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虹の夢

生き難さを抱えている人たちの幸せな未来を願っている「お節介おばさん」の徒然日記です。

自閉症/発達障害のある方など生き難さを抱えスペシャル・ニーズを持つ方々の「未来を創りたい」…そんな大きな夢を叶えるために、「楽しく・嬉しく・明るい」情報発信をしていきます。

2017年度「放課後等デイサービス 事業評価アンケート」の結果を2017.10.12の記事に掲載しています。
併せてご覧ください。


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20歳になりました [2015年06月12日(Fri)]
息子、20歳になりました。

先天性の心疾患を持って生まれて来たことから、結婚して子供を産んでって、女の子なら当たり前のことが望めないと思っていた私が「お母さん」にさせて貰って20年になりました。

宇宙からの贈り物のその子は、「自閉症」というスペシャルな特性を持っていました。
「表情を読み取ったり作るのが苦手」と言われる自閉症の息子からのお母さんへの成人記念のプレゼントは、気立ての優しい、誰からも愛される人柄の滲み出た穏やかな表情と、出会った人を虜にする輝く笑顔。そして、ちょっぴり「この先」の自分に自信を持ち始めた誇らしげで堂々とした姿でした。
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一人ホテルに戻り、今日撮っていただいた写真を観ていると、やっぱり涙が止まりません。

友和さんや拓也さんみたいに、カッコよくて爽やかで、頭の良い、誰からも好かれる子のお母さんになりたかった私。
だけど、「違う文化」を持って生まれて来た我が子との乳幼児期は、理想とは違う子育てが辛くて辛くて…
「もう、いいかげんにしてよ!」
そう叫んだ私に息子が言ってくれた一言。
「お母さんと仲良しになりたい。」
この一言がなかったら、今の私の笑顔もなかったでしょう。

自閉症の息子のお陰で、私はたくさんの素敵な方々と出会い、繋がることが出来ました。
正義だけを振りかざす、嫌われ者だった私も変わることが出来ました。
今日の息子と私の笑顔は、皆さんからいただいたプレゼントだと深く深く感謝しています。

この先、息子にも、私にも、そして私たちのこどもにも、まだまだ困難なことが待っているのでしょう。
でも、これまで通り「諦めの悪い」お母さんはジタバタしていきます。
どうぞ、これからも見守っていただき応援していただけましたら幸いです。

お母さんの「還暦」誕生日よりたくさんの「いいね!」をいただいた息子に軽く嫉妬しながら、お母さんになれたことに「感謝」する夜です。

皆様
本当にたくさんの祝福を有難うございました。
私も息子も「幸せ」です
Posted by 伊藤 あづさ at 21:16 | 今日の坊ちゃまくん | この記事のURL | コメント(0)
南の島が与えてくれるもの [2015年04月30日(Thu)]
スタッフと家族に見送られて、昨日から沖縄に来ています。
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ひょんなことからご縁をいただいた沖縄で児童デイサービスや相談支援事業を展開されている方々にアテンドをお願いすることが出来ました。
初めてウエットスーツも着てみました。
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障害のある子でも、怖さを持たずに海のアクティビティを楽しめたら素敵です。
しかもライフセイバーや水泳のインストラクー資格を持つ福祉現場の方がいらしたら、親も子も安心で楽しく「海」を受容れることが出来るでしょう。
そんなことが叶ってしまいました。

自閉症の子の特性も良く理解された上で、命を守る視点からサポートして下さる方々のおかげで、20年近い息子の人生で、初めて海に浮きました。
あっという間にバタ足も出来る様になりました。
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しっかりと複数体制でサポートして下さいます。

カヌーにも挑戦。
パドルの持ち手がどうしても逆手になってしまいますが、慣れてきたところで「1・2・1・2…」と声を出しながら、右・左と漕ぐことも出来る様になりました。
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臆病で最初の体験がうまくいかないと、二度と挑戦はしない息子です。
「明日もやります!」
の声が、楽しかったこと、少し自信を持てたことの証かもしれません。

