉強をされている学生さん方も大勢参加してくださっていました。障がいのある子どもやその親への支援のありかたを真剣に考えてくださっている方々が大勢いらっしゃることに大変心強く感じました。今後、医療者と親たちが連携してよい関係をつくっていけたらと期待します。 Hさん：末娘が中学生になり、環境の変化や自我の目ざめ、そして生理も加わり、今までになかった乱暴な言動が現れ、悩んでいました。そんな時、玉井真理子先生をお迎えしての学習会のお知らせ。縋る思いで参加させていただきました。特に３つのことが、心に残りました。�@大人社会での規範を教えるのは大切。ソーシャルスキルトレーニングを幼い頃から行っていこう。�A肥満を防ぐために、幼い頃から食べ物に気を遣う習慣をつけよう。�B問題が起こった時、専門家の意見と力を使おう。 　働きながら４人の男の子を育てられた先生の「下の子たちの事が大変だったから、長男で困った記憶があまりないのよね。」とのお言葉に、我が家の年子の長男・長女が中学・高校生の時を思い出し、笑ってしまいました。大らかでかつ、大事なことはきっちり押さえられている先生の大フアンになってしまいました。「子育て」って、色々あるけれど・・・そうよねえ〜前を向いて楽しまなくっちゃ〜いっぱい元気をいただきました。ありがとうございました。 Sさん：お名前だけは何度か耳にしていてた玉井先生のお話は、「講演会」という名前はついていましたが、身近な話を中心に、お子さんとのかかわりを話してくださいました。 　日常の生活、作業所での話し、兄弟の話。どれもこれからの成長を考える上でとても参考になる話でした。 　その中で一番印象に残ったのは、やはり「肥満」の話です。今現在肥満には程遠い体系をしていても、やっぱり親が気をつけてあげなければいけない部分があるのだということを考えさせられました。毎日の食生活の大切さ、それは日常の子どもとのかかわりとも関係があるのだということ、食卓に出すものにも気を配らなくては将来的に子どもに余計な病気をさせてしまう・・・。 　頭では理解できても、実践するのは難しいです。 　それでもほんの少し考え方を変えて、子どもを守っていけたらいいなと思いました。 【プレゼントのお知らせ】 玉井真理子先生から、お地蔵の絵を描く岡本よしこさん（ダウン症の女性）のしおり、絵はがきをプレゼントしてくださいました。写真家の姫崎さん（倉敷市出身）の写真集もいただきました。 岡本よしこさんのしおりなどがまだ余っております。総会で配布したいと思っておりますのでぜひご参加ください☆