らいむちゃんに愛の手を！！

らいむちゃんは平成18年5月この世に生を受けて以来今日に至る今現在も
メチルマロン酸血症（MMA）　と言う難病のため、国立成育医療センターにて
生きるがため、生きんがため、生きたいがために、小さな力を懸命にふりしぼり病魔と闘い続けております。
然し、来夢ちゃんが今後生き続けるためには「臓器移植を受ける以外に道が無い」そうです。
臓器移植手術を受けなければならない「らいむちゃん」に温かい愛の手をお願い致します。


　
メチルマロン酸血症（MMA） methylmalonio aoidemia

肝臓や腎臓、脳、皮膚、リンパなど体のあらゆるところに存在しているメチルマロニルCoAムターゼという酵素に異常があるか、もしくは、メチルマロニルCoAムターゼの補酵素であるビタミンB12が不足することが原因で、体内にメチルマロン酸を中心とした有機酸などが大量に発生してしまう病気で、これら有機酸の影響で、アンモニアやケトン体なども発生しやすくなります。

症状　　新生児新生児期
患者の多くは新生児期に急激な症状たとえばアシドーシス、ケトーシ ス、嘔吐、痙攣、　
意識障害などで発症し、これらの症例の多くは、早期に適切な治療がなされなければ死
にいたります。


治療法　　急性時　　薬で血中のアンモニアを下げる、交換輸血、腹膜透析、たんぱく摂取をやめブドウ糖を投与するなどの応急処置があります。

生体肝移植　　健常者の肝臓を移植することで、正常なメチルマロニルＣｏＡムターゼ酵素を補填することができます。

お振込によるご支援を頂く場合は
茨城銀行見和支店　　　普通預金口座２２９６５４１　　　　　　　　口座名義　飯塚理恵　へお願いいたします。



らいむちゃんに愛の手を！！募金活動報告

一時期中断していました「らいむちゃんに愛の手を！！」の街頭募金活動は7月から再活動を始めました。
7月12日（土）子供バスケットボール部園田フェニックスの皆さんが、JR天王寺駅前で「らいむちゃんに愛の手を！！」の募金活動に参加してくれました。
前日まで降り続いていた雨も上がり真夏を思わせる様な３４度と言う酷暑の中通行の皆様に「らいむちゃんに愛の手を！！」と、呼びかけ多数の方々から募金をして頂きました。ご支援ありがとうございました。
園田フェニックスの皆さん、夏休みに入り練習や試合の無い土又は日曜日には
JR天王寺駅前又は南海難波駅前で「らいむちゃんに愛の手を！！」の募金活動を行って下さいますのでご支援宜しくお願いいたします。


　
園田フェニックス皆さんと当日街頭に掲げられた「らいむちゃん」への支援お願いの看板です。



なぜ15歳未満の子供が日本国内で臓器移植手術を受けることが出来ないのか？
　臓器移植法　第６条で以下のとおり定められております。


医師は、死亡したものが生存中に臓器を移植術に使用されるために提供する意思を書面により表示している場合であって、その旨の告知を受けた遺族が当該臓器の摘出を拒まないとき又は遺族がないときは、この法律に基づき、移植術に使用されるための臓器を、死体（脳死した者を含む。以下同じ）から摘出することができる。
前項に規定する「脳死した者の身体」とは、その身体から移植術に使用されるための臓器が摘出されることになる者であって脳幹を含む全脳が不可逆的に停止するに至ったと判定されるものの身体をいう。
即ち、現行の「臓器移植の関する法律」では、１５歳未満のこどもからの臓器摘出は可能ではないのです。
現行法は臓器摘出にあたって本人の提供意思と家族の同意をその必須条件としているが、一般な法解釈では意思表示能力は１５歳以上にあると考えられており、１５歳未満のこどもが提供意思を表示しても有効とは認められないのです。
臓器移植では臓器の大きさが適合条件の一つになり、こどもへの移植にはこどもの臓器が適しているので、１５歳未満で脳死状態になったこどもからの臓器の提供がない以上は、こどもへの臓器移植はできないことになります。

