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生きる希望を支える

がんになっても
自分らしく生きることができる社会をめざして


がんになったことは不運であっても不幸ではない!? [2017年09月19日(Tue)]
がんサポートコミュニティー創設者である故竹中文良は、自らのがん体験について「がんになったことは不運であったけれど、決して不幸ではなかった」と常々語られていました。
ふと「不幸とは?」と考えてみました。それは悲しみや怒りを招くこと?それとも否定的な気持ちを想起させてしまうこと?
豪ニューサウスウェールズ大学の社会心理学者ジョー・フォーガスは、否定的な気持ちが驚くような利点をもたらすことを研究しています。フォーガスによると、怒りや悲しみは「要求度の高い状況に最も対処しやすい情報処理戦略」を発達させると指摘しています。
フォーガスが行なった記憶力の実験では、雨の日にヴェルディの『レクイエム』を流す憂鬱な雰囲気と、晴れの日にギルバート&サリヴァンの曲を流す陽気な雰囲気だった。結果は「憂鬱で低調な雰囲気」にいた人たちは4倍の記憶力を示すという結果でした。また違う実験では死とがんについての短編映画を見せられ、憂鬱な気分に陥った被験者の方が、噂話の正確さを判断したり、過去の出来事を思い出したりする課題の成績が良かったと報告しています。
がんを体験された方が時として何事にも集中力と熱心さを高められているように、また普段の何気ない風景が今までと違うように見えたりと、より細かなことに注意が向くようになるのは、いわゆる不幸の源泉である悲しみや否定的な気持ちのお陰かもしれません。対して幸福はその逆の効果をもたらすとフォーガスは指摘しています。
ロシア文壇を代表する作家アルツィバーシェフは「それ自体の不幸なんてない。自ら不幸を思うから不幸になるのだ。」と言及しています。確かに何事も「楽しいことを探せば楽しいことばかり、悲しいことを探せば悲しいことばかり」になってしまいます。
今日では、生涯のうち男性の約1.7人に1人はがんと診断される可能性があります。男性のがん患者は女性の1.3倍です。今この時を「がんの時代」と言っても過言ではないでしょう。この時代にあって故竹中文良の「がんになったことは不運であったけれど、決して不幸ではなかった」という言葉を改めて噛み締めています。
爾今生涯、認定NPO法人として気持ち新たに… [2017年09月08日(Fri)]
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平成29年9月1日、私たちがんサポートコミュニティーは所轄庁である東京都より「認定NPO法人」として認定を受けました。
 認定NPO法人は、NPO法人への寄付を促すことにより、NPO法人の活動を支援するために税制上の優遇措置として設けられた制度です。以前は国税庁長官が認定を行う制度でしたが、平成23年法改正により平成24年4月1日から所轄庁が認定を行う新たな認定制度として創設されました。
平成29年7月31日現在、全国にNPO法人は51,704法人が認証されています。そのうち、認定NPO法人は1,026法人と、2%に満たない状況です。
 仏教用語で、「今の一瞬」のことを「爾今」と言います。また『論語』泰伯に「爾今爾後」とあり、「今からのち、今後」といった意味です。そして、その言葉から派生した言葉として「爾今生涯」というのがあります。人生、どこで区切ってもそこが出発点になることを意味です。どんな過去であっても過去は過去。落ち込んだり、くよくよばかりもしていられない。今日という日を精いっぱい生きよと励ます言葉です。
 私たちも「認定NPO法人」の認定を受けて、これからが真価を問われる新たな出発点として活動に取り組みたいと考えています。これまで活動にご理解をいただき、ご支援をいただいた皆様に改めて感謝いたします。
がんと就労でもガラパゴス化する日本 [2017年05月02日(Tue)]
 4月23日に行われたフランス大統領選挙第1回投票で、マクロン氏とルペン氏がそれぞれ1位、2位を占め、5月7日の決戦投票に駒を進めることになりました。
