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【JALSAみやぎ発信】ALS青春記!?『ちっちゃな幸せ、み〜つけた!!』
このブログは、毎日のほんのささいな出来事からALSを取り巻く諸問題まで、その時々のテーマに添って話させていただきながら、日本ALS協会宮城県支部(JALSAみやぎ)の活動とALSという難病を、より多くの皆様に知っていただくために、会員や支援をしてくださる皆様、そしてALSという存在に耳を傾けてくださる皆様との交流の場として、気軽に情報の共有や意見交換ができるよう開設されました。
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2017お花見交流会の記念写真と平成29年度 宮城県支部総会のご案内[2017年06月16日(Fri)]


皆さ〜ん!!
こんにちは〜!!

またまたブログの更新のお時間がやって参りましたよ!!

さてさて今回
わたくしめがご紹介いたしますのは……

あらよっと!!
4月16日(日)に開催され
ご報告が遅れておりました
お花見交流会の時の記念写真
6月25日(日)に開催されます
「日本ALS協会宮城県支部総会のご案内」
のご紹介でございますよ。

ではまずは
お花見交流会の時の記念写真から

ハイ!!
コチラ!!

カシャッ!!
image1.JPG

今年はですねぇ〜
有難いことに
桜満開日にドンピシャとなりましてね……

少々風は強かったものの
絶好のお花見日和となりまして

会場となった榴ヶ岡公園も
人人人で大賑わい……

ネッ!!
みてみて!!

ほら!!
皆さんの笑顔も満開でしょ!!

そして……

カシャッ!!
IMG_0049.JPG
IMG_0047.JPG

また来年も
元気にお会いしましょうね!!

ご参加くださった皆さん
本当に有難うございました!!


続いては
「日本ALS協会宮城県支部総会のご案内」
のご紹介です

すでに会員の皆様には
送付済みとはなってはおりますが
まだご存じでない皆様にも改めて

それでは……

平成29年5月7日

各位
日本ALS協会 宮城県支部 
支部長 長尾 有太郎

平成29年度 宮城県支部総会のご案内

拝啓 青葉若葉のさわやかな風の吹く季節になりました。皆様、いかがお過ごしでしょうか。
今年度も下記要領にて支部総会を開催する運びとなりました。患者家族、サポーター等が一同に会し、新たな医療・療養情報、支部活動の計画、会員相互の交流を図りたいと思います。みなさま奮ってご参加頂きますようお願い申し上げます。ご参加頂ける方は6月20日までにお名前、ご連絡先と参加人数を、下記事務局までご連絡下さい。患者さんで介護タクシーをご利用される方には、当支部から交通費を補助いたします(上限1万円)。皆さまのご参加、心よりお待ちしております。
敬具



日時:6月25日(日)
   13時30分〜16時(受付開始 13時より)

場所:宮城大学 大和キャンパス本部棟1階ロビー
  (黒川郡大和町学苑1番地1 電話022-377-8205)
   ※大学への直接のお問い合わせはご遠慮ください。

プログラム
1.支部総会

2.講演会
「ALS患者家族の療養実態と支援の最新情報」
日本ALS協会 副会長 伊藤 道哉 氏

3.特別企画・ミニライブ 
「届け!!沖縄から宮城へ
  〜魂の底から奏でる唄と三線の響き〜」
特定非営利活動法人 サポートセンターケントミ
理事長 我如古 盛健氏

4.交流会

以上

<お問い合わせ、申込窓口>
宮城県支部 事務局 : 桂 理江子
Eメール:rieko@rehab.tbgu.ac.jp  

メールが難しい場合、お電話で申し込みください。
電話 070-5059-8558 (大貫)

今回の支部総会ではですねぇ〜
特別企画として
わたしがFacebookを通して
お友だちとしてお付き合いをいただくようになりました

コチラ!!

カシャッ!!
我如古さん.jpg

我如古 盛健(がねこ せいけん)さんが
同じ難病(沖縄型神経原性筋萎縮症)と言うハンデを抱えながらも
前向きに生きるための勇気を届けるために

届け!!沖縄から宮城へ
〜魂の底から奏でる唄と三線の響き〜


と題した
ミニライブを開催してくれることになっておりましてね

ねぇ〜皆さん!!
有難いですよねぇ〜!!
わざわざ沖縄からですよ!!

我如古さんはですねぇ〜
現在
沖縄型神経原性筋萎縮症患者のひとりとして
沖縄型神経原性筋萎縮症の患者や家族らによる家族会「希(のぞみ)の会」の会長と障がいを持ちながら全国で演奏活動を展開する音楽集団「ケントミファミリー」の理事長を兼任しながら特定疾患(難病)認定や新薬開発を求める活動を進めるための署名活動を展開したり舞台で三線を演奏しながら歌い、障がいや病気に負けない強い意思を聴衆に届けると言う活動を積極的にされているんですよ。

ネッ皆さん!!
すっごいパワーだと思いませんか!!

ちなみに
沖縄型神経原性筋萎縮症とは
沖縄型神経原性筋萎縮症は30〜40代に手足のけいれんが始まり、50代からは歩行困難になる。筋萎縮側索硬化症(ALS)とは違い、筋肉が10年単位で徐々に衰えていき、症状の進行は緩やかだ。旧厚生省には1985年に「沖縄本島にみられる感覚障害を伴う特異な神経原性筋萎縮症」と報告されている。現在、県内に約60人の患者がいることが確認されているが、まだ潜在的な患者がいるとみられている。厚生労働省は原因や発症の仕組みがはっきり分からず、効果的な治療法がない病気を難病として指定し、医療費などを助成している。ALSは難病に指定されているが、沖縄型神経原性筋萎縮症は指定されていない。

皆さんはご存知でしたか??

そんな我如古さんが
今回
わたしのために開いてくれるミニライブ!!

興味のある方は
今からでも間に合いますので
事務局までご連絡くをいただきまして
是非!!
支部総会にご参加いただければと思います!!

皆さん!!
お待ちしておりま〜す!!

それでは
またお会いしましょう!!
2017お花見交流会のご案内[2017年04月02日(Sun)]

ハーイ皆さ〜ん……
お元気ですかぁ〜!!

2017!!

年賀状2017.png

新たに迎えました年も
アッと言う間に桜咲く季節とあいなりまして……

お待たせしておりました
わたくしめの
「日本ALS協会宮城県支部のブログ」
もいよいよ
桜の開花と共に
更新開始でございます!!

まずは
皆さんへ
長尾支部長からのご挨拶!!

長尾さん.jpg

今年も
日本ALS協会宮城県支部ともども
日本ALS協会宮城県支部のブログを
どうぞよろしくお願いいたします!!

と言うことで
今年の初ブログの更新は……
桜咲く4月
宮城県支部の恒例行事となりました
日本ALS協会宮城県支部主催の
「お花見交流会」
のご案内でございまして!!

ではさっそく……

「お花見交流会」のご案内

平成29年3月3日
各位
日本ALS協会 宮城県支部 
支部長 長尾 有太郎

拝啓 春まだ浅い今日この頃でございますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。日頃は大変お世話になっております。
さて、毎年恒例の「お花見交流会」を今年も下記の通り行うことになりました。
患者さんで介護タクシーをご利用される方には、当支部から交通費を一部補助いたします(上限1万円)。

また、残念ながら今回はご参加できない方は、近況をメールやFAX等でお聞かせいただけますと幸いです。

なお、6月には例年通り支部総会も開催予定で、後日ご案内をお送りする予定です。
患者さん、ご家族、介護の方など皆さまのご参加を心よりお待ちしております。
花冷えの時節柄、くれぐれもおからだにお気を付け下さい。

敬具



日時:4月16日(日)11時半〜13時半
場所:仙台市宮城野区榴ヶ岡5番地 みやぎNPOプラザ 第1会議室
   榴ヶ岡公園向かい側
電話:022-256-0505

※参加費:無料
※晴天時は榴ヶ岡公園をみんなで散歩予定です。
※雨天決行(雨天時はみやぎNPOプラザ内で交流会です)
※駐車場は台数に限りがありますので、患者さん、ご家族がお乗りの車以外は、榴ヶ岡公園および近隣の駐車場をご利用いただけると幸いです。
※患者さんで介護タクシーをご利用される方は交通費を補助いたします(上限1万円)領収書をご持参ください。
※参加ご希望の方はお弁当手配の都合上、下記事務局に
4月10日(金)までにお名前と参加人数をメールでお知らせください。
(4月10日以降のお申し込みの場合もご参加いただけますので、お気軽にご連絡ください)

<お問い合わせ窓口>
宮城県支部 事務局 : 東北文化学園大学  桂 理江子
Eメール:rieko@rehab.tbgu.ac.jp  
メールが難しい場合、お電話で申し込みください。
070-5059-8558 (大貫)

さて皆さん!!
今年の仙台の桜の開花予想はと言いますと
4月9日ぐらい??
との情報で……

と言うことは
ねっ皆さん!!
今年のお花見交流会は
満開の桜の下でできるかも?!
なんてね!!