「臓器移植手術を待つ幼児の命を救う募金」「飯塚らいむちゃんに愛の手を」
の活動を天王寺駅北口付近にて3月17日〜23日まで実施致しました。
たくさんの方々から「臓器移植手術を待つ幼児」「飯塚らいむちゃん」に、ご支援を頂きありがとうございます。
皆様方からお寄せ頂いた尊い募金は、3月末日には集計配分し公表いたします。
募金と共に「飯塚らいむちゃん」に、温かい励ましのお言葉を多くの方々から頂きました事も、私たちの活動の活力になりました、心から皆々様にお礼を申し上げます。
ありがとうございました。



　　

２月１６日（土）１７日（日）２日間JR天王寺駅前にて「臓器移植手術を待つ幼児の命を救う活動」「来夢ちゃんに愛の手を！！」の街頭活動を行いました。
多数の方々から募金並びに励ましの温かいお言葉を賜りました。
当サイトにて深心よりお礼申し上げます、ありがとうございました。
また、吹雪に中活動に参加いただいたボランティアの皆様に厚く御礼申し上げます。

皆様からお寄せ頂いた、尊い募金のお金は「臓器移植手術を待つ幼児の命を救う活動」
「来夢ちゃんに愛の手を！！」に入金させて頂きます。
今後、募金のお金はどのように配分され、また、どのように使わせていただいたかは内閣府に事業報告後、当サイト並びに内閣府のホームページにて公表いたします。
ご支援、ご協力ありがとうございました、あらためてお礼申し上げます。

尚、今後の街頭活動の予定は以下の通り行います、皆様のより一層のご支援、ご協力をお願い致します。

２月１９日（火）〜２月２９日（金）大阪市天王寺区JR天王寺駅前（北口）
２月２３日（金）〜２月２９日（金）大阪市中央区南海なんば駅前

らいむちゃんに愛の手を！！　
　飯塚来夢（生後１才10ヶ月）ちゃん　

メチルマロン酸血症にて腎・肝臓に障害が現れ、　 　
懸命の治療が行われていますが予断を許さず、
腎・肝臓移植に向けて難病と闘っています。




幼い来夢ちゃんの病気全治を願って「千羽鶴」の提供をお願い致します。

メチルマロン酸血症（MMA） ｍｅｔｈｙlｍａlｏｎｉｃ ａｃｉｄｅｍｉａ
先天性代謝異常症のひとつであるメチルマロン酸血症とは、肝臓や腎臓、脳、皮膚、リンパなど体のあらゆるところに存在しているメチルマロニルＣｏAムターゼという酵素に異常があるか、もしくは、メチルマロニルＣoAムターゼの補酵素であるビタミンＢ12が不足することが原因で、体内にメチルマロン酸を中心とした有機酸などが大量に発生してしまう病気で、これら有機酸の影響で、アンモニアやケント体なども発生しやすくなります。

症状　新生児新生児期
患者の多くは新生児期に急激な症状たとえばアシドーシス、ケトーシス嘔吐、痙攣、意識障害などで発症し、これらの症状の多くは、早期に適切な治療がなされなければ死にいたります。
治療法　急性時
薬で血中のアンモニアを下げる、交換輸血、腹膜透析、たんぱく摂取をやめブドウ糖を投与するなど。

急性発作を乗り越えた後の、慢性時（維持期）の治療法
ビタミンＢ12の投与･･･補酵素を補って代謝を活性化させる。
カルニチンの投与･･･メチルマロニルＣｏAと反応させ尿として体外に排出される。
生体腎・肝移植･･･健常者の肝臓を移植することによって、正常なメチルマロニルＣoAムターゼ酵素を捕填するなど