ルペン氏の勝因は、国民の間で広がってきた反移民感情と治安悪化への懸念を背景とした移民規制と治安対策、フランス優先と反EU、フランス国民保護などの主張が功を奏したといえます。一方のマクロン氏の勝因としては、右でも左でもないという新しい中道路線の成功を挙げることができます。
 昨日は5月1日、May Day。ヨーロッパでは夏の訪れを祝う日であり、労働者が統一して権利要求と国際連帯の活動を行う日。大統領選挙で暑いフランスの労働環境はどうでしょう。フランスでは「Code du Travail」という労働法典で規定されています。そして、フランスでは「疲労は借金と同じ」という考え方があり、労働は1日7時間で週35時間、労働と労働の間隔は6時間の睡眠を確保するため11時間開けなければならないというインターバル規制があります。労働者が10日以上継続勤務した場合、1ヶ月につき2.5労働日の年次有給休暇が発生します。したがって、1年間で30日の有給休暇を取得できます。また、労働者は5月1日〜10月31日の「法定期間」の間に、メイン休暇として一定日数(2週間〜4週間)の休暇を一度に連続して取得しなければならないといいます。
 ルペン氏は週35時間労働を堅持、マクロン氏は週39時間労働を主張と、労働関係で二人の考え方には大きな差がありますが、報道における争点としては埋没した感が強いところです。
 国際労働機関(ILO)では、有給休暇に関して、「年次有給休暇に関する条約(1970年の改正条約)」という条約を採択しています。この条約には、
・労働者は1年につき3労働週の年次有給休暇の権利を持つ
・休暇は原則として継続したものでなければならないが、事情により分割可能
・休暇給与は先払いで、祝日や慣習上の休日は年次有給休暇に含めない
・病気やけがの欠勤は一定の条件下で年休の一部として数えないことが可能
といった事項が定められています。
 日本の労働環境はどうでしょうか。まず日本は国際労働機関(ILO)の「年次有給休暇に関する条約(1970年の改正条約)」に批准していません。日本に「バカンス」という言葉がないのも頷けます。また、日本において、治療中のがん患者さんが病気と向き合いながら仕事を続けることの困難さの一端もこうしたところにも隠されているように思います。
 がん患者さんを支援していく術はないのでしょうか。平成28年度厚生労働科学研究費補助金がん対策推進総合研究事業(課題番号:H26-がん政策−一般−018)「働くがん患者の職場復帰支援に関する研究―病院における離職予防プログラム開発評価と企業文化づくりの両面から」班からがん治療スタッフ向けの「治療と職業生活の両立支援ガイドブック」が公開されたとのことです。医師や看護師が治療現場でどう動けば患者さんの「仕事」を少しでも支えることができるのでしょうか。医師ヒアリングに基づいて作成された本ガイドブックとのことです。研究班ホームページ http://cancer-work.ncc.go.jp/ の「各種支援ツール」からダウンロードできるので参考にされてはいかがでしょうか。
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今なおタバコの害を侮る日本と向き合う [2017年03月10日(Fri)]
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 世界では「タバコの規制に関する世界保健機関枠組条約」に示されているように、受動喫煙の健康被害は明白なものとして全面禁煙化がすすんでいます。
 1990年代以降、アメリカのカリフォルニア州やニューヨーク州などでは、一般の職場はもちろんレストランやバーも全面禁煙とする動きが始まりました。そしてアイルランドで2004年に世界で初めて国全体を全面禁煙とする法律が施行され、同年のニュージーランド、その後もウルグアイ(2006年)・イギリス(2007年)・香港・トルコ(2009年)、そしてアメリカでも半数以上の州で屋内を全面禁煙とする法律が成立しています。喫煙する利用者の利便性よりも、飲食店等で働いている人を受動喫煙から保護することの方が重要だからです。2013年時点で43ヵ国が全面禁煙になっています。