あとは晴天を祈るばかりではありますが
なんだか今から
ワクワク!!
楽しみになってきましたね!!

さぁ〜皆さん!!
満開の桜の下で
一緒に楽しい時間を過ごしてみませんか!!


まだ会員になられてない
患者・家族・支援者の皆様
ALS協会の活動に興味を持たれている皆様でも
お気軽にご参加していただけます!!

患者・家族・支援者の皆様との輪を広げるためにも
「参加をしてみたいなぁ〜」
と思われているたくさんの皆様の
ご参加をお待ちしております

どうかお気軽にお申し込みくださいね!!

それでは皆さん!!
お花見交流会で
お会いしましょう!!
ALS患者のためのコミュニケーション手段と支援のあり方[2016年12月18日(Sun)]

難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−47.png

ハ〜イ!!
皆さ〜ん!!
ピコピコピー!!

いよいよ
2016年も残すところあとわずか!!
わたくしめのブログ更新も
これが今年最後の書き納めとあいなりまして……

今回は!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−1.png

昨年の7月の4日・5日
ここ宮城県は仙台市にあります
東北メディカル・メガバンク棟
東北大学医学部6号館で
開催されまれました

    日本財団助成事業

     ALS等における
コミュニケーション支援体制構築事業


難病コミュニケーション支援講座@宮城

の様子をふり返りながら
わたしたちALS患者にとって重要な
『コミュニケーション手段と支援のあり方』
についてお話ししていきたいと思いますよ!!

うまくお話しをまとめられるかはわかりませんが
どうか皆さ〜ん!!
最後までお付き合いの程よろしくお願いいたしますね!!

まずは!!
ご参加できなかった皆さんのために
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
の様子をご紹介!!

ほら!!
見て見て!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−2.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−32.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−42.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−9.png

今回の
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
はですねぇ〜
定員数50名で2日間にわたり開催されましてね
ご覧の通りの大盛況ぶり!!

日本ALS協会本部からは
岡部さん!!
我が宮城県支部からは
支部長の長尾さんと私
そして
いつもお世話になっております
役員の皆さんがお手伝い……

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−31.png

そして!!
有難いですねぇ〜

見て見て!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−46.png

ねっ!!
すごいでしょ!!

こんなにわたしたちALS患者を支援してくださる皆さんが
大集結!!

ねぇ〜
嬉しいじゃあ〜りませんか!!

さすが
この
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
の開催を全面的に企画し
わたしたちをご指導してくださいました

コチラ
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−1.png

「NPO法人ICT救助隊」
の皆さんの長きにわたる活動の賜物!!

今回も
わたしたちのような難病患者や重度障害者の方の
コミュニケーション支援のために
口文字や透明文字盤を使っての会話 意思伝達装置
「レッツ・チャット」や「伝の心」など対象者がよ
く使っている機器を中心に 基礎的な使い方から 
導入方法 入力スイッチの適合など 支援に必要な
知識を一通り学べるように わかりやすく丁寧にご
指導してくださったんですよ!!

いや〜皆さん!!
本当に有難たいですよね!!

NPO法人ICT救助隊について
もっと詳しく知りたい方は……

コチラ!!

NPO法人ICT救助隊の活動内容
http://www.rescue-ict.com/wp/about/activities


NPO法人ICT救助隊「私たちの想い」
http://www.rescue-ict.com/wp/about/idea


そして……

今回の
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
の開催のために
講師を引き受けてくださりお力添えをいただきました

コチラ!!

カシャ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−4.png

『進行性の神経難病の方から学んだ
コミュニケーション支援
筋萎縮性側索硬化症(ALS)を例に
〜コミュニケーション支援とは何か〜』

についてお話ししてくださいました

都立神経病院リハビリテーション科作業療法士
本間武蔵先生!!

参考資料は.ne.jp1f
コチラ!!

“心の自立”を支えるコミュニケーション支援とは
http://homepage2.nifty.com/htakuro/homecarem.html
横浜市総合リハビリテーションセンター畠山卓朗氏
(五十嵐 麻子 著)より

[PDF]ALS 障害におけるソーシャルサポート・コミュニケーション手段……
http://eprints.lib.hokudai.ac.jp/dspace/bitstream/2115/28339/1/7_P1-14.pdf


帝京大学ちば総合医療センター看護部・訪問看護ケアセンターの取り組み
監修:帝京大学ちば総合医療センター 神経内科 教授 尾野精一
http://www.als.gr.jp/staff/better_care/better_care02.html


※ALSの病気の進行をどのように予測するか
※患者の障害像に合ったコミュニケーションの
 方法を考える
※簡単なスイッチの作成方法
※コミュニケーション支援機器について
筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者に対する環境整備
〜コミュニケーションを中心に〜
関西総合リハビリテーション専門学校
理学療法学科沖田任弘
http://www.krc-net.jp/awariha/images/als.pdf


コミュニケーション障害
http://www.als.gr.jp/public/life/life_02/life02_01.html


http://www.als.gr.jp/public/life/life_02/life02_02.html


http://www.als.gr.jp/public/life/life_02/life02_03.html


意思伝達装置一覧 - 東京都障害者IT地域支援センター
http://www.tokyo-itcenter.com/700link/ishi-s-10.html


意思伝達装置パシフィックサプライ
https://www.p-supply.co.jp/doc/catalog/images/pdf/6_01.pdf


意思伝達装置用スイッチ
http://www.rehab.go.jp/ri/kaihatsu/itoh/com-sw.html



そして……

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−41.png

『スイッチの適合について』
川村義肢株式会社 日向野和夫さんのお話し

参考資料は
コチラ!!

適合事例集 | 「重度障害者用意思伝達装置」導入ガイドライン
http://www.resja.or.jp/com-gl/case/

意思伝達装置用スイッチ
http://www.rehab.go.jp/ri/kaihatsu/itoh/com-sw.html

そして……
仙台市からも

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−27.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−28.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−29.png

『コミュニケーション機器の助成制度と
宮城県・仙台市の支援体制について』

についてお話ししていただきました

参考資料は
コチラ!!

[PDF]仙台市における 重度障害者へのコミュニケーション支援システムのあり
https://www.city.sendai.jp/shogai-jigyo/kurashi/kenkotofukushi/.../riha2101_1.pdf


[PDF]宮城県神経難病医療連絡会
rel.chubu-gu.ac.jp/old-rel/imura/mhlw-grants-22/a1-1.pdf

宮城県神経難病医療連携センター
指定難病医療費助成制度の受付機関
http://www.pref.miyagi.jp/soshiki/situkan/hokenjo.html

そして……

難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−30.png

『当事者報告と意見交換会』
として伊藤先生にお話ししていただきました

参考資料は
コチラ!!

ALS患者に「生きるかどうかの二択を迫る」医療後進国、日本
http://illnesscollege.com/?p=1775

NHKスペシャル「命をめぐる対話〜暗闇の世界で生きられますか」を観て
http://emuzu-2.cocolog-nifty.com/blog/2010/03/nhk-9aa6.html


閉じ込められても生きていける
http://ashes.way-nifty.com/bcad/2010/03/post-9b79.html


講師の皆さん!!
いろいろと貴重なお話しを有難うございました!!

それでは!!
ここからは……

『コミュニケーション手段と支援のあり方』
についてお話していきますね

講師をしてくださいますのは
伝の心・オペレートナビ実技練習
(NPO法人ICT救助隊 今井啓二・仁科恵美子)
(NPO法人せんだいアビリティネットワーク
仙台市重度障害者コミュニケーション支援
センター 職員)
の皆さんです

まずは!!

カシャ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−34.png

一番オーソドックスでありながら
最終的に一番頼りになる手段!!
『透明文字盤』
のお話しからしていきましょうね

では!!
今回の
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
での実技練習の様子をご覧くださいね

カシャッ!!
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いかがですか!!
皆さん楽しそうでしょ!!

