  Loading
|
|
|
「がんけんかすい・おーば」が ここでの私の名前です。
私とがんけんかすいは 切っても切れない間柄。 でも がんけんかすいって なんなんだ？ そんなあなたにこそ読んでほしい。 眼瞼下垂とのお付き合いをしているあなた、 ここでおあいできて本当に良かった。 そんなあなたの仲間になれたら うれしいです。  新しいブログ・稼動中[2010年04月12日（Mon）]
このブログをごらんのみなさまへ
何度か放置と再開をくりかえしてきた当ブログですが 本格的に、新ブログが稼動しておりますので 新ブログを 紹介させていただきます。 「眼瞼下垂の広場・blog」 今年の１月下旬ころから旧サイトの記事や このブログの記事を移動させて ２月中旬ころから 本格的に稼動させています 更新の頻度も 毎日とは なかなかいきませんが 定期的に新しい記事を アップしています。 たまたま このブログに来たかたも ぜひ あたらしいブログを ごらんになってくださいね。 おーば
【（カテゴリなし）の最新記事】
サイトの情報の信憑性[2010年01月09日（Sat）]
わたしは現在読売新聞を購読しています
読売新聞がつくるyorimoというサイトがあって そのなかにはyomiDr.という 病院の評判や病院の実力についての比較をできるものがあります。 眼瞼下垂が検索対象になっているという情報を得ましたので 一瞬だけ有料サイトに登録して 内容を確認してみましたが あらら 有名どころが すっぽり抜けている 大手新聞社の運営なので ある程度の公平性が保たれていると思うのですが 一方、これ以上患者を増やしたくない病院では あえて情報を出さないという方法をとることで 自衛しているのかもしれません。 では 本当に「いい病院」はどこにあって それを知るためには どうすればいいんでしょう。 ２ちゃんねるを信じるか 検索サイトでヒットする情報を信じるか なんだか あやふやな印象をぬぐえない。 それでいいのか？ それしかないのか？ わたしの自問自答は 今年も続く。 生きる意味 起こることの意味[2010年01月09日（Sat）]
不幸を嘆くことは簡単なのだけれど どんな出来事にも 意味はある。 次男の瞼が先天的な問題を抱えていると知ったとき、 ショックを受けた。 神を恨んだ。 とても悲しく 惨めな気分を味わい、 自分のせいなのだろうと落ち込みもした。 前向きに生きることができるまでには随分じかんがかかったし 私と同じ思いをみんなには味あわせたくはないと 奮起した。 心理学を学んでみたい とおもったのは どうにもならない思いを抱えた人との出会いがあったから 患者会を作ろうと思って いろいろ調べ始めると 日本の医療の現状を目の当たりにして 「患者の視点に立った医療」を つくってゆくことが 自分に課せられた使命と気付く。 看護師である自分だからこそできる「なにか」は きっとあるはず。 ４０歳すぎて そんな野望を 抱いて 大学院に在籍している。 だいそれたことをやっている気もするのですが よく考えたら 次男の瞼が 全ての始まり。 それがなければ・・・ なにやってたのかなあ。 だから、 今となっては 息子の瞼に 感謝していたりする。 本人にとっては この先 辛い時期もあるだろうけれど 最終的には 乗り越えてくれるって信じているし。 今年はなんだか[2009年12月24日（Thu）]
ダメ管理人で ごめんなさい
サイトも６年も昔に作ったっきり ほとんどいじってないし がんばろうと思っていた いろんなことが ちょっとずつ ズルズルと 延ばしのばしにしてしまい。 新型インフルの影響とはいえ 秋のオフ会（交流会）を とうとう 実施できないで終わってしまいました。 もうすぐ新年。 きもちを入れ替えます 大学院のお勉強ってーのを 一応やっていて 来年早々に 調査をしたいと思っています。 調査対象は「先天性眼瞼下垂の母親」 うまくいくかどうかは 私のがんばり次第です きちんと結果を出したいと思うし 出た結果は 今後の活動に反映させたいと思っています。 サボっててすみません[2009年08月14日（Fri）]
サイトの更新も ブログの更新も ちっともしてません、ダメ管理人です。