 一方、日本はこうした海外の状況に比較して、タバコ対策後進国と揶揄されています。2020年の東京オリンピック・パラリンピックに向けて、他人のタバコの煙を吸い込む受動喫煙を防ぐため、厚生労働省は健康増進法改正案を提出、飲食店やホテル内の原則禁煙、医療機関の敷地内の全面禁煙をめざしています。日本ホスピス緩和ケア協会は「残り時間の少ない人を追い詰めるのは…」と全面禁煙の対象から除外するよう求めています。他方、日本禁煙学会は「喫煙はメンタルヘルス悪化の危険因子」「緩和ケアを受けている非喫煙患者の平穏のため、タバコの煙から完全に解放された療養環境を提供すべき」と全面禁煙を求めています。
 功利主義の創始者として有名な英国の哲学・経済学・法学者であるJ・ベンサムは、「正しい行為や政策は“最大多数の最大幸福”をもたらすものである」と論じました。2017年2月4日の世界がんデーにWHO(世界保健機関)は、「タバコの使用はがんの最も重要なリスク要因の一つであり、世界中でがん関連死亡の約22%を占めている」と報告しました。厚生労働省国民健康栄養調査によると、現在習慣的に喫煙している成人の割合は2割を切ると報告しています。ここで数字を示して、大多数の人間が幸福になればその他小数の人間はその犠牲になっても構わないと言っているわけではありません。J・ベンサムの考え方を継承した英国の哲学・経済学者であるJ・S・ミルは「自ら他人や社会の幸福のために動くことで、より質の高い幸福が得られる」と主張しました。“量”の最大化に寄与することは“質”の最大化も図られるのではないでしょうか。
がんとの闘病は真夜中のドライブのようだ [2016年07月23日(Sat)]
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 子どもの頃と大人になった今では、時間の感覚に違いを感じたことはないでしょうか?年々、時間が過ぎていくのが早くなっている感覚ってないでしょうか?
 この現象は「主観的に記憶される年月の長さは年少者にはより長く、年長者にはより短く評価される」として提唱された「ジャネーの法則」と言われるもので、フランスの心理学者が19世紀に自身の著書で紹介したものです。具体的に彼は「生涯のある時期における時間の心理的長さは年齢の逆数に比例する」と説明しています。たとえば、1歳の赤ちゃんにとっての1年間は自分の全人生の長さです。一方、50歳の人にとっては人生の50分の1の長さということす。
 これを近年になって脳による時間の認識について研究している神経科学者David Eaglemanの分析を米誌『The New Yorker』は紹介しています。
 人間にとって時間の感覚は、味覚や触覚、嗅覚、視覚、聴覚といった感覚とは異なります。私たちは時間を知覚しているとは意識していません。人間の脳は新しい情報を受け取ると、まず情報を理解しやすい形に整理します。基本的に、脳は感覚器官から多くの情報を受け取り、意味をなすように整理しています。すでに馴染みのある情報を処理するときは、それほど時間がかからない一方、新しい情報の処理はこれよりも遅くなり、これによって時が長く感じられます。つまり、世の中をより知ると、脳に書き込まれる新しい情報も減り、時間がより速く過ぎているように感じると言うのです。
 生死にかかわる状況に置かれると、脳内で記録する情報がいつもよりも多くなるため、その時間は実際よりも長い時間として記憶されます。がん告知を受けたとき、頭の中が真っ白になったと言うことをよく耳にしますが、まさに脳が情報の処理に追いつかない状況と言えるかもしれません。また、生死にかかわる体験をすると、毎日見ている景色が鮮明に見えてきたりするように注意力が非常に高まります。しかし、だからといって脳が超人的な情報処理能力を手に入れたわけではないのです。
 創設者の故竹中文良は、生前に「がんとの闘病は真夜中のドライブのようだ」と自らのがん体験から評していました。あまり先のことを見越すことをせず、車のヘッドライトが届くところまで行ってから、そこで改めてそこから先のことを考えれば良いと患者さんたちに彼は諭したことを思い出します。がんと告知されても慌てず焦らず落ち着いて立ち止まり気持ちを整理すること、情報を整理することを彼はいつも勧めていました。今日、彼が自らのがん体験から囁かれた言葉が科学によって裏付けられていることを知り、今月に彼の七回忌を迎え、改めて彼の言葉を紡ぎたいと思う今日この頃です。
創設者・竹中文良、七回忌法要に寄せて [2016年07月09日(Sat)]