こんな風に、専門的なスキルを持つ方々のサポートを受けながら、こどもたちは新しい体験を。
お母さんたちにはリフレッシュを。
そんな企画が出来たら素敵。
いやいや、きっと出来ると思います。
次は「しゃ〜れ」のこどもたちと一緒に来沖出来るかも…
ウキウキとしています。
Posted by 伊藤 あづさ at 16:01 | 今日の坊ちゃまくん | この記事のURL | コメント(0)
旅立ちから一年 [2015年04月18日(Sat)]
旅立ちから一年。
中山先生、亜希子さん、星明さん、高岡さん、JJの皆さん、亮さん、大阪のお兄さんズ、田中さん、坂口さん、学生ヘルパーズ、賃住の山本さん、希望軒のおばちゃん、向かいの床屋のおじちゃん&おばちゃん、デイリーヤマザキ・フレスコ・サンドラッグのみなさん、お父さん、おばあちゃん…
たくさん、たくさん、た〜くさんの皆さんの優しさと思いやりと支えに感謝します。

息子らしく明るく能天気で素敵な自閉症の人として生き抜いて欲しい。
そんな人生を叶えてあげたい。
当たり前に宅配ピザが食べられて
当たり前にTSUTAYAで観たいDVDが借りられて
当たり前にお気に入りに囲まれて
当たり前に似合う洋服を着て
当たり前にゲームやカラオケを楽しんで
当たり前に素敵な出会いをして

この一年叶ったよね。
そして見事に親離れしてるよね。
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おかあさんは誇りに思います。

周りの皆さんに感謝して、これからも想いが叶う日々を楽しんでください。
おかあさんがしてあげられることには限りがあるけど、きっとキミらしく人に愛され、おおらかな安心した日々の営みが続くことを。
生きにくさのある人たちの尊厳の保たれた生活が世の中の「当たり前」になる日が来ることを信じ続けます。

この一年、息子を見守っていただき有難うございました。
次の一年、何が起きるのかお楽しみに〜(*^_^*)

Posted by 伊藤 あづさ at 09:17 | 今日の坊ちゃまくん | この記事のURL | コメント(0)
「区分判定」の行方は? [2014年08月28日(Thu)]
今日は息子の福祉サービス給付量の見直しをお願いするための、高槻へ。
なかなか「必要な支援」を受けることができず、区分判定の結果を一部開示していただきながら、話し合いをしてきました。

「行動援護」の評価項目のうち、「コミニケーション」と「説明の理解」が「0」点でした。
椅子から転げ落ちそうになりました。
そこがゼロ評価なら自閉症の特性は全然無視されてるか、知らない方が判定という大事な仕事に就ているってこと?
国の評価基準がなんちゃらかんちゃら。
スケジュールや視覚的支援のツールは「福祉用具」なのか?
“総合福祉法は自閉症や発達障害のある方の味方にはならないの?”って、「?」が次々と…

夜には中山先生も入っていただき支援MTG.
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ここでもこの話題が出ましたが、近隣府県では充分に「重度訪問が取れる事例」だねと。
地域格差を感じています。
日常の情報共有。
今日のメインテーマの「(役割を果たして)貰ったお金と消費の意味付けシステム」の検討。
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支援区分の評価の確認と今後の方向性。
などなど…
とても贅沢な時間をいただきました。

この時間、息子はパソコンをして過ごしてくれました。
今日のようなイレギュラーが起きる時にも、「予告」の提示。
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ルームメイとのお兄さんが、朝のご出勤前に用意してくださっていました。


たくさんの方々の力をいただいての「今」であることを感謝しています。

Posted by 伊藤 あづさ at 23:17 | 今日の坊ちゃまくん | この記事のURL | コメント(0)
至福の一口 [2014年07月24日(Thu)]
暑い暑い一日でした。

息子が通所している事業所さんの「保護者面談」に合わせて、高槻へ来ています。

今日は初めてお給料をもらいました。
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息子が通っているのは「自立訓練」。工賃縛りはありませんので事業所さんの持ち出しで賄ってくださっています。
作業的な活躍はまだしていないので、基本給のみ。
三ヶ月で300円(*^_^*)
おやつ一回分だね。

こんな風に「ぷは〜」ってしておやつを一つ買えるかどうか。
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いつかは「当たり前」のお給料をもらえる人になるために。
生活支援を組み立て直していただきました。
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今お世話になっている生活支援事業所さんは、本当に丁寧に息子に寄り添って下さっていますが、これまでTEACCHアプローチの具体のご経験がありません。
四ヶ月を振り返って、スケジュールがもっと本人が解るような工夫が必要なことが解って来ました。

