皆さ〜ん！！
こんにちは〜！！

またまたブログの更新のお時間がやって参りましたよ！！

さてさて今回
わたくしめがご紹介いたしますのは……

あらよっと！！
４月１６日(日)に開催され
ご報告が遅れておりました
お花見交流会の時の記念写真と
６月２５日(日)に開催されます
「日本ALS協会宮城県支部総会のご案内」
のご紹介でございますよ。

ではまずは
お花見交流会の時の記念写真から

ハイ！！
コチラ！！

カシャッ！！


今年はですねぇ〜
有難いことに
桜満開日にドンピシャとなりましてね……

少々風は強かったものの
絶好のお花見日和となりまして

会場となった榴ヶ岡公園も
人人人で大賑わい……

ネッ！！
みてみて！！

ほら！！
皆さんの笑顔も満開でしょ！！

そして……

カシャッ！！



また来年も
元気にお会いしましょうね！！

ご参加くださった皆さん
本当に有難うございました！！


続いては
「日本ALS協会宮城県支部総会のご案内」
のご紹介です

すでに会員の皆様には
送付済みとはなってはおりますが
まだご存じでない皆様にも改めて

それでは……

平成２９年５月７日

各位
日本ALS協会　宮城県支部　
支部長　長尾　有太郎

平成２９年度　宮城県支部総会のご案内

拝啓　青葉若葉のさわやかな風の吹く季節になりました。皆様、いかがお過ごしでしょうか。
今年度も下記要領にて支部総会を開催する運びとなりました。患者家族、サポーター等が一同に会し、新たな医療・療養情報、支部活動の計画、会員相互の交流を図りたいと思います。みなさま奮ってご参加頂きますようお願い申し上げます。ご参加頂ける方は６月２０日までにお名前、ご連絡先と参加人数を、下記事務局までご連絡下さい。患者さんで介護タクシーをご利用される方には、当支部から交通費を補助いたします（上限1万円）。皆さまのご参加、心よりお待ちしております。
敬具

記

日時：６月２５日（日）
　　　１３時３０分〜１６時（受付開始　１３時より）

場所：宮城大学　大和キャンパス本部棟１階ロビー
　　（黒川郡大和町学苑１番地１ 電話022-377-8205）
　　　※大学への直接のお問い合わせはご遠慮ください。

プログラム
１．支部総会

２．講演会
「ALS患者家族の療養実態と支援の最新情報」
日本ALS協会　副会長　伊藤 道哉 氏

３．特別企画・ミニライブ　
「届け!!沖縄から宮城へ
　　〜魂の底から奏でる唄と三線の響き〜」
特定非営利活動法人 サポートセンターケントミ
理事長　我如古 盛健氏

４．交流会

以上

＜お問い合わせ、申込窓口＞
宮城県支部　事務局 : 桂　理江子
Ｅメール：rieko@rehab.tbgu.ac.jp　　

メールが難しい場合、お電話で申し込みください。
電話　070-5059-8558 (大貫)

今回の支部総会ではですねぇ〜
特別企画として
わたしがFacebookを通して
お友だちとしてお付き合いをいただくようになりました

コチラ！！

カシャッ！！


我如古 盛健(がねこ　せいけん)さんが
同じ難病(沖縄型神経原性筋萎縮症)と言うハンデを抱えながらも
前向きに生きるための勇気を届けるために

届け!!沖縄から宮城へ
〜魂の底から奏でる唄と三線の響き〜

と題した
ミニライブを開催してくれることになっておりましてね

ねぇ〜皆さん！！
有難いですよねぇ〜！！
わざわざ沖縄からですよ！！

我如古さんはですねぇ〜
現在
沖縄型神経原性筋萎縮症患者のひとりとして
沖縄型神経原性筋萎縮症の患者や家族らによる家族会「希（のぞみ）の会」の会長と障がいを持ちながら全国で演奏活動を展開する音楽集団「ケントミファミリー」の理事長を兼任しながら特定疾患（難病）認定や新薬開発を求める活動を進めるための署名活動を展開したり舞台で三線を演奏しながら歌い、障がいや病気に負けない強い意思を聴衆に届けると言う活動を積極的にされているんですよ。