でも 今年は今まで以上に 「眼瞼下垂に悩むひとたち」と じかにお話をする機会をもってきました。 そして、 これからも 眼瞼下垂で悩む人たちのために がんばりたい！ という思いをあらたにしております。 思っているだけでは いけませんので 永年の懸案でした 「サイトリニューアル」 を 実現させようと 思っています。 きちんと みなさまの役に立つサイトに 生まれ変われるよう がんばります でも 今年いっぱい学校のPTA本部のお仕事が相当立て込んでいるので どうなることやら です せめて 夏休みのうちに、できるだけ進めてゆこうと思っています。 しばらく更新してなくてすいません[2009年06月12日（Fri）]
またまた ながいこと このブログを放置してしまいました、
私の目下の活躍の場が掲示板、ミクシイ、メールの個別対応になってて 他にも 大学院の勉強やら、息子達の小学校のＰＴＡやらで このブログに新規の記事を書く余裕がなくなっておりました。 今年に入ってからの成果は ２ヶ月に一度くらいでオフ会を開いていること １度だけですが成人の方を対象としたオフ会を開くことが出来たのは 自身にとっての画期的なことでした。 もうひとつは 先天性眼瞼下垂をはじめて勉強する人のための小冊子を なんとか纏め上げました でも まだ wordのデータのままなんですけどね 冊子を作ったところで 年間５０冊くらいしか需要はありません。 赤字になるのがわかっているので なかなか 印刷出来ずにいます。 どーんと お金を出してくれる人はいないかなあ。 わが子の瞼の異変に気付く[2009年01月17日（Sat）]
十月十日お腹のなかではぐくんできた赤ちゃん
やっと生まれた新しい命に 喜びと安堵の出産の日。 その赤ちゃんと過ごす産科の部屋で、ママは あれ？と気付きます。 お産のときの影響なのか たまたまなのか 赤ちゃんの目 なかなか開かないのです。 しあわせ１００％のアタマの中に 言いようもない不安がよぎります 思い切って看護師さんに聞いてみても そんなことはきにしなくていい なんていわれてしまうし さっきは開いてたよなんて 言われてしまうし さっき開いていたんなら どうして今はひらかないの？ ガイドブックを作ってみようと思う[2008年05月30日（Fri）]
眼瞼下垂に悩むひとや
眼瞼下垂のお子さんをもち 今後に不安を抱えている人は 案外多い。 数年来 眼瞼下垂の本を作ろうって考えてきた なかなか 着手できずにいたけれど やるなら もう ぐずぐずしていてはいけない。 どんな体裁にしようか どれくらい つくろうか みんなに どうやって 頒布しようか 本を作る前から いろいろ考えている。 読んで 元気になれる本を つくりたい。 なんとか 早いうちに 形にしたい。 また 仕切りなおし かな？[2008年05月14日（Wed）]
次男が生まれてから 今に至るまで
私は 本当にいろんな おもいを 味わいながら いろんな風にかんがえながら 現在にいたるのですが 結局、何にもなれず 中途半端なままで あたまでっかち な やつに なっちまったなあ と 反省しているところです。 もっと もっと やさしく あったかな 存在でありたい って そう 思います。 「みんな（このブログを読むひと）が必要としているのはなんなのか」 を 見失ってしまったのかもしれません 私なりの 考えは 考えとして それを おしつけるような そんな記事は いらないですよね。 もっと 原点に帰らなきゃ。 情報伝達のルール[2008年05月02日（Fri）]
最近、情報を共有する上での いくつかのトラブルの話を聞きました。 AさんとBさん BさんとCさんは 知り合いで 「同じ病気」というキーワードでそれぞれつながっています。 Bさんは良かれと思い、AさんにCさんのメールアドレスを教えたのですが Cさんに無断で Aさんに自身のアドレスを公開したことになります これって やはり 配慮に欠けている行為です。 少なくとも Cさんには事前にAさんを紹介すべきですし アドレスの公開に当たっては 了解を得なくては。 「悪気があってやったわけではない」と 思うかもしれませんが みんな それぞれ違う価値観をもって生活しているってことを 私たちは 覚えておかなければなりません。 眼瞼下垂という病気は 一般に良く知られていない病気の一つですから その情報をかき集めるために みんな必死になるわけです。 世の中の人が皆 善意だけで生きている世の中であればいいのですが ざんねんながら そうではない部分も あります。 みんなが加害者になることだってあるので 情報を発信するときも その情報を利用するときも リスクを背負って、やっているってことを どうか 忘れないでほしいです 今回の文章は もちろん 自分自身への戒めの気持ちもこめて 書きました。
| 次へ
|
  |
眼瞼下垂を理解したいあなたへ (1)