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骨髄異形成症候群E [2008年01月10日(木)]





  国立がんセンター入院中の兄・忠晴(66歳)







私は6人兄(姉)弟です。内、すぐ上の忠晴だけが私とは母親もいっしょ(他の兄姉は父の最初の妻の子で、その母親が亡くなって3年後に父は私と忠晴の母となる人と再婚)という構成です。

いささか驚かれるかもしれませんが、兄は手品(奇術)師です。

まったく不器用そのものの私とは似ても似つかない指の動きと、仕組み(タネ)の考案能力、不思議な探究心、そして呆れるほどの読書力を持っていました。

2003年9月、演技の途中に突然、体調を崩し、
翌日、自分で運転してとりあえず、
足立区の自宅近くにあるクリニックに行きました。

そこでは診断がつかない?まま、
血液内科のある専門病院を紹介されましたが、そこでもはっきりしなかったようです。

一通りの検査を終え、
帰宅しようとした兄を
看護師(どうにも最近変ったこの言葉が好きでないので、
以後、敬意と親しみを込めつつ従来どおり、
看護婦と呼ばせていただきます)が
駐車場まで追いかけてきて、
「運転はいけません」と止めてくれたそうです。

これが兄にとってツキの始まりでした。

兄の病状はかなり悪かったのです。

しかし、そこでも対応しかねて、
東京女子医大付属病院を紹介されました。

ところが、この三番目の東京女子医大付属病院でも
手におえない様子で、
「これはより高度の専門医のいるところがいい」とか言われ、
都立駒込病院に回されました。

この病院は「エイズといえば駒込」と言われるくらい、
「血液」には強いといわれているところです。

それでも血液内科は新人を含めわずか七人の医師が
交替で勤務しているという、
それはそれは多忙を極めている雰囲気のところでした。

しかし、さすがに都立駒込病院、
一発で骨髄異成形症候群と診断し、
そこから医師、患者、家族、そして私ども弟夫婦が一体になって、
本格的な「傾向と対策」が始まりました。

実は、私どもの父親も60代半ばで喉頭癌を発病、
1960年に秋田日赤病院でそのように診断されました。

昔のことですから、今とは医学の水準が
月とスッポンくらいの違いだったのではないでしょうか。

しつこく病名開示を求めた父に、
医師はずいぶん困惑したようです。

でも、最後は、きちんと告知してくれました。

そこで、父は単身、東京に出てきて、
大塚の癌研究会付属病院に通院し、コバルト60の照射を
ふた月近く受けて、根治したようです。

6年ほど後に、別の病気で亡くなりました。

兄も同様に告知を希望し、
若い担当医はその強い意志を確認し、
すべてを本人と家族に知らせました。

「このままでは長くて一年程度か」
「骨髄移植しかない。それにはドナーを探さなくてはいけない」
「HLA抗原(白血球の型)は2万種類くらいあり、
兄弟でも4人に一人しか完全には一致しない」
「骨髄バンクに登録している人は17万人(2001年当時)ほどいるが、
HLA抗原が完全に合うという人はめったにいない」
「また、合致してもいろいろ事情もあり簡単に応じてくれるか、
応じられるかは不明である」・・・。

そこでまず、11月某日、駒込病院で、
まず私がHLA検査を受けました。

人間ドックで採血されるのと同じで
右腕から20ml程度の血液を採られました。
                 (つづく)
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コメント
ごらんのとおり全部文字化けです。
今一度、送信してください。
または、これを直す方法を私にご指導ください。
Posted by: 吹浦忠正  at 2008年01月29日(火) 07:46