ネッ皆さん！！
すっごいパワーだと思いませんか！！

ちなみに
沖縄型神経原性筋萎縮症とは
沖縄型神経原性筋萎縮症は３０〜４０代に手足のけいれんが始まり、５０代からは歩行困難になる。筋萎縮側索硬化症（ＡＬＳ）とは違い、筋肉が１０年単位で徐々に衰えていき、症状の進行は緩やかだ。旧厚生省には１９８５年に「沖縄本島にみられる感覚障害を伴う特異な神経原性筋萎縮症」と報告されている。現在、県内に約６０人の患者がいることが確認されているが、まだ潜在的な患者がいるとみられている。厚生労働省は原因や発症の仕組みがはっきり分からず、効果的な治療法がない病気を難病として指定し、医療費などを助成している。ＡＬＳは難病に指定されているが、沖縄型神経原性筋萎縮症は指定されていない。

皆さんはご存知でしたか？？

そんな我如古さんが
今回
わたしのために開いてくれるミニライブ！！

興味のある方は
今からでも間に合いますので
事務局までご連絡くをいただきまして
是非！！
支部総会にご参加いただければと思います！！

皆さん！！
お待ちしておりま〜す！！

それでは
またお会いしましょう！！

ハーイ皆さ〜ん……
お元気ですかぁ〜！！

2017！！



新たに迎えました年も
アッと言う間に桜咲く季節とあいなりまして……

お待たせしておりました
わたくしめの
「日本ALS協会宮城県支部のブログ」
もいよいよ
桜の開花と共に
更新開始でございます！！

まずは
皆さんへ
長尾支部長からのご挨拶！！



今年も
日本ALS協会宮城県支部ともども
日本ALS協会宮城県支部のブログを
どうぞよろしくお願いいたします！！

と言うことで
今年の初ブログの更新は……
桜咲く4月
宮城県支部の恒例行事となりました
日本ALS協会宮城県支部主催の
「お花見交流会」
のご案内でございまして！！

ではさっそく……

「お花見交流会」のご案内

平成29年3月3日
各位
日本ALS協会　宮城県支部　
支部長　長尾　有太郎

拝啓　春まだ浅い今日この頃でございますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。日頃は大変お世話になっております。
さて、毎年恒例の「お花見交流会」を今年も下記の通り行うことになりました。
患者さんで介護タクシーをご利用される方には、当支部から交通費を一部補助いたします（上限1万円）。

また、残念ながら今回はご参加できない方は、近況をメールやＦＡＸ等でお聞かせいただけますと幸いです。

なお、6月には例年通り支部総会も開催予定で、後日ご案内をお送りする予定です。
患者さん、ご家族、介護の方など皆さまのご参加を心よりお待ちしております。
花冷えの時節柄、くれぐれもおからだにお気を付け下さい。

敬具

記

日時：4月16日（日）11時半〜13時半
場所：仙台市宮城野区榴ヶ岡5番地 みやぎNPOプラザ　第1会議室
　　　榴ヶ岡公園向かい側
電話:022-256-0505

※参加費：無料
※晴天時は榴ヶ岡公園をみんなで散歩予定です。
※雨天決行(雨天時はみやぎNPOプラザ内で交流会です）
※駐車場は台数に限りがありますので、患者さん、ご家族がお乗りの車以外は、榴ヶ岡公園および近隣の駐車場をご利用いただけると幸いです。
※患者さんで介護タクシーをご利用される方は交通費を補助いたします(上限1万円)領収書をご持参ください。
※参加ご希望の方はお弁当手配の都合上、下記事務局に
4月10日（金）までにお名前と参加人数をメールでお知らせください。
(4月10日以降のお申し込みの場合もご参加いただけますので、お気軽にご連絡ください)

＜お問い合わせ窓口＞
宮城県支部　事務局 : 東北文化学園大学 　桂 理江子
Ｅメール：rieko@rehab.tbgu.ac.jp　　
メールが難しい場合、お電話で申し込みください。
070-5059-8558 (大貫)