透明文字盤とは?!
視線コミュニケーションの中でいくつかの方法がありますが
透明板に五十音表を記入し発信者 と受信者が文字盤を挟んで向かい合い
メッセージを1文字ずつ伝えて/読みとっていく方法を
「透明文字盤」と呼んでいます

この方法は
患者側と支援者側の
「伝えたいという気持ち」

「読み取って理解をしてあげたいという気持ち」
が必要になります

支援者の皆さんには
患者さんの日頃からの目の動きの癖などを
よく観察してもらうこと
そして……
患者さんの目の前に指をかざして
指の動きを目で追ってもらい
目の動きがどれぐらいなのかを把握しておくとも
大切かもしれませんね

透明文字盤を使う上でのコツは
※できるだけ患者さんの顔の正面に相対すること
※透明文字盤を患者の顔に近づけすぎないこと
※透明文字盤をゆっくりと左右上下に動かし
 患者さんの文字を追う目の動きを確認すること
※患者さんの伝えたい文字を読み取りやすいように
 透明文字盤を動かしながら透明文字盤の中心部に持ってくること

透明文字盤はALS患者にとって
長く付き合っていくコミュニケーション手段となります
そして
お互いに慣れるまでには時間が必要となります
決して早めに覚え始めても損はありません
是非!!
進行が進んでからではなく
声を失ってからでも早めの対応をお勧めします

練習方法は
いきなり会話と言ってもなかなかできないので
ゲーム感覚で
「しりとりゲーム」
なんて言うのもいいですよ!!

是非試してみてください!!

透明文字盤の使い方については
詳しく説明すると大変なので
是非参考資料をご覧になってくださいね!!


参考資料は
コチラ!!

第四回 コミュニケーションその1(文字盤)
http://www.miyagi-jalsa.org/rehabilitation/04.html


透明文字盤・コミュニケーションボード・50音表(介護用文字盤)販売−テンシルhttp://www.tencil.ecweb.jp/


感謝です!
ALS患者・家族に役立つ「透明文字盤」の使い方を紹介しています。
http://394.a.la9.jp/Hint.htm

文字盤とカード(JALSA新潟・8分).wmv


高井綾子の文字盤教室


また
透明文字盤をつくることができます

作り方
身近にある材料を使い、実際にご使用になる方に合
わせた「言葉」「レイアウト」「大きさ」でお作り
になるのが一番です。
透明文字盤の作り方 手書きで作る場合、透明のアク
リル板(暑さ1.5mm程度)に 油性の太いマジック
で書く方法が、一般的で簡単に作れます。
透明アクリル板が見つけにくいときは、100円均一
などで文房具の透明の下敷きを探してみてください。
四隅が手で持っていると消えやすので内側に文字を書
くようにしてください。(手書きで書いたものもパウ
チすることで消えにくくなります)
プリンターで作る場合、インクジェットプリンター対
応のOHPシートに印字し、厚手(150ミクロン)のラ
ミネートフィルムでパウチ処理をします。
当院では、A3サイズで印刷することが多いですが、B4
やA4が好まれる場合もあります。

良かったら作ってみてくださいね!!

続いては!!
『口文字法』です

実技練習の様子は
コチラ!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−11.png
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口文字法とは?!
「口文字」とは、「口文字盤」の略称で
これに似た方法に「透明文字盤」というものがあります。
「透明文字盤」とは、透明な板に50音表を書き
それを介護者が患者さんの目の前に掲げて
患者さんと目線を合わせて、言いたい文字を一文字一文字選んで
文章にしていく、という方法です。
同様のことを、「文字盤」という道具を使わないで行う方法を
「口文字盤」「口文字」と言います。

口文字法は
患者さんのALSの進行具合で変わります
例えば
患者さんがまだ口の動きで
「あいうえお」
と伝えられるときは
患者主導型で
患者さんの「あいうえお」から始まりますし

患者さんがすでに口を動かせないときは
支援者主導型で
支援者の「あいうえお」の読み上げから始るようになまります

口文字法も透明文字盤同様
慣れるまでには時間がかかります
また支援者の皆さんには
※五十音の配列を覚えて読み上げなければならない
※確定していく文字を覚えていかなければいけない
などの大変なこともあり
実際には限られた支援者の方とだけの
コミュニケーション手段となっているのが現状のようです

口文字法のやり方は
是非参考資料をご覧くださいね

口文字法も透明文字盤同様
進行が進んでからではなく
声を失ってからでも早めの対応をお勧めします

参考資料は
コチラ!!

岡部さんと口文字
http://wakuhibi.blog.fc2.com/blog-entry-1.html


ALSとコミュニケーション 最後は原始的な方法が有効️http://blog.livedoor.jp/onda0510/archives/2610761.html


口文字ALSコミュニケーション


口文字盤 ALS患者大神かずこ


ALSの口文字コミュニケーションのススメ


ちなみに
私の口文字の配列は
コチラ!!

口文字表2014.png

参考までに……
「あいうえお」の母音の読み上げではなく
「あかさたな……」の読み上げから始める方もいます

とにかく実践あるのみです!!
支援者の皆さん
是非チャレンジしてみてください!!

続いては!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−19.png

『iPadやiPhoneを1スイッチで操作』
について

体験の様子は
コチラ!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−20.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−21.png

わたしたちALS患者が
パソコンやiPadやiPhoneを操作する場合は
動かすことが可能な場所1か所を使って
1つの操作を行うことがほとんどです
例えば
手のみであったり口だけであったり……
これを
「ワンスイッチ操作」
と言います

わたしはまだ
iPadやiPhoneをほとんど扱っことがないので
ここは参考資料をご覧になってくださいね

参考資料は
コチラ!!

iPhone、iPad用・障害のある人に便利なアプリ一覧
東京都障害者IT地域支援センター
(2016年11月現在)
http://www.tokyo-itcenter.com/700link/sm-iphon4.html


目で口ほどに物を言う…
ALSのおっさんのブログ
寝たきりALS患者でも
「iPad」が使えるんです(^_^)v
Koichi Okamoto
http://ameblo.jp/okamo5/entry-11868812562.html


続いては!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−22.png

トビーEyeXによる
『視線入力装置ハーティーラダー操作』
について

体験の様子は
コチラ!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−23.png

トビーEyeXは
視線のう語気を感知してパソコンなどを操作させるための
視線入力装置視線版です

そして……
トビーEyeXを使って操作するのが
ハーティーラダーと言うソフトです

操作イメージは

視線版ハーティーラダーの試用(注視入力編) - YouTube


こんな感じです

わたしも実際にトビーEyeXを買い求め
仙台市コミュニケーション支援センターの皆さんと
東北福祉大の学生さんの協力のもと
いろいろと使い勝手を試してみました

結論は
まだまだ開発途上とでも言いますか
これからどんどんとカスタマイズされて
良くなっていくんじゃないのかなって感じ

実際に
今どんどんと進化しているようですよ!!

参考資料は
コチラ!!

視線入力対応版ハーティーラダーの公開
http://ameblo.jp/gen19751130/entry-11962435680.html


続いては!!

『視線入力装置マイトビーC15Eye操作』

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−24.png

体験の様子は
コチラ!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−25.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−26.png

視線入力装置マイトビーC15Eyeは
視線入力装置の中でも完成品とで言いますか
ALS患者にとっては進行状況にあった長い付き合いのできる
意思伝達装置だと思います

だから値段が高い!!
価格が150万とか160万となると
自費での購入は考えてしまいますよね

そこで
特例補装具の申請を医師の診断書とともに
各市町村に提出して認可してもらうことをお勧めします
収入にもよりますが
37000円ぐらいの自己負担で済む場合もあります

使い勝手や詳しくは
コチラ!!

視線入力装置マイトビーC15Eye 紹介ビデオ


マイトビー「マイトビーC15Eyeのお試し体験記」我が家にマイトビーやって来た!![2014年12月31日(Wed)]
http://blog.canpan.info/alsmiyagi/category_33/1

そして
トビー新商品情報!!