蜈ャ遘√→繧ゅ#蜴?莉九↓縺ェ縺」縺ヲ縺?縺セ縺呎沛縲?蜊∽ス吩コ鯉シ医°縺励o縲?縺ィ繧医§?シ峨さ繝域擲莠ャ闕貞キ扠C縺ョ遏ウ驥主コキ豐サ縺ァ縺吶?よ眠縺励¥髢九>縺溘し繧、繝医?仙ッ梧コ?蟇ソ縲代°繧峨♀蜈?荳頑ァ倥?ョ繧オ繧、繝医↓霎ソ繧顔捩縺阪∪縺励◆縲ゅ?朱ェィ鬮?逡ー蠖「謌千裸蛟咏セ、縲上▽縺?縺ヲ縺ッ遘√b遏・隴倥′縺ゅj縺セ縺帙s縺檎ァ√?ョ縲朱?壽、主セ檎クヲ髱ア蟶ッ鬪ィ蛹也裸縲丞?ア縲?蜷後§蝗ス縺瑚ェ阪a縺滄屮逞?縺ァ縺ゅj縺昴?ョ螳滓ュ縺ッ濶ッ縺上o縺九j縺セ縺吶?ゅ?後→繧医§縺ョ蠕梧t譌・隱後?阪〒譌「縺ォ縺泌ュ倡衍縺ィ諤昴>縺セ縺吶′22蟷エ蜑阪?ョ霑ス遯∽コ区腐縺ォ繧医j逋コ逞?縺怜酔縺廊C繝。繝ウ繝舌?シ縺ョ逎ッ逞?髯「髟キ縺九i荳頑焔縺ォ逕溘″縺ヲ繧?5蟷エ縺ィ險?繧上l譌・螟懈ソ?逞帙↓謔カ邨カ縺励↑縺後i22蟷エ逕溘″蟒カ縺ウ縺セ縺励◆縲ゅ?檎李縺?闍ヲ縺励>縲阪→險?縺」縺滓園縺ァ螳カ譌上′證励¥縺ェ繧九□縺代?√§縺」縺ィ荳?莠コ縺ァ閠舌∴繧九?ョ縺碁屮逞?縺ョ螳壹a縲ゅ♀蜈?荳翫b縺昴?ョ繧医≧縺ォ縺企℃縺斐@縺ィ諤昴>縺セ縺吶?ゆス輔°謇句刀縺後#雜」蜻ウ縺ィ縺狗ァ√?ョ蟄ォ螽倥b莉雁ー丞ュヲ?シ募ケエ逕溘〒蟆大・ウ繝槭ず繧キ繝」繝ウ縺ィ縺励※螢イ繧後▲蟄舌→縺ェ縺」縺ヲ縺翫j縺セ縺吶??1蠎ヲ繝悶Ο繧ー?シ医@縺?-繧翫s?シ峨r縺碑ヲァ荳九&縺?縲ゅ◎縺ョ隕ェ(遘√?ョ髟キ逕キ縺ォ繝槭ず繝?繧ッ繧呈焔縺サ縺ゥ縺阪@縺溘?ョ縺ッ遘√〒髟キ逕キ螟ォ蟀ヲ縺ッ莉翫?∝ー大ケエ繝槭ぎ繧ク繝ウ縺ァ繝懊け繧キ繝ウ繧ー蜉?逕サ縺ィ繝舌ラ繝溘Φ繝医Φ貍ォ逕サ繧帝?」霈我クュ縺ァ縺?)遘√?ッ蜈磯?ア繧医j譌・螟ァ鬧ソ豐ウ蜿ー逞?髯「(豁、蜃ヲ縺ッ驛ス蜀?5邂?謇?縺ョ謖?螳夂羅髯「縺九i螟悶&繧後※螻?縺ヲ莉翫∪縺ァ騾夐劼荳榊庄縺ィ縺輔l縺ヲ縺?縺セ縺励◆)繧堤エケ莉九&繧後?壹う繝ウ繧ッ繝ェ繝九ャ繧ッ縺ォ騾壹▲縺ヲ縺?縺セ縺吶?よーク縺上↑繧翫∪縺励◆縲ゅ∪縺溘??3譛医↓縺企?「縺?縺ァ縺阪∪縺吶?ュ縲ょョ懊@縺上♀鬘倥>縺励∪縺吶?ゅえ繧、繧オ繝シ繝?
Posted by: 譟? 蜊∽ス吩コ?  at 2008年01月28日(月) 22:56

まずは、都立駒込病院です。そこの血液内科で、よ〜く、相談してみてください。
Posted by: 吹浦忠正  at 2008年01月14日(月) 21:30

はじめまして、突然失礼致します。60代前半ですが、骨髄異形成症候群と診断され、どこか良い病院を探しています。やはり難病で治療法はないでしょうが、病院によっても対処の仕方が違うのでしょうか。今の、病院では不安な状態です。
Posted by: ぴんく  at 2008年01月14日(月) 14:07

兄は初代の引田天功の助手のようなことを務め、修行しました。そんなわけで私も初代にはお目にかかったことがあります。
柏さんとは面白いご縁ですね。
今後ともよろしくご指導ください。
Posted by: 吹浦忠正  at 2008年01月11日(金) 07:55

お兄上さまの難病をブログで始めて知りました。同病アイ憐れむという言葉は大嫌いですがその実情は痛いほどわかります。私の難病については別項【とよじの後悔日誌】をお暇の時二でもご覧下さい。手品もなさっていらしたとか私の孫娘〔詩織〕(小学5年生)が今少女マジシャンとして人気上昇中です。師匠の引田天巧滋賀先日イリュージョンに失敗して負傷しましたが孫娘は各地にぼらん手は出演をしています。詳細はかの児のブログ【しおーりん】をご高覧下さい。彼女の父(今彼は少年マガジンにボクシンゴ漫画を母親はバドミントン漫画を連載中です。)
Posted by: 柏  十余二  at 2008年01月11日(金) 02:22