さて皆さん！！
今年の仙台の桜の開花予想はと言いますと
4月9日ぐらい？？
との情報で……

と言うことは
ねっ皆さん！！
今年のお花見交流会は
満開の桜の下でできるかも？！
なんてね！！

あとは晴天を祈るばかりではありますが
なんだか今から
ワクワク！！
楽しみになってきましたね！！

さぁ〜皆さん！！
満開の桜の下で
一緒に楽しい時間を過ごしてみませんか！！

尚
まだ会員になられてない
患者・家族・支援者の皆様
ALS協会の活動に興味を持たれている皆様でも
お気軽にご参加していただけます！！

患者・家族・支援者の皆様との輪を広げるためにも
「参加をしてみたいなぁ〜」
と思われているたくさんの皆様の
ご参加をお待ちしております

どうかお気軽にお申し込みくださいね！！

それでは皆さん！！
お花見交流会で
お会いしましょう！！

ハ〜イ！！
皆さ〜ん！！
ピコピコピー！！

いよいよ
２０１６年も残すところあとわずか！！
わたくしめのブログ更新も
これが今年最後の書き納めとあいなりまして……

今回は！！

カシャッ！！


昨年の7月の４日・５日
ここ宮城県は仙台市にあります
東北メディカル・メガバンク棟
東北大学医学部6号館で
開催されまれました

　　　　日本財団助成事業

　　　　　ALS等における
コミュニケーション支援体制構築事業

難病コミュニケーション支援講座＠宮城

の様子をふり返りながら
わたしたちALS患者にとって重要な
『コミュニケーション手段と支援のあり方』
についてお話ししていきたいと思いますよ！！

うまくお話しをまとめられるかはわかりませんが
どうか皆さ〜ん！！
最後までお付き合いの程よろしくお願いいたしますね！！

まずは！！
ご参加できなかった皆さんのために
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
の様子をご紹介！！

ほら！！
見て見て！！

カシャッ！！





今回の
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
はですねぇ〜
定員数50名で2日間にわたり開催されましてね
ご覧の通りの大盛況ぶり！！

日本ALS協会本部からは
岡部さん！！
我が宮城県支部からは
支部長の長尾さんと私
そして
いつもお世話になっております
役員の皆さんがお手伝い……

カシャッ！！


そして！！
有難いですねぇ〜

見て見て！！

カシャッ！！


ねっ！！
すごいでしょ！！

こんなにわたしたちALS患者を支援してくださる皆さんが
大集結！！

ねぇ〜
嬉しいじゃあ〜りませんか！！

さすが
この
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
の開催を全面的に企画し
わたしたちをご指導してくださいました

コチラ


「NPO法人ICT救助隊」
の皆さんの長きにわたる活動の賜物！！

今回も
わたしたちのような難病患者や重度障害者の方の
コミュニケーション支援のために
口文字や透明文字盤を使っての会話　意思伝達装置
「レッツ・チャット」や「伝の心」など対象者がよ
く使っている機器を中心に　基礎的な使い方から　
導入方法　入力スイッチの適合など　支援に必要な
知識を一通り学べるように　わかりやすく丁寧にご
指導してくださったんですよ！！

いや〜皆さん！！
本当に有難たいですよね！！

NPO法人ICT救助隊について
もっと詳しく知りたい方は……

コチラ！！

NPO法人ICT救助隊の活動内容
http://www.rescue-ict.com/wp/about/activities


NPO法人ICT救助隊「私たちの想い」
http://www.rescue-ict.com/wp/about/idea


そして……

今回の
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
の開催のために
講師を引き受けてくださりお力添えをいただきました

コチラ！！

カシャ！！


『進行性の神経難病の方から学んだ
コミュニケーション支援
筋萎縮性側索硬化症（ALS）を例に
〜コミュニケーション支援とは何か〜』
についてお話ししてくださいました

都立神経病院リハビリテーション科作業療法士
本間武蔵先生！！

参考資料は.ne.jp1f
コチラ！！

“心の自立”を支えるコミュニケーション支援とは
http://homepage2.nifty.com/htakuro/homecarem.html
横浜市総合リハビリテーションセンター畠山卓朗氏
（五十嵐　麻子　著）より

[PDF]ALS 障害におけるソーシャルサポート・コミュニケーション手段……
http://eprints.lib.hokudai.ac.jp/dspace/bitstream/2115/28339/1/7_P1-14.pdf


帝京大学ちば総合医療センター看護部・訪問看護ケアセンターの取り組み
監修：帝京大学ちば総合医療センター　神経内科　教授　尾野精一
http://www.als.gr.jp/staff/better_care/better_care02.html


※ALSの病気の進行をどのように予測するか
※患者の障害像に合ったコミュニケーションの
　方法を考える
※簡単なスイッチの作成方法
※コミュニケーション支援機器について
筋萎縮性側索硬化症(ＡＬＳ)患者に対する環境整備
〜コミュニケーションを中心に〜
関西総合リハビリテーション専門学校
理学療法学科沖田任弘
http://www.krc-net.jp/awariha/images/als.pdf