来夢（らいむ）ちゃんは、この世に生を受けた時から、この病魔に侵され現在国立成育医療センターにて、生きようとして、懸命に治療を受けておりますが「生体腎・肝移植」以外に救命の策が無い、との医師団の結論になりました。

皆様の温かいご支援・ご協力をお願いいたします。

お問い合わせ先

内閣総理大臣認証特定非営利活動法人
ＮＰＯ・ワークグループ

大阪市西区江之子島1丁目6番2号　
奥内第8ﾋﾞﾙ401

電話（06）4803-6870　　FAX（06）4803-6871

　E-ｍａｉｌ 　info@npo2002.or.ｊｐ
　
　ＵＲＬ　　　http://www.npo2002.or.jp/　　　　　　　
　　　　　　　　　　 ↑
一度訪問して下さい。



「募金のご協力」

「らいむちゃん」へ募金として、

ご支援・ご協力を頂ける場合は
茨城銀行　見和支店　
普通預金口座　 ２２９６５４１
口座名義　飯塚理恵

又は郵便振替口座記号及び番号　
００９２０-６-１８１８３２
（特活）エヌピーオー･ワークグループ

備考欄に　らいむちゃん募金　とご記入願います。
赤い振込票をご利用いただきますと、手数料は免除になります。よろしくお願い致します。

あなたが命の恩人です☆
　難病で苦しむ幼児の命を救う募金
　皆様の協力ですくえる命があります

今回臓器移植支援活動の街頭募金活動を開始する事となりました。

　　募金活動の日は１月１３日 1日の３日間

　　場所　南海電鉄難波駅界隈（三井住友銀行前）

　　時間はAM10：00〜PM16：00まで


多くの方々の募金を心よりお待ちしております、宜しくお願い致します。

(ボランティアでお手伝いして下さる方も募集しております。）

ご協力・ご支援ありがとうございまいした！！
　１月１３日　大阪なんば駅前にて

「幼児の臓器移植支援募金活動」
「飯塚来夢ちゃんの難病全治祈願折鶴を折る活動」
今冬一番の寒さの中、たくさんの方々の共感をいただきありがとうございました。
１時間３０分間の短い時間でしたが
「幼児の臓器移植支援募金活動」に59,724円の募金を頂きました。
「飯塚来夢ちゃんの難病全治祈願折鶴を折る活動」では多数の方々が、チラシをお持ち帰り下さりご協力・ご支援と、温かい来夢ちゃんへの励ましのお言葉を頂きました。ご協力・ご支援頂いた皆様、酷寒の中活動に参加して頂いた、ボランティアの皆さんありがとうございました。

１２月２３日初めての歳末チャリティーバザールに多くの方々が
お越しくださり、誠にありがとうございました。

その時のブースの写真を掲載させて頂きます。


　　

　

また開催しますので、その時は宜しくお願い致します。

　　　　　　　　　　　　歳末チャリティーバザール開催　　
　　　
　　　　　　　　　　　１２月２３日（祝）　１１時〜16時まで

　　　　　　場所　大阪市住之江区役所2階　「区民ホール」

　　　　　　市価の10％〜40％（市価の半額以下）での頒布です。

　　　　このバザールは婦人服・小物メーカー・卸問屋様が、幣団体の活動に協賛して頂き
　　　　心を一つにして社会貢献するために、有名メーカーの商品を提供して下さいました。


　　　　ﾊﾞサーﾙの売上の一部は「臓器移植手術を待つ幼児の命を救う活動」のための、
　　　　活動資金として活用させて頂きますので、多数のお越しを心よりお待ちいたします。


　　　　（幣団体の活動もパネル展示いたします。）

　　　　内閣総理大臣認証　特定非営利活動法人　ＮＰＯ・ワークグループ
　　　　

8月4日（土）に奈良軽音楽部「ROUTE24」のみなさんがライブを開催され、

収益を弊団体へ募金して下さいました。

心より感謝致します、ありがとうございました