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 創設者・竹中文良が肝臓がんとの闘病の末、2010年7月14日に享年79歳で永眠されて丸6年を迎えました。7月8日、七回忌法要が竹中文良の郷里、和歌山県田辺市にある西方寺で行われました。
 日本における年忌法要が、亡くなってから「3」と「7」のつく年忌の年に行なわれる理由は諸説ありますが、この風習は日本で始まったもので、仏教本来の風習ではありません。この風習が日本で始まったにせよ、その年の決め方は、ただ適当にではなく仏教で大切にしている数字になぞらえたと言われています。
 「7」は、私たちの迷いの姿である六道の世界を超えて悟りに至る、ということを暗示しており、そこから「6」を超える、迷いを超えるという意味で大切にされると言われています。「3」も同じく「2」を超えるという意味だそうです。有・無、勝・負、損・得というような二極に偏った考え方を離れ、中道の生き方をするということを意味します。中道と言うのは、仏教でさとりを目指す上で大切な考え方であり、お釈迦様も息子のラゴラ尊者に「二を超える生き方をせよ」と仰っておられます。
 そこから、毎年は法要を勤められなくても、せめて仏教で大切にする数字「3」と「7」のついた年忌だけはお勤めしようということが習慣化したのではないかと言われています。
 しかし、年忌法要で大切なのは「3」や「7」と言った数字にこだわることではなく、その数字に込められた「迷いを離れ中道を歩む」ということだと思います。がんサポートコミュニティーという社会システムを立ち上げた亡き竹中文良を大切に偲ばせていただきつつ、この機縁に自らの生命や生き方について、そして、その延長線上にある死について深く見つめていく機会となればと思います。
米国がん月面探査サミット(Cancer Moonshot Summit) [2016年07月08日(Fri)]
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 米国Joe Biden副大統領(写真左)は、5年後にがんの発生率、罹患率と死亡率を削減するといったがん対策の進歩の倍増をめざすCancer Moonshotを提示しています。この目標は世界の悲願です。彼のこの目標を実現するためには、様々な領域や分野のビッグデータと新技術、新しいアイデアや視点を共有することは不可欠です。そうした認識から先週6月29日、300以上の患者支援者とサバイバー、研究者、医師、科学者、慈善家、および専門家がホワイトハウス(Washington, D.C.)に集うBiden副大統領主催「Cancer Moonshot Summit」が開催されました。このサミットに、私たちの本部である米国Cancer Support Communityが参画し、最高経営責任者であるKim Thiboldeaux(写真中央)が「Cancer Moonshotと臨床試験の重要性」についてスピーチを行ったことに感動しました。
 このサミット開催の起草は、2016年1月12日にObama大統領が一般教書演説でBiden副大統領の長男Beau Biden氏が2010年に脳腫瘍と診断され、2015年5月30日に46歳の若さで亡くなったことへの弔意を示された後、「私たちはすべての失った最愛の人のため、私たちがまだ救うことができる家族のため、今日をもって、がんを治すことができるアメリカにしましょう(“For the loved ones we’ve all lost, for the family we can still save, let’s make America the country that cures cancer once and for all”)」と述べたことに始まります。
 Kim Thiboldeauxは、「私たちCSC(Cancer Support Community)は、Biden副大統領が定めた目標を受け入れます。特に、私たちはがんとの闘いの進展の速度を倍にするという目標に完全に合意します。」と述べ、「すべての患者に対する技術革新を進めるための最も効果的な方法の一つは、臨床試験への参加を通じてであると思います。しかし、対象となるがん患者さんのうち3〜4%しか臨床試験に参加していません。未だ多くの患者さんは、1970年代から変わらず臨床試験はプラセボを投与されるもの、モルモットにされるものとの誤解を持ち続けています。この誤解は患者さんの臨床試験への参加意欲にマイナスの影響を与えています。私たちはこの誤解を払拭する必要があると考えています。」と現在の臨床試験における問題点を指摘しています。
