以前、「世界にたった1つの病」というタイトルで記事を書いたのですが、もしかすると、その問題解決に向けて動く可能性が出てきました。

野口昌剛さんは、ダウン症をかかえて生まれました。１９９４年、ひざの外側に痛みを覚え、曲がらなくなり、５回の手術を受けたのですが・・・両ひざが外を向き、車椅子での生活を余儀なくされました。
『ひざの靱帯が原因不明で短縮するという世界で一つの症例』だそうです。
難病認定をされるには、最低３人の同一症例を把握しないと調査研究への動きがなされないということです。

そんなことで署名運動がなされ、多くの人の署名が集まりました。

とはいえ、今回の件で、難病の認定や、研究が進むと思われますが、野口さんが該当するかどうかはわかりません。
しかし、解釈によっては研究がなされる可能性があるんです。

厚生労働省が動き出した今こそ、今まで以上の支援が必要です、今後の野口さんたちの活動に注目して下さい。

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＜難病＞指定拡大へ　類似疾患にも研究費　厚労省
（毎日新聞 - 06月07日 02:41）

　厚生労働省は来年度、国が研究予算を出している難病（難治性疾患）の対象を、現在の１２３疾患から拡大する方針を決めた。現在の対象疾患と類似性がある病気を、研究班が新たに取り込む形で範囲を広げる。難病の指定は、多くの患者団体が要望しながら、予算の壁にはね返されてきた。厚労省は予算の大幅増を抑えつつ、制度を柔軟に運用する考えだ。

　１２３の難病は、パーキンソン病や筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）など、いずれも原因が不明で患者数が少ない。今年度の研究事業費は約２４億円。ここ１０年で５疾患が追加されたが、患者団体が追加指定を求めながら実現していない病気は「魚鱗癬（ぎょりんせん）」や「ＨＴＬＶ−１関連脊髄（せきずい）症（ＨＡＭ）」など２０種類以上ある。

　難病の研究費は、厚労科学研究予算全体が横ばいで推移しているため、大幅な増額が見込めない。一方で原因究明や治療法の開発を望む患者の声も強く、現在の対象疾患と類似の病態で、研究班が「分野が一致する」と判断した病気であれば対象に加えることにした。具体例として、ＡＬＳと同じタイプの「原発性側索硬化症」や「進行性球麻痺（きゅうまひ）」などが想定される。

　厚労省は秋までに、対象に加える病気を決める方針。患者らで作る全国難病・疾病団体協議会の坂本秀夫事務局長は「一つでも多くの難病を取り上げようという姿勢は歓迎したい」と話している。【清水健二】

　◇ことば　難治性疾患

　厚労省が（１）患者数がおおむね５万人未満（２）原因が不明（３）効果的な治療法が未確立（４）生活面で長期の支障−−の４要件を満たすと判断した病気。特に治療が困難で患者や家族の負担が大きい４５種類の病気は「特定疾患」に指定され、患者は医療費の公費助成が受けられる。