コミュニケーション障害
http://www.als.gr.jp/public/life/life_02/life02_01.html


http://www.als.gr.jp/public/life/life_02/life02_02.html


http://www.als.gr.jp/public/life/life_02/life02_03.html


意思伝達装置一覧 - 東京都障害者IT地域支援センター
http://www.tokyo-itcenter.com/700link/ishi-s-10.html


意思伝達装置パシフィックサプライ
https://www.p-supply.co.jp/doc/catalog/images/pdf/6_01.pdf


意思伝達装置用スイッチ
http://www.rehab.go.jp/ri/kaihatsu/itoh/com-sw.html



そして……

カシャッ！！


『スイッチの適合について』
川村義肢株式会社 日向野和夫さんのお話し

参考資料は
コチラ！！

適合事例集 ｜ 「重度障害者用意思伝達装置」導入ガイドライン
http://www.resja.or.jp/com-gl/case/

意思伝達装置用スイッチ
http://www.rehab.go.jp/ri/kaihatsu/itoh/com-sw.html

そして……
仙台市からも

カシャッ！！




『コミュニケーション機器の助成制度と
宮城県・仙台市の支援体制について』
についてお話ししていただきました

参考資料は
コチラ！！

[PDF]仙台市における 重度障害者へのコミュニケーション支援システムのあり
https://www.city.sendai.jp/shogai-jigyo/kurashi/kenkotofukushi/.../riha2101_1.pdf


[PDF]宮城県神経難病医療連絡会
rel.chubu-gu.ac.jp/old-rel/imura/mhlw-grants-22/a1-1.pdf

宮城県神経難病医療連携センター
指定難病医療費助成制度の受付機関
http://www.pref.miyagi.jp/soshiki/situkan/hokenjo.html

そして……



『当事者報告と意見交換会』
として伊藤先生にお話ししていただきました

参考資料は
コチラ！！

ALS患者に「生きるかどうかの二択を迫る」医療後進国、日本
http://illnesscollege.com/?p=1775

NHKスペシャル「命をめぐる対話〜暗闇の世界で生きられますか」を観て
http://emuzu-2.cocolog-nifty.com/blog/2010/03/nhk-9aa6.html


閉じ込められても生きていける
http://ashes.way-nifty.com/bcad/2010/03/post-9b79.html


講師の皆さん！！
いろいろと貴重なお話しを有難うございました！！

それでは！！
ここからは……

『コミュニケーション手段と支援のあり方』
についてお話していきますね

講師をしてくださいますのは
伝の心・オペレートナビ実技練習
（NPO法人ICT救助隊 今井啓二・仁科恵美子）
（NPO法人せんだいアビリティネットワーク
仙台市重度障害者コミュニケーション支援
センター 職員）
の皆さんです

まずは！！

カシャ！！


一番オーソドックスでありながら
最終的に一番頼りになる手段！！
『透明文字盤』
のお話しからしていきましょうね

では！！
今回の
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
での実技練習の様子をご覧くださいね

カシャッ！！









いかがですか！！
皆さん楽しそうでしょ！！

透明文字盤とは？！
視線コミュニケーションの中でいくつかの方法がありますが
透明板に五十音表を記入し発信者 と受信者が文字盤を挟んで向かい合い
メッセージを1文字ずつ伝えて/読みとっていく方法を
「透明文字盤」と呼んでいます

この方法は
患者側と支援者側の
「伝えたいという気持ち」
と
「読み取って理解をしてあげたいという気持ち」
が必要になります

支援者の皆さんには
患者さんの日頃からの目の動きの癖などを
よく観察してもらうこと
そして……
患者さんの目の前に指をかざして
指の動きを目で追ってもらい
目の動きがどれぐらいなのかを把握しておくとも
大切かもしれませんね

透明文字盤を使う上でのコツは
※できるだけ患者さんの顔の正面に相対すること
※透明文字盤を患者の顔に近づけすぎないこと
※透明文字盤をゆっくりと左右上下に動かし
　患者さんの文字を追う目の動きを確認すること
※患者さんの伝えたい文字を読み取りやすいように
　透明文字盤を動かしながら透明文字盤の中心部に持ってくること