そこで、日中お世話になっている事業所さんも一緒に、スーパー助っ人亜希子ねぇさんの力を借りています。

こうして皆さんと一緒に自立を目指していけることは、ものすごく贅沢で幸せなことです。
感謝しかありません。

いつかは「タスクペイヤー」になってご恩返しができたら幸せです。
Posted by 伊藤 あづさ at 23:37 | 今日の坊ちゃまくん | この記事のURL | コメント(0)
19歳になりました [2014年06月12日(Thu)]
息子、19歳の誕生日。

今夜はヘルパーでお世話になっているお兄さんやお姉さんも一緒に誕生会。
事業所の皆さんは当初「サプライズ」で今日ご担当以外の方も含めて、関わって下さっている方々全員がマンションに集結して下さる企画を考えて下さいました。
ですが、「サプライズ」は息子には不向きであることをお伝えして、昨日のウチに、お集まり下さる方々のお名前を予告しておいていただいていました。
今夜は新しい生活を支えて下さっている10人近くの方々に囲まれて、宅配ピザとチョコレートケーキでお祝い。

の、ハズが…

6:50息子からのTEL。
“随分早いな〜”
と受話器を取ると

「お母さん、今夜の誕生会にはお兄さんやお姉さんは断って欲しいんです。
お母さんとMさん(ルームメインのお兄さん)でやりたいんです。」
と…

“え〜っ⁈”

でも何の躊躇いもなく
「解ったよ」
と答えている私。
「どうして?」
には答えられません。だから聞きません。
「だってせっかくお姉さんたちも楽しみにしてくれているのに…」
も、言いませんでした。
「お母さんとMさんと三人が良いんだね?
お断りしたら、もう変えられないけど良いの?」
を再度確認して、改めて
「解ったよ。お迎えもお母さんが行くからね。」
と告げると、息子も
「解りました」
と、電話を切りました。

息子の「文化」の中には「サプライズ」も、「みんなで楽しく」も無いのかもしれないから。
本人が望まない設定を押し付けるのは「違う」と、咄嗟に判断しました。
第一、事業所の方から計画を伝えられた時に、本人がそういうことを望むか意思確認をしていなかったことを、息子からの電話で気づいた愚かさ。

事業所の皆さんには本当に申し訳ないと思う気持ちを込めて、計画変更のメールを直ぐに送りました。

周囲に流されずに自分の意志を、土壇場でも伝えられたことが、19歳までの息子との積み重ねの成果だと思います。
お母さんはまだまだ愚かです。

夜。
望み通りのピザとチョコレートケーキ。
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さぁ、来年は「成人」です。
どうなっているのでしょうね…
Posted by 伊藤 あづさ at 23:20 | 今日の坊ちゃまくん | この記事のURL | コメント(0)
3週間 [2014年05月10日(Sat)]
息子が「高槻の人」になってから3週間。
頑張っています。

実は…
一昨日、昨日と、朝、行渋りがありました。
でも、ヘルパーさんが上手に導いてくださって両日ともちゃんと通所できました。
「切替」はとても上手です。
今日は近頃ブームのラウンドワンでのカラオケやゲーム。
週末までの励みです。

「頑張れば良いことがある」…小さい頃から大切にして来たことの一つです。
積重ねてきたことが少しずつ花開いていることに、目指してきたことが間違っていなかったことを確信する日々です。
Posted by 伊藤 あづさ at 20:57 | 今日の坊ちゃまくん | この記事のURL | コメント(0)
一週間になりました [2014年04月26日(Sat)]
息子の「プチ独り立ち」から一週間が過ぎました。

「案ずるより産むが易し」…そんな感じです。
大阪のお兄さん&お姉さん&通所事業所のスタッフの皆さんに温かく見守られ、穏やかな時間を過ごもちろん、そのための方略は立てたつもりですが、予期せぬことは起きてきます。
そんな繰り返しが出来る時期に決心出来て、味方になって下さる方々がいて下さることに感謝しています。


仙台にいた時には、どうしてもお世話好きなおばあちゃんの手がかかり、日常に必要なことはほとんど手掛けるチャンスがありませんでした。
それが…
ゴミ出しも
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下着たたみも
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想像を超えた「出来る男」です。