トビーTCスキャン.png

重度障害者用意思伝達装置 TCスキャン | 株式会社クレアクト
http://www.creact.co.jp/welfare/tc_scan/tc_scan_top/

TCスキャンとは
画面上を自動で動くスキャン枠が目的の所へきた時に
ほんの少し身体を動かすだけで
文字入力による会話・文章作成・メール・インターネット・環境制御など
意思疎通から、パソコン操作までを
ワンスイッチでできる意思伝達装置です
そうですねぇ〜
マイトビーの視線入力装置をとったものと言った感じですかね
当然ALSの進行に合わせて
後付け別売りですが視線入力装置(トビーPCEye Mini)を
つけることもできます
これは
視線入力装置はまだ必要でない患者さんの
最初からの購入金額を抑えるためで
トビー社の製品をもっと普及させるためか??
どちらにしろ
使う側であるALS患者にとっては
いろいろと選ぶことのできる選択肢が増えることは
とても有難いことです

ごめんなさい価格は
株式会社クレアクト
に問い合わせてくださいね

もう一つは!!

トビーPCEye Mini.png

視線でマウスとキー入力 新製品トビーPCEye Mini | 株式会社クレアクト
http://www.creact.co.jp/welfare/pceyemini-welfare/pceyemini/

Tobiiの新型が出たそうです「視線でマウスとキー入力 新製品トビーPCEye Mini」
http://magicaltoybox.org/kinta/2016/06/02/13341


と言う製品です

これは
最新アイトラッキングデバイス
「トビーPCEye Mini」
といって
ノートパソコンにUSB2またはUSB3で接続するだけで
すぐに視線によるパソコン操作が可能になるもので
キャリブレーションという簡単な準備を行った後は
ユーザーが画面のクリックしたい場所や
書きたい文字のキーをただ見るだけで
視線がマウスの操作を代わりをして
Windowsや文字入力やゲームの操作が出来る視線入力装置です
(付属のソフトをインストールする必要があります)
価格は23万ぐらい。
詳しくは
株式会社クレアクト
にお問い合わせくださいね

またトビー以外でも
オリィ研究所から
視線入力装置を使った

デジタル透明文字盤「OriHime eye」


と言う意思伝達装置もできています

興味のある方は
是非問い合わせしてみてください

神経難病のかたへ - OriHime 分身ロボット - オリィ研究所
http://orihime.orylab.com/eye/



続いて!!
コチラ!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−33.png

『レッツチャット操作』
『伝の心の操作』
『オペレートナビの操作』

についてです

まずは
レッツチャット操作から

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−36.png

パナソニック・レッツチャットの特徴は
コチラ!!

レッツ・チャット 製品の特長ご紹介


パナソニック
レッツチャット
意思伝達装置 レッツ・チャット(特長)|商品情報|パナソニック ...

http://panasonic.biz/healthcare/aflt/products/letschat/

レッツチャットと言うと
なんだか単純に
「文字を打ち込んで読み上げさせるだけのもの」
と私も思っていたのですが
現在はいろんな機能が追加されて
わたしたちALS患者にとっても
使える範囲が広がりました。

特にお出かけの時などでは
コンパクトで車椅子にも取り付けやすいので
気軽に使ってもらえて便利だと思います

デモ機やレンタルなどもあるので
是非試してみてはいかがでしょうか!!

続いては!!

伝の心の操作についてです

まずは
体験の様子は
コチラ!!

カシャッ!!
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−37.png

伝の心はこんな思いから生まれました
コチラ!!

難病患者の心をつなぐテクノロジー(前編)「伝の心」開発物語 - 日立


伝の心の操作イメージは
コチラ!!

伝の心紹介ビデオ.wmv


私の場合は
伝の心は使ったことはないのですが
特長としては
コチラ!!

日立ケーイーシステムズ【伝の心】機能・特徴その1
http://www.hke.jp/products/dennosin1/denfunc.htm


日立ケーイーシステムズ【伝の心】機能・特徴その3
http://www.hke.jp/products/dennosin1/denfunc-03.htm


わたしの使っているオペレートナビに比べると
意思伝達装置としての
文字の大きさや使いやすさに特化しているような気がします

是非いろいろと参考にしてみてくださいね


続いては!!

オペレートナビの操作についてです

体験の様子は
コチラ!!

カシャッ難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−39.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−38.png
難病コミュニケーション支援講座@宮城2015−40.png

オペレートナビは
わたしがALSと診断されてから約4年間
「我が良き相棒」
として大活躍してくれています

オペレートナビの特長
1. 多様なオンスクリーンキーボード
2. 障害の状況に合わせてカスタマイズ
3. 録音音声や合成音声による意思伝達の基本機能を搭載
4. 語句補完機能
などがありますが
どちらかと言うと
意思伝達装置と言うよりも
ALS患者でも扱える
「本格的パソコン」
って感じ!!

だからパソコンでできるほとんどのことが
ワンスイッチで可能になります

参考資料は
コチラ!!

オペレートナビTT - 上肢障害者向けWindows操作支援 ...
http://opnv.ttools.co.jp/

オペレートナビの動作方法の流れは
http://opnv.ttools.co.jp/info_how-it-work.html


オペレートナビの操作イメージは
こんな感じ!!
スイッチでオペレートナビ


ちなみに
伝の心とオペレートナビの比較は
コチラを参考に!!

伝の心とオペナビ - FC2
http://stgenba.web.fc2.com/den-ope.html


いかがでしたか!!

今回は
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
の様子を振り返りながら
わたしたちALS患者にとっての
「コミュニケーション手段と支援のあり方」
について
新たな参考資料などを取り入れながら
わたしなりにまとめてみました

最後に!!
わたしたちALS患者患者からのお願いです!!

ALSでは疾患の進行とともに動かすことのできる筋肉が制限され
また個々の患者さんで進行の速さも異なるため
コミュニケーション障害への対応は一様ではありません
発症当初には会話が可能であった患者さんも徐々に筋肉が弱まり
話しにくい・声が出にくいなどの症状が現れると
どうしてもコミュニケーションツールを用いたサポートが
不可欠になります
そして
わたしたちALS患者が
様々なコミュニケーションツールを使用のためには
使いこなすための技術と身に付けるための時間が
必要となります
そのためには
患者さんの状態を見極めながら
先を見越したツールの選択や患者さんへの
説明が不可欠となります

また患者さんの意思を受け取る側の支援者にも
読み取り理解するための技術とコツが
必要となります

支援の輪を広げること!!
わたしたちALS患者に力を貸してください!!
それには
わたしたちALS患者と触れ合ってください!!

わずかな手の動き……
わずかな顏の表情……
わずかな目の動き……

わたしたちは
「心の声」
を伝えようとしています

だから
少しの変化も見逃さないでください!!
あきらめずに患者さんの意思をくみ取ってください!!

ALS患者には
「コミュニケーション」
が生きる力になるのですから!!

支援の皆さん!!
お力添えを
どうぞよろしくお願いいたします!!

さて皆様!!
今年もいろいろと有難うございました!!

来年も
出来る限りブログの更新をしていきたいと思います

どうぞ来年も
日本ALS協会宮城県支部ともども
よろしくお願いいたします!!

それでは皆様!!
良いお年をお迎えください!!







「2016日本ALS協会宮城県支部芋煮会」のご報告[2016年10月23日(Sun)]

皆さ〜ん!!
こんにちは!!

暦は10月も後半を過ぎまして……
あちらの山こちらの山から
初冠雪やら紅葉の便りが聞かれる季節となって参りましたが
皆さんはいかがお過ごしでしたか??

わたくしめは
ちょっこし悲しい別れがありまして……

実は……
わたくしめの良き相棒であります
オペナビ君を操作するためのスイッチ!!
そうです!!
見て見て!!

エアスイッチ.jpg

おでこに貼った
「エアスイッチ」
での操作ができなくなりましてね

まあぁ〜
おでこの筋肉と言うか神経と言うか
ついつい酷使しすぎたようで……
『これ以上は無理無理!!』
『ちいとは休ませてけれ〜!!』
なんてねぇ〜
悲鳴を上げられてしまいましてね……

困ったものでございます!!
一文字打つのに何分かかるのやら!!
まさに!!
久しぶりの戦意喪失とあいなりまして
トホホ……

そこで!!
ここはこのままではいかんとばかりに
仙台市障害者コミュニケーション支援センターの皆さんの力もお借りして
新たなスイッチの場所とスイッチの種類を模索……
ついに何とか次なる場所を発見!!

それが……
コチラ!!

口でのスイッチ.jpg

そうなんです!!
ご覧の通り
口でのスイッチ操作なんですよね!!

試してみる前は
わずかに口は動かせるものの
果たして口にスイッチを入れて
操作出来るのかすごく不安で不安で……

しかしこれが意外とすんなり操作できちゃったりして……
いや〜
有難かったですねぇ〜!!
まだ動かせる場所が残されていたことに
感謝・感謝です!!