透明文字盤はALS患者にとって
長く付き合っていくコミュニケーション手段となります
そして
お互いに慣れるまでには時間が必要となります
決して早めに覚え始めても損はありません
是非！！
進行が進んでからではなく
声を失ってからでも早めの対応をお勧めします

練習方法は
いきなり会話と言ってもなかなかできないので
ゲーム感覚で
「しりとりゲーム」
なんて言うのもいいですよ！！

是非試してみてください！！

透明文字盤の使い方については
詳しく説明すると大変なので
是非参考資料をご覧になってくださいね！！


参考資料は
コチラ！！

第四回　コミュニケーションその１（文字盤）
http://www.miyagi-jalsa.org/rehabilitation/04.html


透明文字盤・ｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝﾎﾞｰﾄﾞ・50音表（介護用文字盤）販売−テンシルhttp://www.tencil.ecweb.jp/


感謝です！
ALS患者・家族に役立つ「透明文字盤」の使い方を紹介しています。
http://394.a.la9.jp/Hint.htm

文字盤とカード（ＪＡＬＳＡ新潟・8分）.wmv


高井綾子の文字盤教室


また
透明文字盤をつくることができます

作り方
身近にある材料を使い、実際にご使用になる方に合
わせた「言葉」「レイアウト」「大きさ」でお作り
になるのが一番です。
透明文字盤の作り方 手書きで作る場合、透明のアク
リル板（暑さ1.5mm程度）に 油性の太いマジック
で書く方法が、一般的で簡単に作れます。
透明アクリル板が見つけにくいときは、１００円均一
などで文房具の透明の下敷きを探してみてください。
四隅が手で持っていると消えやすので内側に文字を書
くようにしてください。（手書きで書いたものもパウ
チすることで消えにくくなります）
プリンターで作る場合、インクジェットプリンター対
応のOHPシートに印字し、厚手（150ミクロン）のラ
ミネートフィルムでパウチ処理をします。
当院では、A3サイズで印刷することが多いですが、B4
やA4が好まれる場合もあります。

良かったら作ってみてくださいね！！

続いては！！
『口文字法』です

実技練習の様子は
コチラ！！

カシャッ！！





口文字法とは？！
「口文字」とは、「口文字盤」の略称で
これに似た方法に「透明文字盤」というものがあります。
「透明文字盤」とは、透明な板に50音表を書き
それを介護者が患者さんの目の前に掲げて
患者さんと目線を合わせて、言いたい文字を一文字一文字選んで
文章にしていく、という方法です。
同様のことを、「文字盤」という道具を使わないで行う方法を
「口文字盤」「口文字」と言います。

口文字法は
患者さんのALSの進行具合で変わります
例えば
患者さんがまだ口の動きで
「あいうえお」
と伝えられるときは
患者主導型で
患者さんの「あいうえお」から始まりますし

患者さんがすでに口を動かせないときは
支援者主導型で
支援者の「あいうえお」の読み上げから始るようになまります

口文字法も透明文字盤同様
慣れるまでには時間がかかります
また支援者の皆さんには
※五十音の配列を覚えて読み上げなければならない
※確定していく文字を覚えていかなければいけない
などの大変なこともあり
実際には限られた支援者の方とだけの
コミュニケーション手段となっているのが現状のようです

口文字法のやり方は
是非参考資料をご覧くださいね

口文字法も透明文字盤同様
進行が進んでからではなく
声を失ってからでも早めの対応をお勧めします

参考資料は
コチラ！！

岡部さんと口文字
http://wakuhibi.blog.fc2.com/blog-entry-1.html


ALSとコミュニケーション 最後は原始的な方法が有効️http://blog.livedoor.jp/onda0510/archives/2610761.html


口文字ALSコミュニケーション


口文字盤　ALS患者大神かずこ


ALSの口文字コミュニケーションのススメ


ちなみに
私の口文字の配列は
コチラ！！



参考までに……
「あいうえお」の母音の読み上げではなく
「あかさたな……」の読み上げから始める方もいます

とにかく実践あるのみです！！
支援者の皆さん
是非チャレンジしてみてください！！

続いては！！

カシャッ！！


『iPadやiPhoneを１スイッチで操作』
について

体験の様子は
コチラ！！

カシャッ！！



わたしたちALS患者が
パソコンやiPadやiPhoneを操作する場合は
動かすことが可能な場所１か所を使って
１つの操作を行うことがほとんどです
例えば
手のみであったり口だけであったり……
これを
「ワンスイッチ操作」
と言います

