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はやおの例から、当事者意識を持つこと [2009年11月13日(Fri)]

日記は、また時間が空いたときにでも書きます。すみません。

とりあえず結論から言うと、

この1週間息子が水頭症で
緊急入院して3時間に渡る脳手術をしながらも、
ミニひがしの準備と当日の運営を行い、
色んな仕事の隙間を見て病院に通っていました。

はやおの状態は、今のところ落ち着いております。
進行状況としては、重症な水頭症でしたが、
クモ膜下に水嚢ができていることが原因でしたので、
全身麻酔後に、内視鏡で脳の中の水嚢に穴を
空ければ、水が流れ出すという手術を行いました。
明日MRIを再度撮ってみて、その結果が
良好であれば、点滴もはずせると思います。

この1週間、仕事はいつもと変わらずありますが、
嫁と色々な話をしてきました。
その中に、「当事者意識」がありました。

嫁のmixi記事にもありましたが、
もし、CTで脳幹の隣にあった影が
脳腫瘍だとすれば、完治は難しかったわけです。
(もちろん、今の水嚢でもまだ分かりませんが)
腫瘍だとすれば、水頭症を併発していても
脳のガンとして、小児ガンの扱いになるそうです。

当事者として、息子が病院にいるからこそ、
その病院環境や子どもとの近い距離での
治療の重要性に気づくわけです。
しかしながら、その状況に、もし無かったとしたら
病院で子ども達が置かれている環境に
まったく気がつかないわけです。

どうやって当事者意識を広げていくのか。
ソーシャルビジネスとしてのビジネスモデルうんぬんは置いといて、
NPOは、その活動自体が当事者意識を
広げることにつながるべきだと思います。

病院で苦しんでいる子ども達は大勢います。
edge2008の時、私達こども盆栽を温かく見守ってくれた
田村太郎さんの一言を思い出しました。
「病院でもミニ大阪とかやってくれたらいいなぁ」

田村さんの記事から引用します。

>でも、今日も帰りがけに寄った病院で、
>息子から「やっぱりココで寝るのはいややなァ」とボソっといわれ、
>切ない気持ちになって自宅までひとり夜道を歩いていると、
>なんでチャイルド・ケモ・ハウスの1つぐらいポンと
>すぐに建てられないのかと、この国の大人たちの良識を疑い、
>自らの力のなさに涙かこみ上げてくるのです。

田村太郎さんのチャイルド・ケモ・ハウスの活動に
少しでも貢献できるよう、NPO法人こども盆栽が
できることを少しでも実施していけるよう
努力したいと強く強く心に誓います。
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息子さんが無事によくなりますよう。
息子さんがお元気になりましたら、ぜひ、NPOとして、この問題にも取り組んでください。患者団体は治療が精一杯で予防にまで手がまわりません。よろしくお願いいたします。

電磁波:3〜4mG以上で小児白血病・脳腫瘍が激増の疫学研究が継続不能になった理由
http://ameblo.jp/kitakamakurakeitaing/entry-10251700666.html

コタツや電気カーペット、電気毛布を使う前に知って。脳腫瘍3倍・白血病2倍の長妻厚生大臣質問主意書
http://ameblo.jp/kitakamakurakeitaing/entry-10379033512.html
Posted by: onegai  at 2009年11月15日(Sun) 14:06