今は……
どうすればもっとセットしやすくなるか
試行錯誤の日々が続いております……

さてさて!!
わたくしごとはこれくらいにしておいて……

10月11日
秋保温泉は華乃湯で行われました

「2016日本ALS協会宮城県支部芋煮会」

のご報告をしましょうね!!

まずは……
参加してくださいました皆さんたちとの記念写真から
どうぞ!!

芋煮会2016.JPG

今年は平日開催と言うことで
協会役員や患者家族・ヘルパーさん達の参加も少なく
ちょっこしこじんまりとした芋煮会になりましたが
ご覧の通り
患者さん6組
家族・支援者の皆さんを合わせて25名
芋煮に会話にと楽しい時間を過ごしていただきました!!

天気は良好!!
紅葉の時期にはまだまた早い
木々の彩は緑一色と言う感じではありましたが
屋上をふく風は秋風
今回の芋煮会の盛り立て約になっていたようで
患者の皆さんも経管から
ビールで乾杯!!
なんてねぇ〜

今回の芋煮の味付けは大好評!!
おにぎりもお新香もおいしかったって……
さすがぁ〜!!
ホテル華乃湯さん!!
なんてねぇ〜……

帰りには
ホテル内の温泉で
足湯をしてもらって
「ああ〜極楽・極楽!!

まだ来年の芋煮会の開催は
どこでやるかは決まってはいませんが
もしも華乃湯での開催になるようでしたら
是非!!
足浴バケツとタオルを持参してはいかがでしょうか?!

以上
「2016日本ALS協会宮城県支部芋煮会」
のご報告でした!!

それでは!!
またお会いしましょう!!



















2016「芋煮会」のご案内!![2016年09月29日(Thu)]


やあ〜皆さん
すっかりご無沙汰しておりまして

なんですか
昨年の芋煮会開催のお知らせ以来
ちょうど1年ぶり

本当に月日の経つのは早いものでございまして
あ〜つい夏やら異変ともいえる台風の多さに悩まされながらも

今年も秋!!
芋煮会の季節がやって参りました!!

それでは
2016芋煮会開催のご案内です!!

平成28年9月25日
各位
日本ALS協会 宮城県支部
支部長 長尾 有太郎

「芋煮会」のご案内

拝啓
風の中に秋を少しずつ感じるようになりました。皆様、いかがお過ごしでしょうか。日頃は大変お世話になっております。 
さて、毎年恒例の「芋煮会」を今年も下記の通り行うことになりました。今年度は、初の試みとして平日開催といたしました。秋空の下で、ぜひ色々なお話を聞かせてください。たくさんの方のご参加、心よりお待ちしております。
残念ながらご参加できない方からも、近況をメール等でお聞かせいただけると幸いです。
秋の長雨にお体を冷やさぬよう、どうぞお身体にはお気を付け下さい。
敬具



平成28年度芋煮会

日時:10月11日(火)11時〜14時
場所:ホテル華乃湯
  (晴天時はホテル敷地内の屋外、雨天時は屋内)
   仙台市太白区秋保町湯元字除33-1
   電話022-397-3141

参加費:無料


申込方法:10月3日(月)までに、お名前と参加人数を事務局にご連絡ください。

*患者さんで介護タクシーをご利用される方には、当支部から交通費(上限1万円)を補助いたします。申し込みの際、その旨もお伝えください。
*屋外で活動しますので、寒さ対策とバッテリーの準備をお願いします。
*入浴も可能です(無料)。ご家族など入浴をご希望の方は、タオル等を持参ください。

以上

<お問い合わせ、申込窓口>
宮城県支部 事務局 : 川上 真吾
Eメール:kawakami@rehab.tbgu.ac.jp
電話:022-207-3730(直通)

ホテル華乃湯.png


2015思い出アルバム

昨年は時折みぞれ交じりの肌寒い
あいにくの天気で室内での開催となりましたが
皆さん芋煮にバーベキュウに会話にと大盛り上がり

では皆さんご覧ください

DSC_1682.jpg
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さて皆さん
いかがでしたか!!

患者さんもご家族さんも
そしてそして支援者の皆さんも
み〜んなみ〜んな楽しそうでしょ!!

さあぁ〜!!
今年はどんな思い出づくりができるかな?!

皆さんのご参加お待ちしておりま〜す!!


平成27年度芋煮会開催のお知らせ[2015年09月18日(Fri)]

皆さ〜ん!!
お元気ですかぁ〜!!
またまた
すっかりご無沙汰しておりまして……

あららぁ〜!!
季節の移ろいとは早いもので……
こちら仙台でも
秋の虫たちの音色と共に
季節は一気に秋へと衣替え!!

秋.png

そしてぇ〜
仙台の秋と言えばぁ〜……

そう!!
あの有名な
『芋煮会』の季節!!
イエーイ!!

と言うことでぇ〜……

今年もやって参りますよ!!
日本ALS協会宮城県支部主催
『芋煮会2015in泉ヶ岳スプリングバレー』
が……

そこで
日本ALS協会宮城県支部からのご紹介!!
では……

「芋煮会」のご案内

拝啓
風の中に秋を少しずつ感じるようになりました。
先日の豪雨では、皆さまいかがお過ごしになられ
たのでしょうか。
被害に遭われた皆さまには心よりお見舞い申し上
げます。

さて、毎年恒例の「芋煮会」を今年も下記の通り
行うことになりました。
別紙にて詳細をお知らせ申し上げます。
秋空の下で、ぜひ色々なお話をお聞かせください。
たくさんの方のご参加、心よりお待ちしておりま
す。
残念ながらご参加できない方からも、近況をメー
ルやFAX等でお聞かせいただけると幸いです。

なお、患者さんで介護タクシーをご利用される方
には、当支部から交通費の補助をいたします。
参加お申込みの際に、当支部までお気軽にご相談
ください。

朝晩ずいぶんと冷え込むようになりました。
どうぞお身体にはお気を付け下さい。
敬具


平成27年度芋煮会

日時:10月25日(日)
    11時〜14時

場所:スプリングバレー泉高原スキー場
   宮城県仙台市泉区福岡字岳山14-2
   TEL:022-379-3755)

泉ヶ岳スプリングバレー.png

参加費:無料

*雨天決行(雨天時はレストラン内で行います)
*屋外で活動しますので
 寒さ対策と、バッテリー
 の準備をお願いします。
*患者さんで介護タクシーをご利用される方に
 は、当支部から交通費の補助をいたします。
 参加お申込みの際に、その旨お知らせくださ
 い。(ご参加の際に、領収書をご持参くださ
 い)
*参加ご希望の方は、下記事務局に
 10月16日(金)までに
 お名前と参加人数をお知らせください

申込方法
<お問い合わせ窓口>
宮城県支部 事務局 : 東北文化学園大学
           川上 真吾
Eメール:kawakami@rehab.tbgu.ac.jp
  電話:022-207-3730(直通)

皆さ〜ん!!
たくさんのご参加お待ちしておりま〜す!!
今年もみんなで楽しい時間を過ごしましょう!!

追伸で〜す!!
大変遅くなっておりますが
只今
『難病コミュニケーション支援講座@宮城』
の開催についてブログ作成中!!
もうしばらくお待ちくださいね

それではまた……



世界ALSデー[2015年06月25日(Thu)]

皆さ〜ん!!

こんにちは〜!!

お元気ですか〜?!


ま〜たまた

ブログ更新のお時間がやってまいりましたよ〜!!


今回も……

お時間の許す限り

ゆっくりとお付き合いくださいませね

よ〜ろしくお願いしま〜す!!



ハイ!!

と言うことで……


と・と・突然ですが……

皆さん!!


6月21日(日)は

世界ALSデー

世界中でALSの撲滅を祈って
集会をしたり……
コンサートをしたり……
食事をしたりする日!!

だったってご存知でしたか?!



【豆知識】

6月21日は何の日?

恐ろしい難病「ALS」を知ろう!


https://doctors-me.com/doctor/brain/40/column/1332


え〜え〜!?

「へ〜そうだったんですね」

だって〜……

あらら〜

寂しいご返事……


でもね……

ほら!!

世界ALSデーと言えば……

皆さんも覚えていらっしゃいますでしょう!!

あのALSの啓発活動として有名になった

そう……


アイスバケツチャレンジ!!