わたしはまだ
iPadやiPhoneをほとんど扱っことがないので
ここは参考資料をご覧になってくださいね

参考資料は
コチラ！！

iPhone、iPad用・障害のある人に便利なアプリ一覧
東京都障害者IT地域支援センター
(2016年11月現在）
http://www.tokyo-itcenter.com/700link/sm-iphon4.html


目で口ほどに物を言う…
ALSのおっさんのブログ
寝たきりALS患者でも
「iPad」が使えるんです(^_^)v
Koichi Okamoto
http://ameblo.jp/okamo5/entry-11868812562.html


続いては！！

カシャッ！！


トビーEyeXによる
『視線入力装置ハーティーラダー操作』
について

体験の様子は
コチラ！！

カシャッ！！


トビーEyeXは
視線のう語気を感知してパソコンなどを操作させるための
視線入力装置視線版です

そして……
トビーEyeXを使って操作するのが
ハーティーラダーと言うソフトです

操作イメージは

視線版ハーティーラダーの試用（注視入力編） - YouTube


こんな感じです

わたしも実際にトビーEyeXを買い求め
仙台市コミュニケーション支援センターの皆さんと
東北福祉大の学生さんの協力のもと
いろいろと使い勝手を試してみました

結論は
まだまだ開発途上とでも言いますか
これからどんどんとカスタマイズされて
良くなっていくんじゃないのかなって感じ

実際に
今どんどんと進化しているようですよ！！

参考資料は
コチラ！！

視線入力対応版ハーティーラダーの公開
http://ameblo.jp/gen19751130/entry-11962435680.html


続いては！！

『視線入力装置マイトビーC15Eye操作』

カシャッ！！


体験の様子は
コチラ！！

カシャッ！！



視線入力装置マイトビーC15Eyeは
視線入力装置の中でも完成品とで言いますか
ALS患者にとっては進行状況にあった長い付き合いのできる
意思伝達装置だと思います

だから値段が高い！！
価格が１５０万とか１６０万となると
自費での購入は考えてしまいますよね

そこで
特例補装具の申請を医師の診断書とともに
各市町村に提出して認可してもらうことをお勧めします
収入にもよりますが
３７０００円ぐらいの自己負担で済む場合もあります

使い勝手や詳しくは
コチラ！！

視線入力装置マイトビーC15Eye 紹介ビデオ


マイトビー「マイトビーC15Eyeのお試し体験記」我が家にマイトビーやって来た！！[2014年12月31日（Wed）]
https://blog.canpan.info/alsmiyagi/category_33/1

そして
トビー新商品情報！！



重度障害者用意思伝達装置 TCスキャン | 株式会社クレアクト
http://www.creact.co.jp/welfare/tc_scan/tc_scan_top/

TCスキャンとは
画面上を自動で動くスキャン枠が目的の所へきた時に
ほんの少し身体を動かすだけで
文字入力による会話・文章作成・メール・インターネット・環境制御など
意思疎通から、パソコン操作までを
ワンスイッチでできる意思伝達装置です
そうですねぇ〜
マイトビーの視線入力装置をとったものと言った感じですかね
当然ALSの進行に合わせて
後付け別売りですが視線入力装置(トビーPCEye Mini）を
つけることもできます
これは
視線入力装置はまだ必要でない患者さんの
最初からの購入金額を抑えるためで
トビー社の製品をもっと普及させるためか？？
どちらにしろ
使う側であるALS患者にとっては
いろいろと選ぶことのできる選択肢が増えることは
とても有難いことです

ごめんなさい価格は
株式会社クレアクト
に問い合わせてくださいね

もう一つは！！



視線でマウスとキー入力 新製品トビーPCEye Mini | 株式会社クレアクト
http://www.creact.co.jp/welfare/pceyemini-welfare/pceyemini/

Tobiiの新型が出たそうです「視線でマウスとキー入力　新製品トビーPCEye　Mini」
http://magicaltoybox.org/kinta/2016/06/02/13341


と言う製品です

これは
最新アイトラッキングデバイス
「トビーPCEye Mini」
といって
ノートパソコンにUSB2またはUSB3で接続するだけで
すぐに視線によるパソコン操作が可能になるもので
キャリブレーションという簡単な準備を行った後は
ユーザーが画面のクリックしたい場所や
書きたい文字のキーをただ見るだけで
視線がマウスの操作を代わりをして
Windowsや文字入力やゲームの操作が出来る視線入力装置です
(付属のソフトをインストールする必要があります)
価格は２３万ぐらい。
詳しくは
株式会社クレアクト
にお問い合わせくださいね