 そして、彼女は「Cancer Moonshotのテーマの一つは、コラボレーションです。CSCでは患者さんの臨床試験に対する悪しき神話を払拭するために、米国内の20の団体と協働して教育プログラムを開発しました。私たちのこれまでの研究からこの悪しき神話を払拭するには斬新なアプローチであることが重要だと思っています。CSCの臨床試験の教育プログラムの目標は、臨床試験に対する(1)患者の参加意識の向上、(2)患者の意思決定の重視とシンプルです。私たちCSCは、CSCが持つ実際のがん患者さんの経験の蓄積データをCancer Moonshotの中で医療面と心理社会的側面との両方から関われることを楽しみにしています。」と自ら指摘した問題点の解決策の一つを提案しました。

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 最後に彼女は「私たちの行うことすべてにおいて、常に方位磁石の真北に患者さんが位置していること(何事も患者さんのために行うこと)を忘れずにいましょう!」とスピーチを締めくくりました。
 私たちがんサポートコミュニティーは、彼女のスピーチを聴いて遠く日本にあってCSCの一員であることを誇りに思います。また、日本においても米国と同じく、がん対策へのAll Japanでの取り組みの必要性を強く感じます。
アクティブエイジング(Active Ageing) [2016年06月30日(Thu)]
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 世界保健機関(WHO, World Health Organization)の「世界保健統計2016年版」によると、2015年の日本人の平均寿命は83.7歳(男性80.5歳で世界6位、女性86.8歳で世界1位)で世界一でした。日本は20年以上前から長寿世界一の座を守り続けています。世界全体の平均寿命は71.4歳(男性69.1歳、女性73.8歳)で、2000年に比べ5歳延びています。
 国連の国際高齢者年(1999年)、第2回高齢化に関する世界会議(2002年)等で提唱された「アクティブエイジング(Active Ageing)」という概念があります。この概念は、「生活の質(QOL, Quality of Life)を低下させることなく、社会参加を続けながら、年を重ねていくこと」です。言うまでもなく、社会の急速な高齢化とそれにともなって解決しなければならない経済・社会的問題が、アクティブエイジングを提唱する背景にあります。
 私たちが取り組むテーマ「がん」は高齢化と密接に関係しています。年齢はがんの最大のリスク因子です。米国国立がん研究所によると、50歳以降にそのリスクが大幅に増加し、がん患者の半分が66歳以上で発症しています。新たにがんと診断される人の4分の1は65〜74歳の高齢者だと指摘しています。
 私たちは2011年の第1回大阪マラソンからオフィシャル寄附先団体の一つとして、「あなたとあなたの大切な人のためにがん検診を受けましょう!」(がん予防)、「一つのがんを克服しても、新たながんに備えてがん検診を受けましょう!」(多重がん予防)、「がんになっても自分らしく生きることができる社会をめざしましょう!」(がん患者支援)をメッセージとして発信しながら活動してきました。
 2016年からは「アクティブエイジング〜がんにならない、がんになっても自分らしく生きることができる身体づくり」をサブメッセージとして新たに加え、がん予防、がんの再発・転移に備えて、アクティブエイジングを達成していくために「運動(exercise)」をキーワードに第6回大阪マラソンからオフィシャル寄附先団体の一つとして社会活動に取り組んでいきたいと考えています。
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