【豆知識】

アイスバケツチャレンジ後のALS

〜ALSとは一体何なのか〜 第1回


中山祐次郎 | 一介の外科医

http://bylines.news.yahoo.co.jp/nakayamayujiro/20150620-00046809/


そ・そ・そうなんです!!

思い出していただけましたか〜?!


いや〜

嬉しいですね〜!!

その節はお世話になりまして……


しかし早いものですよね〜!!

あれから1年……


ねっ!!

見て・見て〜!!

今年も有難いですよね〜


カシャカメラ
平成27年度支部総会世界ALSデー6−21.JPG


ねぇ〜

よく撮れてますでしょう!!

参加者の皆さんとの

ALSの人文字

で〜す!!



今年も……

多くの皆さんにALSを知っていただけますように!!

そして……

早く世界中のALSが撲滅しますように!!

ってね……

思いを込めて……


これは……

くしくも6月21日同日に開催された

我が宮城県支部の

平成27年度日本ALS協会宮城県支部総会

での1コマで〜す!!



今回は……

日本ALS協会より

酒井ひとみ理事

をお招きしましてね……

心のこもった人文字づくりになりましたよ!!


支部総会に参加してくださった皆さ〜ん!!

ご協力ありがとうございました!!


と言うことで……


ここからは……


皆さんにALSを知っていただくための情報と

各地で行われた啓発活動をピックアップ!!

是非!!

ご覧になっていただけると嬉しいで〜す!!



まずは……


ALS 前向きに生きようと思える

考え方とは……



【世界ALSデー】FC岐阜・恩田聖敬社長が語る

「ALSとサッカー、家族とこれから」

今日6月21日は世界ALSデー
体の筋力が動かなくなっていく難病「ALS」
(筋萎縮性側索硬化症)
今年1月末に難病ALSに罹患したことを公開し
たJリーグチーム「FC岐阜」の恩田社長へのイ
ンタビューを通じて ALSの実態の一端と
そしてALSを患いながら一方で 夢に向かって
チャレンジを続ける恩田聖敬さんの姿を伝え
たいと思います……
NPO法人G-net代表理事・滋賀大学客員准教授
秋元祥治


http://www.huffingtonpost.jp/shoji-akimoto/als-fc-gifu_b_7629942.html


そして……

アイスバケツチャレンジのその後は……


アイスバケツチャレンジ後のALS

〜「世界ALSデー」の今日ALSのいま〜 第2回

中山祐次郎 | 一介の外科医


http://bylines.news.yahoo.co.jp/nakayamayujiro/20150621-00046857/



次は……

皆さんもご存じ

ヒロさんのALS撲滅のための取り組みとは……


そして……

その思いは……



【世界ALSデー】日本初!

ALSを患う広告プランナーがCMを企画・出演

今日が「世界ALSデー」だとご存知の方は

どれくらいいるだろうか?


ALS(筋萎縮性側索硬化症)は全身の筋力が低下し
人工呼吸器をつけないと数年で死に至ることもあ
る原因不明の難病……


http://www.excite.co.jp/News/column_g/20150621/Sirabee_36173.html



そして……

世界中のALSの撲滅を願って……

東京でも……

ゴロ〜ン?!



筋萎縮性側索硬化症:難病への理解

東京・銀座で訴え……


http://mainichi.jp/select/news/20150621k0000m040055000c.html



そしてそして……

名古屋でも……

ゴロ〜ン?!



患者の苦痛を疑似体験

名古屋で「世界ALSデー」行事


http://www.chunichi.co.jp/article/aichi/20150622/CK2015062202000050.html


いかがでしたか

改めて

世界ALSデー

についてまとめてみました!!


皆さんもこれを機に

是非 もう一度ALSへの理解を深め

何処か頭の片隅にでも記憶しておいていただけると

有難いですね……


それでは皆さん……

またお会いしましょう!!



「難病コミュニケーション支援講座@宮城」開催のお知らせ[2015年06月17日(Wed)]

ハ〜イ 皆さ〜ん!!

どうもどうも……

またまたおじゃま致しますねぇ〜


きょうはですねぇ〜

日本ALS協会宮城県支部より

難病コミュニケーション支援講座@宮城

開催のお知らせでございますよぉ〜


じ・じ・実は……

締め切りがちょっこし迫ってはいるのですが

まだまだご存じでない方のために

遅ればせながらのご紹介!!


ではでは……

さっそく失礼して

ご紹介させていただきますね



    日本財団助成事業

     ALS等における
コミュニケーション支援体制構築事業


難病コミュニケーション支援講座@宮城

テレビドラマや漫画「宇宙兄弟」で取り上げられた
り、昨夏の「アイス・バケツ・チャレンジ」により、
ALS(筋萎縮性側索硬化)の病名と症状は、社会
の中に周知されてきました。
しかし、実際に支援する方法は十分に伝わっていな
いのではないでしょうか。
そこで、支援の第一歩であるコミュニケーションに
ついて詳しく学ぶ講座を開催いたします。
基礎知識と支援機器の操作体験を交えたわかり易い
講座です。
口文字や透明文字盤を使っての会話、意思伝達装置
「レッツ・チャット」や「伝の心」など対象者がよ
く使っている機器を中心に、基礎的な使い方から、
導入方法、入力スイッチの適合など、支援に必要な
知識を一通りお伝えします。
また、支援者間での情報共有ができるよう、ネット
ワーク作りも行います。



日時:2015年7月4日(土) 10:00〜17:30
           5日(日) 9:30〜16:30

※ 2日間参加できる方を優先させていただきます

主催:一般社団法人日本ALS協会
    東北大学医学部教員有志

共 催:日本ALS協会宮城県支部

対象者:ALS患者等の支援に携わっている方
    OT・PT・ST・保健師・看護師などの医療職
    介護職、ご家族、ボランティア等


受講料:無料

定 員:50名


会場:東北メディカル・メガバンク棟
   東北大学医学部6号館1Fカンファレンスルーム1
   (仙台市青葉区星陵町2-1)



内容:

【4日】ALS等の進行性の神経難病の
    コミュニケーション支援について
    (東京都立神経病院 作業療法士 本間武蔵)

   透明文字盤・口文字実技練習

   視線入力体験

   iPadやiPhoneを1スイッチで操作
   (NPO法人ICT救助隊 今井啓二・仁科恵美子)

   コミュニケーション機器の助成制度と
   宮城県・仙台市の支援体制について
   (行政担当者予定)

   当事者報告と意見交換会
   (日本ALS協会宮城県支部 東北大学医学部有志)
   (日本ALS協会副会長 岡部宏生)


【5日】伝の心・オペレートナビ実技練習
    (NPO法人ICT救助隊 今井啓二・仁科恵美子)
    (NPO法人せんだいアビリティネットワーク
     仙台市重度障害者コミュニケーション支援
     センター 職員)

    スイッチの適合
    (川村義肢株式会社 日向野和夫)




お申し込みは下記のメール宛に
6月27日(土)までお願い致します。


日本ALS協会 宮城県支部 担当:本間里美

Email:satomi.honnma@gmail.com

お問合わせ先:携帯:080-1894-1028
           電話:022-717-8128



会場案内

バスでお越しの方 JR仙台駅西口バスプール発
10、15、16番のりば 大学病院経由」または
「交通局大学病院前」行き乗車 大学病院前」
下車。(約20分、180円)

電車でお越しの方 仙台市営地下鉄泉中央方面
行きに乗車「北四番丁駅」にて下車
(約5分、200円) 北2出口より、山形方面へ
徒歩15分


東北メディカル・メガバンク棟6号館.png


駐車場(自動車)

★ 駐車場がございませんので
自動車でのお越しはご遠慮ください。



と言うことで……


ねっ 皆さん!!

いかがですか?!

様々なコミュニケーションツールを

見て聞いて・触れて試して……

なんてねぇ〜

イッキにいろんな体験ができそうな

スッゴク中身の濃そうな講座でしょう!!

ねぇ〜……


そして今回は……

日本財団助成事業としてなので受講料は無料!!

対象者も……

ALS患者等の支援に携わっている方

OT・PT・ST・保健師・看護師などの医療職

介護職、ご家族、ボランティア等

と範囲が広いのも有難いですよね


わたくしも微力ながら

会長の長尾さんと共に

透明文字盤・口文字実技練習

に参加させていただきますよ!!


なんだか

今からワクワク・ドキドキ!!

どんなお話しができるかなぁ〜……

楽しみにですねぇ〜


と言うことで……

ご紹介させていただいた

難病コミュニケーション支援講座@宮城

定員50名まではまだ若干の余裕もあるそうで……


ALS患者等の支援に携わっている皆さ〜ん!!

