ディペックス ジャパン [2011年07月21日(Thu)]
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健康と病の語りのデータベース。
「当事者の語り」が伝えうる情報の豊かさ、深さ、真実、強さ、、、、に注目して、それらをデータベース化し、病む人、ケアする人、治療に当たる人々に、科学的・医学的情報には捉えきれない、伝えきれないものを提供しようという試み。 ![]() DIPEx (Database of Individual Patients Experiences ) のHPから: 「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」(通称:ディペックス・ジャパン)は、英国オックスフォード大学で作られているDIPEx (現在は Healthtalkonline <リンク:> http://www.healthtalkonline.org/ をモデルに、日本版の「健康と病いの語り」のデータベースを構築し、それを社会資源として活用していくことを目的として作られた特定非営利活動法人(NPO法人)です。 「健康」や「病い」は、医学・生物学的な問題であると同時に、当事者(患者・家族)にとっては、心理的・社会的・経済的な問題とも深く関わる事柄です。従って、その解決には多様なアプローチが必要になります。ディペックス・ジャパンの活動が、患者やその家族の協力はもとより、医療専門家や医学研究者だけでなく、多彩な職業背景をもつ、さまざまな世代の人々により支えられ、発展してきたのは当然のことです。患者・家族が語る病いの体験を収集し、科学的・学術的な方法と理論を基盤に、市民の感覚と価値観を大切にしながら分析し、その成果を広く社会に還元することが、より良い医療を実現する近道であると、私たちは考えています。 ディペックス・ジャパンは特定の製薬会社からの資金提供は受けていません。 ハンセン病の世界では、語りのパワーに注目してきた。とくに1990年代半ばからは、当事者性、当事者の声に注目して、「語り」を集めて来た。 当事者による「語り」は、読む人をTransformする。それはまた「語る」本人をTransformする。そして、Transformされた両者は、次に第3者を Transform する。 日本語あるいは英語を通して触れた「語り」のパワーと読み手をTransformする体験・現実を見て、言語メディアを拡げる必要性を痛感し、「現地語による語り−Dignity Regained−尊厳の確立」を実現して来た。 中国語・ヒンディ語・ベンガル語・クメール語・ビルマ語・バハサインドネシア、、で、「当事者が語るハンセン病を生きた人生」の数々。そのいずれもから、読んだ人たちの共感の思いが伝えられてくる。 ディペックスは、ヴィデオ映像を含むウェブ上での公開という、先進国型「語り」のデータベースであるが、「現地語による語り」は当然、紙媒体。現状はそれで良い。 しかし、ディペックスの優れているところは、「当時者の語り」をキーワード化、コード化、特定の分析ソフトで解析し、再構成、再加工など、膨大な時間と労力と多少の資金をかけて、「語り」を効果的なツール化しているところ。 ハンセン病の語りの力は世界中で認識され、声の収集が続いている。ハンセン病が治らない病であった時代、Stigmaの対象となり、人生破壊の中を生きて来た人々は、今急速にこの世を去りつつある。語りの収集に一刻の猶予も許されない。 その反面、集積された語りをデータとして保存し、そのデータに再び物語らせて、社会をTransformしていくツールとするには、まだまだ課題が山積み。 DIPExは、一つの方向を示してくれていることは間違いない。 |
Posted by
Blue Sky
at 23:16