もちろん、朝と夜のヘルパーさんも帰り、ルームメイトお兄さんがいない時間にはチョイチョイ
「ねぇ、お母さん聴いてね。」
と、電話もかかってきます。
他愛もないことを一方的に喋るだけです。
それでも、少しは安心なのでしょうね。
「今」で良かったなって感じています。
最初は電話もしない方が良いかな、とか、出来るだけこちらから行くのは控えようかな…なんていろいろ考えてました。
だけど、お互いに「自然」で良いんだなって。
まずは順調なスタートが切れたことを幸せに思います。


Posted by 伊藤 あづさ at 09:16 | 今日の坊ちゃまくん | この記事のURL | コメント(0)
今はまだ「プチ」だけど。 [2014年04月22日(Tue)]
ブログの更新が途絶えがち。
特に先週末の三日間(18〜20日)は、息子の大阪府の高槻での「独り立ち」の準備のためにお休みをいただいたので、何もお届けできませんでした。

さて、無事に支援者のお兄さんとの暮らしが始まりました。
初めて私とは離れた夜を過ごした次の朝。
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こんなに素敵な笑顔でした。
まだ台所用品等が揃っていないので、別に手配したホテルから息子の元へ。
近くのコンビニで準備したおむすび三個をペロリ。
変わった様子もなくグッスリと眠ったそうです。

「幸太朗さんが高槻で安心して暮らせるよう、私たちもお手伝いさせていただきます。」…これまで全く接点のなかった相談支援事業所の方が、こんな言葉をかけて下さいました。
高槻市は、基本的には居住地で地区割で担当相談支援事業所が決められます。
だから、今回の我が家のようなケースは地雷を踏んでしまったようなリスクを伴うかもしれません。
でも、優しいです。
19日には、「まだご本人にお会いしていないので…」と、わざわざ40分かけてお越し下さり、息子の雰囲気を感じて下さいました。
居合わせたヘルパー事業所の方や通所事業所の方ともご挨拶をされて、また直ぐに次のケースの方の所へ。
計画相談への移行期でお忙しい中、本当に有難いことです。

傍にいなくなったことで込み上げてくる感情…
やっぱり私も普通のお母さんでした。

昨日からは事業所への通所も始まりました。
同居のお兄さんは、朝早く仕事で出かけます。
その後、朝の整容や朝食のお世話にヘルパーのお兄さんが来るまでの約1時間。
そして帰宅後のヘルプが終わって、お兄さんが帰って来るまでのおよそ3時間。
息子は「独り」です。
パソコンでのネットサーフィンや、ゲームなど、「暇つぶし」になる余暇をたくさん持っていたことが幸いしました。
それでも息子の日常が安定するには半年くらいかかるでしょう。
昨日は夕方ヘルパーさんが帰ろうとしたら、すごくビックリしていたとか。
そんな様子に、柔軟に対応して時間を延長してくれた「大阪のお兄さん」二号さん。。
お陰でルームメイトの「三号」さんが帰ってきた時には落ち着いてTVを観ていたそうです。
夕方の電話の時に「お母さんは21時まで電話に出られません」と伝えていたからでしょうか、SOSの着信もありませんでした。
二時間近く「独り」だったハズです。
三号さんから送られて来た就寝前の写真は、とっても誇らしげに見えました。
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「必要な支援を受けつつ地域の中で尊厳の保たれた安心した豊かな生活を実現する」…そんな第一歩です。
Posted by 伊藤 あづさ at 20:51 | 今日の坊ちゃまくん | この記事のURL | コメント(0)
18年10か月 [2014年04月17日(Thu)]
明日、息子が「巣立ち」ます。

18年と10か月過ごした仙台を離れ、大阪府の高槻市で就労準備のための数年間を過ごす予定です。
(一生大阪の人になってもそれはそれで良いのだと…)

家具や電気製品のほとんどは新しい生活拠点で求め、本当に身の回りでずっと大切にしていたものと衣類程度を、昨日新しい家に送りました。
ヤマトの単身パック一つ…
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あっけなかったです。

そして今夜は家族三人での食事。
Posted by 伊藤 あづさ at 22:05 | 今日の坊ちゃまくん | この記事のURL | コメント(0)
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