まだまだ間に合いますぞぉ〜!!

是非これを機にご検討いただければ……


それでは皆さん……

またお会いしましょう!!



遅ればせながらの日本ALS協会宮城県支部主催「お花見交流会2015」のご報告で〜す!![2015年06月13日(Sat)]

いや〜 皆さ〜ん!!

ご無沙汰しておりましたぁ〜

2か月ぶりぶりのブログ更新でございま〜す


じ・じ・実は……

と・と・突然……

悲しいかな

わたくしめの「ポンコツ頭」が

バッテリー切れを起こしましてね……

にっちもさっちも動きませんで

トホホもうやだ〜(悲しい顔)

やむえず長期休暇をいただいておりました


いやはや

歳と病気には勝てませんなぁ〜

まいったまいった……


まあまあ〜

ぼちぼちお付き合い下さいませね


と言うことで……


お待たせしておりましたが

今回 皆さんにお届けいたしますのは……



ハイ コチラ!!

4月19日(日)

みやぎ婦人会館(榴ヶ岡公園向かい)

で行われました



ハイハイ手(パー)

皆さ〜んわーい(嬉しい顔)

集まってくださ〜い

記念写真を撮りますよぉ〜るんるん



ハイ・チーズ手(チョキ)

カシャカメラ
お花見交流会2015−4−19.jpeg

皆さん……

もうおわかりですよね


そうです……

日本ALS協会宮城県支部主催

お花見交流会2015

のご報告でございま〜す




ハイ 皆さん!!

改めまして

こんにちは……


日本ALS協会宮城県支部提供

「お花見交流会2015」

のお時間がやってまいりましたよぉ〜



えぇ〜

きょうはですねぇ〜

皆さんお楽しみの

「お花見交流会」

の開催と言うことでありまして……


会場となります

「みやぎ婦人会館」

お花見散策会場となります

「榴ヶ岡公園」

を結びましてね

お花見交流会の様子を

じっく〜りお伝えしていきたいと思いま〜す


それでは……

お時間が来るまで

お花見散策会場であります

「榴ヶ岡公園」

と中継を繋ぎまして

公園内の様子をレポートしていただきましょう


それでは……

榴ヶ岡公園さ〜ん

よろしくお願いしま〜す




ハ〜イ手(パー)

皆さ〜ん!!

コチラはお花見散策会場となりました

榴ヶ岡公園でございま〜す




えぇ〜

コチラ榴ヶ岡公園はですねぇ〜

カシャカメラ

DSC_0058.JPG

まさに

春の訪れを感じさせる

ポカポカ陽気に包まれておりまして……


すでに園内にはですねぇ〜

「桜祭り」開催中の日曜日

と言うこともございましてね……

朝も早くから

たくさ〜んの人達で賑わっております




えぇ〜

ココ榴ヶ岡公園はですねぇ〜

カシャカメラ

DSC_0073.JPG

開園は明治35年……

敷地面積も11.2haと

東京ドームの約2.4コ分もの広さがありましてね


平成元年には

「日本の都市公園100選」

にも選ばれるほど……



そして……

現在でも仙台中心部にありながら

四季折々の美しい緑を楽しめる

「仙台市民の癒しのスポット」

となっているんですねぇ〜


さ〜すが……

「杜の都仙台」

ですよねぇ〜



そ・そ・そして……

榴ヶ岡公園と言えばぁ〜



そう……

やっぱり有名なのが

「桜」

ですよねぇ〜


と言うことで……


ハイ手(パー)

ここでちょっと【豆知識】

榴ヶ岡公園は

仙台藩四代藩主綱村が京都から取り寄せたシダ
レザクラなど1000本あまりをこの地に植えたの
が始まりと言われています
時を経て 戦後の荒廃や樹木の老衰によって木
々の本数が少なくなったため シダレザクラの
名所として甦らせようという気運が高まり 植
樹が行われました
今では サクラの名所として広く知られ サク
ラの季節になると花を楽しむ多くの人たちで賑
わいを見せます


いや〜

桜にもいろいろと歴史があるんですねぇ〜

フムフム……


ちなみに……

現在 桜は何本ぐらいあるのかぁ〜と言いますと……

ジャン!!

ファイナルアンサー?!

正解は……

370本!!


そ・そ・そして……

シダレザクラを中心に

ソメイヨシノ ヤエザクラ ヒガンザクラ

ウコンザクラなどなど……

長〜〜く

桜を楽しめるそうですよぉ〜


いや〜

桜好きにはたまりませんなぁ〜



さぁ〜!!

お待たせいたしましたぁ〜

それでは ちょっと……

「本日の開花状況」

を覗いてみましょうね


ミュージック・スタート……


♪♪ さくらさくら いま 咲きほこり ♪♪

♪♪ せつなに散りゆくさだめと知って…… ♪♪



カシャカメラ

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カシャカメラ
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ワァーオ!!

まだまだこんなに綺麗に咲いていてくれたんですねぇ〜

これぞまさに……

アンビリーバーボー?!

ねっ!!

ピンクに染まったシダレザクラも見事でしょう



あららぁ〜??

桜吹雪もハラハラと……


カシャカメラ
桜吹雪.jpg

いや〜

風流ですねぇ〜

この時期ならではの粋な特別演出ですねぇ〜


べらんめぇ〜!!

こちとら江戸っ子よぉ〜!!

満開の桜もいいけどよぉ〜

散りゆく桜もまた乙なものよぉ〜


な〜んてね

どこからかそんな言葉も聞こえてきそうな……



いや〜皆さん

桜って……

本当〜に味わい深いものですよねぇ〜



さてさて

残念ながらココで……

お時間が来てしまったようですね


それでは一旦

お花見交流会の会場の

「みやぎ婦人会館」

へお戻ししましょうね


では……

みやぎ婦人会館さ〜ん

よろしくお願いしま〜す



ハーイ 皆さ〜ん!!

お待たせいたしましたぁ〜

コチラはお花見交流会の会場となりまた

みやぎ婦人会館でございま〜す


えぇ〜

コチラみやぎ婦人会館にはですねぇ〜

ご覧ください


カシャカメラ
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ハイ 皆さんすでにお集まりでございまして……

お花見交流会の始まるのを

今や遅しと待っているところでございます



ハ〜イ手(パー)

お集まりの皆さ〜ん!!

大変お待たせいたしましたぁ〜


そろそろお時間も来ましたので

お花見交流会を始めたいと思いま〜す


きょうはですねぇ〜

有難いことに

絶好のお花見日和となりまして……


まずはですねぇ〜

皆さんおまちかね

「お花見散策」

へと先に出かけたいと思いま〜す


今回の榴ヶ岡公園内はですねぇ〜

車椅子でもゆっくりと散策できるようなので……

きょうはですねぇ〜

皆さん最高のお花見散策ができると思いま〜す



では皆さん……

さっそく出発といきましょうか!!



それでは……

榴ヶ岡公園へ

レッツゴー!!




さぁ〜みんな!!

いよいよ


お花見散策始まるよぉ〜


カシャカメラ
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イエーイ・イエーイ!!



カシャカメラ
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カシャカメラ
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いや〜

本当にいい天気だね

吹く風も気持ちいいし……


カシャカメラ
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カシャカメラ
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カシャカメラ
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皆さん和気あいあいと楽しそうですねぇ〜

天気がいいと自然と会話もはずみますよねぇ〜……


ほら!!

見て・見て……

向かい側の公園の桜が綺麗だわよぉ〜


カシャカメラ
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ねぇ〜

なんだかワクワクしてくるわねぇ〜

な〜んてね

そんな会話が聞こえてきそうな……



そして園内では……


カシャカメラ
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カシャカメラ
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カシャカメラ
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きょうはですねぇ〜

日曜日と言うこともありましてね……


お花見にジョギングにワンちゃんのお散歩にと

たくさんの人達で賑わっていますねぇ〜


グランドでは……

まもなく開催される仙台青葉まつりの練習

「すずめ踊り」

もやっていましたよぉ〜


いや〜

笛に太鼓にチャンチキに……

まつり囃子は幾つになっても心踊らされるものですよね



さぁ〜 皆さ〜ん!!


記念写真を撮りますよぉ〜

集まってぇ〜

カシャカメラ
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カシャカメラ
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カシャカメラ
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いかがですかぁ〜?!

皆さんの笑顔が素敵でしょう!!


