虹の夢

昨日の視察に繋いでくださった県議さんからのご連絡で、野田聖子さんがブログhttp://ameblo.jp/seiko-noda/に書いてくださったことを知りました。

＜自閉症のこうたろう君のおかあさん、伊藤さんのプレゼンに、泣いた・・・＞

って…

聖子さんは、お子さんとのことを発信なさっています。
昨日もお食事を共にした時に
「外国との違いは、子どものことを開示しないことなのよね。
向こうは有名な人でもちゃんと公にしている…」
って仰っていました。
ご自身のことを「鉄母」と表現されていますが、いろんな批判や避難も覚悟の上でお子さんのことも、ご自身のことも発信していらっしゃる。
勇気をいただいている親御さんも多いはず。

「発達障害者支援法」の成立は、聖子さんと選挙区の一人のＡＳＤのお子さんのお母さんとの出会いがなかったら実現していなかったもしれない。
粘り強く党派を超えて勉強会や議員立法案の作成と奔走してくださいました。

障害のある子のお母さんとして、これからも国を動かす視点を持ち続けていただくことを願っています。

開示・告知は、私たちにとっても永遠のテーマかも。
最近、息子が良く
「障害のある子なんです」
って言います。
ドキッとします。
TDLでもハワイでもＵＳＪでも、近くのデパートやスーパーでも、説明せずにお手伝いをしてもらいたいとか、逆に余計なお節介は止めて欲しいと思う時に、私が何気なく言っていて、聞いているんですよね。
「自閉症の子なんです」って、言う時も…

先日、とうとう
「お母さん、障害って何ですか？」
って聞かれました。
「こうちゃんは、今何をやったら良いか解らないとどうして良いか困ったり、お野菜を食べられなかったり、夜はお薬飲まないと眠れなかったり、たくさん困っていることあるでしょう？
だけどお手伝いをしてもらったりお薬を飲んだら困ることは減るよね。
お母さんたちとは脳ミソの作られ方がチョットだけ違って苦手なことはあるけど、お手伝いをしてもらったら出来るコトが多い人のことだよ。
自閉症って、神様が選んだ素敵な人のコトだよ。」…
今はそんな風に説明しています。
何となく納得している様子。
でも、本当は目の前でそう言われることはあまり嬉しくないのかも。
お年頃ですものね。

知的な遅れのある我が家の場合は、断然開いて伝えた方が楽。
春休みに、初めての海外旅行でハワイに行った時も
「He is Autism」
って伝えると、ホテルでの食事の配慮も、アメリカからの出国審査も、超スムーズ。
とても穏やかな時間を過ごすことが出来ました。
もちろん、仙台の街で行動していても、今住んでいるマンションでも、隠したことは一度もありません。（隠しようがない程、とっちらかった行動をする時もあるし…）
震災の時にも、要援護者として丁寧に配慮していただきました。

開示することは「必要な支援」が受けやすいということ。
日本の文化の中では、まだまだ開き難いことがあることも現実。
具体例が増えて、選択できるような情報が増えていくと、相談機関などでの水先案内もしやすくなるのでしょうね。

う〜ん。目をそむけずに覚悟して取り組むテーマですね。
ご意見を聴かせていただけたら幸せです。