嬉しいですよねぇ〜

今年も50名近い皆さんが参加してくれたんですよぉ〜


ねぇ〜

桜もいいけど笑顔もね……

天気も最高!!

桜も最高!!


そしてそして……

笑顔も最高!!

とくりゃ〜 これで何も言うことなしよぉ〜!!


イエーイ!!

な〜んてね



さてさて皆さん!!

そろそろお腹もすいてきましたねぇ〜?!

それではみやぎ婦人会館へ戻りましょうか


カシャカメラ
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カシャカメラ
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カシャカメラ
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カシャカメラ
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ねぇ〜

本当に桜が綺麗でよかったわねぇ〜

天気も良かったし……


去年とは違ったお花見散策ができたわよねぇ〜

良かった……

良かった……

な〜んてね

そんな会話が聞こえてきそうな……



ハイ 皆さ〜ん!!

コチラは再び

「みやぎ婦人会館」

でございます


コチラはですねぇ〜

皆さんお待ちかねの

「昼食会」

の準備が整いまして……


きょうのお弁当は……

ジャ〜ン


カシャカメラ
DSC_0080.JPG

ねっ!!

美味しそうなお弁当でしょ?!


まぁ〜 ちょっと……

中身までご紹介出来ないのは残念ではございますが……

ほら!!

ちゃんと食後のお菓子付きでございすよぉ〜

イエーイ!!



さぁ〜!!

それでは

ゆっくりと昼食をとっていただきながら

参加者の皆さんをご紹介しましょうね!!



ハ〜イ チーム長尾さんちで〜す!!

カシャカメラ
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カシャカメラ
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カシャカメラ
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会長の長尾さんで〜す……

きょうは体調を崩されているとのこと

心配ではございますが……


今年も……

ご家族と学生ボランティアの皆さんとのご参加で〜す


見て・見て!!

若い力 あふれる笑顔!!

いや〜

若さって……

本当〜に素晴らしいですね!!

若い力に感謝・感謝で〜す……




ハ〜イ チーム佐々木さんちで〜す

カシャカメラ
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カシャカメラ
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毎年のご参加有難うございます!!

まだまだお若いですねぇ〜!!

お孫さんたちの笑顔も素敵ですよ!!

今年もお会いできて嬉しいかったで〜す……




ハ〜イ チーム渡部さんちで〜す

カシャカメラ
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カシャカメラ
お花見交流会2015−3.png

今年もご家族とのご参加有難うございます!!

今年も素敵な笑顔に会えましたね!!

ヘルパーさん達の笑顔も素敵です……




ハ〜イ チーム岩淵さんちで〜す

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お花見交流会2015−5.png

今年もご参加有難うございま〜す!!

楽天の帽子がお似合いですよぉ〜!!

奥様の笑顔も素敵で〜す!!

今度は楽天戦見に行きましょうね……




ハ〜イ チーム和川さんちで〜す

カシャカメラ
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カシャカメラ
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源さん・奥様……

お花見交流会 初デビューおめでとうございま〜す!!

源さんの車椅子姿 ダンディーですねぇ〜!!

お子さんたちの笑顔も最高で〜す!!


これからも……

お会いできるのを楽しみにしていま〜す!!




ハ〜イ チーム長房さんちで〜す

カシャカメラ
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あららぁ〜

わたしんちでございますねぇ〜


えぇ〜

今年で2回目の参加なりま〜す

今回は……

妻といつもお世話になっているヘルパーさん達

そして……

東北福祉大学の学生さん2名(佐藤さん・早坂さん)

での参加で〜す

こうしてまた 皆さんとお会いできて嬉しいで〜す……




学生ボランティアの皆さんで〜す

カシャカメラ
お花見交流会2015−9.png

今回も……

たくさんの学生ボランティアの皆さんが

参加してくれましたよ

有難いですねぇ〜

皆さんの温かいご支援に感謝で〜す……




青森からの特別参加

中島さん・福岡さんご兄弟で〜す


カシャカメラ
お花見交流会2015−8.png

今回お二人は……

お花見交流会を通して

参加するための準備やサポート体制

ALS患者とのコミュニケーションの取り方など……

仙台市におけるALS患者の現状を勉強しに来てくれました

少しでもお役にたてれば嬉しいですね……



さてさて……

楽しい時間はアッと言う間でございまして……


今回のお花見交流会も

そろそろお開きのお時間でございす

皆さん本当にお疲れ様でした


お陰様で……

今年もたくさんの笑顔に会えましたよ

参加してくださった皆さ〜ん!!

本当〜に素晴らしい笑顔をありがとう!!


そして……

開催準備をしてくだった役員の皆様

そしてそして……

綺麗な写真を撮ってくださった増子さん

たくさんのお力添えを有難うございました


それでは皆さん!!

また来年会えることを楽しみにしています

I am looking forward to meeting you again next year.


日本ALS協会宮城県支部主催「お花見交流会2015」のご案内[2015年03月29日(Sun)]

皆さ〜んexclamation×2

こんにちはわーい(嬉しい顔)

またまた おじゃま致しますよぉ〜手(チョキ)


さてさて

突然ですが……

早いもので もうすぐ4月……


今年も いよいよ

桜の季節が近づいてまいりましたね

そして桜前線は……

只今東京を過ぎ 足早に日本列島を北上中グッド(上向き矢印)

まもなく仙台〜・仙台〜新幹線

な〜んてねぇ〜

なんだか心ワクワク 待ちどうしい気分ですよねるんるん



はたして 仙台の開花宣言はかわいい……

いつごろになるのでしょうねexclamation&question

と言うことで 気になるところではありますが……


そこで珍しいものを……

我が家のベランダでは


見て・見て目


我が家のサクランボの花2015−3−16.png

ねっ これexclamation

我が家の桜で〜す


実は……

すでに3月16日には

桜(サクランボの木)が満開でして……


まぁ〜これが

枯れかけた桜の木ではありますが

毎年3月中頃には可愛らしい白い花を咲かす

改めて生命力の強さに感動させられちゃいますよね


では

今年の開花予想は……

こちらをどうぞ



桜前線2015.png


さぁ〜て

開花予想が気になるといえば……

毎年恒例となりました


日本ALS協会宮城県支部主催

お花見交流会

が今年もやってまいります


今年は……

婦人会館(榴ヶ岡公園向かい)

での新たな開催場所となりました


すでに会員の皆様には案内状を送付済みですが

改めてご紹介させていただきますね



日本ALS協会宮城県支部主催

お花見交流会のご案内

日時:平成27年4月19日(日) 11:00〜14:00

会場:仙台市宮城野区 
   宮城県婦人会館 第1研修室(駐車場40台分)      

住所:仙台市宮城野区榴ケ岡5番地
   (旧県立図書館3階)TEL:022-299-4530

<婦人会館地図>


仙台市宮城野区婦人会館(ALS協会お花見会場2015−4−19).gif


*晴天時は、榴ヶ岡公園をみんなで散歩予定です。

*雨天決行(雨天時は宮城県婦人会館内で交流会です)

*駐車場は台数に限りがありますので、患者さん
 
 ・ご家族がお乗りの車以外は、榴ヶ岡公園およ

 び近隣の駐車場をご利用いただけますと幸いで

 す。



駐車場について詳しくは

こちら


榴ヶ岡公園近辺駐車場.png


榴岡公園周辺の駐車場 お花見特集2015|いつもNAVI

www.its-mo.com/season/spring/detail/52524/%E5%91%A8%E8%BE%BA%E3%81%AE%E9%A7%90%E8%BB%8A%E5%A0%B4/


*患者さんで介護タクシーをご利用される方は、

 交通費を補助いたします。

 領収書をご持参ください。


*参加ご希望の方は、下記事務局に

 4月10日(金)までに

 お名前と参加人数をお知らせください。


申し込み: ※4月から事務局長および連絡先が変
      更となりました。


宮城県支部 事務局:東北文化学園大学

          川上 真吾


Eメール:kawakami@rehab.tbgu.ac.jp

電話::022-207-3730(直通)



ALS患者の皆さ〜んexclamation×2

いよいよ

桜と共に春がやって来ますよぉ〜

たまにはベッドから抜け出して

春の暖かな日差しのもとで

みんなで一緒に 桜をめでてみませんかるんるん


昨年は約50名と多くの皆さんが集まってくださいました

今年もたくさんの皆さんのご参加をお待ちしております

4月19日が晴れますように晴れ


それではまたお会いしましょう手(パー)






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