またトビー以外でも
オリィ研究所から
視線入力装置を使った

デジタル透明文字盤「OriHime eye」


と言う意思伝達装置もできています

興味のある方は
是非問い合わせしてみてください

神経難病のかたへ - OriHime 分身ロボット - オリィ研究所
http://orihime.orylab.com/eye/



続いて！！
コチラ！！

カシャッ！！


『レッツチャット操作』
『伝の心の操作』
『オペレートナビの操作』
についてです

まずは
レッツチャット操作から

カシャッ！！


パナソニック・レッツチャットの特徴は
コチラ！！

レッツ・チャット 製品の特長ご紹介


パナソニック
レッツチャット
意思伝達装置 レッツ・チャット（特長）｜商品情報｜パナソニック ...

http://panasonic.biz/healthcare/aflt/products/letschat/

レッツチャットと言うと
なんだか単純に
「文字を打ち込んで読み上げさせるだけのもの」
と私も思っていたのですが
現在はいろんな機能が追加されて
わたしたちALS患者にとっても
使える範囲が広がりました。

特にお出かけの時などでは
コンパクトで車椅子にも取り付けやすいので
気軽に使ってもらえて便利だと思います

デモ機やレンタルなどもあるので
是非試してみてはいかがでしょうか！！

続いては！！

伝の心の操作についてです

まずは
体験の様子は
コチラ！！

カシャッ！！


伝の心はこんな思いから生まれました
コチラ！！

難病患者の心をつなぐテクノロジー（前編）「伝の心」開発物語 - 日立


伝の心の操作イメージは
コチラ！！

伝の心紹介ビデオ.wmv


私の場合は
伝の心は使ったことはないのですが
特長としては
コチラ！！

日立ケーイーシステムズ【伝の心】機能・特徴その1
http://www.hke.jp/products/dennosin1/denfunc.htm


日立ケーイーシステムズ【伝の心】機能・特徴その3
http://www.hke.jp/products/dennosin1/denfunc-03.htm


わたしの使っているオペレートナビに比べると
意思伝達装置としての
文字の大きさや使いやすさに特化しているような気がします

是非いろいろと参考にしてみてくださいね


続いては！！

オペレートナビの操作についてです

体験の様子は
コチラ！！

カシャッ



オペレートナビは
わたしがALSと診断されてから約４年間
「我が良き相棒」
として大活躍してくれています

オペレートナビの特長
1. 多様なオンスクリーンキーボード
2. 障害の状況に合わせてカスタマイズ
3. 録音音声や合成音声による意思伝達の基本機能を搭載
4. 語句補完機能
などがありますが
どちらかと言うと
意思伝達装置と言うよりも
ALS患者でも扱える
「本格的パソコン」
って感じ！！

だからパソコンでできるほとんどのことが
ワンスイッチで可能になります

参考資料は
コチラ！！

オペレートナビTT - 上肢障害者向けWindows操作支援 ...
http://opnv.ttools.co.jp/

オペレートナビの動作方法の流れは
http://opnv.ttools.co.jp/info_how-it-work.html


オペレートナビの操作イメージは
こんな感じ！！
スイッチでオペレートナビ


ちなみに
伝の心とオペレートナビの比較は
コチラを参考に！！

伝の心とオペナビ - FC2
http://stgenba.web.fc2.com/den-ope.html


いかがでしたか！！

今回は
「難病コミュニケーション支援講座@宮城」
の様子を振り返りながら
わたしたちALS患者にとっての
「コミュニケーション手段と支援のあり方」
について
新たな参考資料などを取り入れながら
わたしなりにまとめてみました

最後に！！
わたしたちALS患者患者からのお願いです！！

ALSでは疾患の進行とともに動かすことのできる筋肉が制限され
また個々の患者さんで進行の速さも異なるため
コミュニケーション障害への対応は一様ではありません
発症当初には会話が可能であった患者さんも徐々に筋肉が弱まり
話しにくい・声が出にくいなどの症状が現れると
どうしてもコミュニケーションツールを用いたサポートが
不可欠になります
そして
わたしたちALS患者が
様々なコミュニケーションツールを使用のためには
使いこなすための技術と身に付けるための時間が
必要となります
そのためには
患者さんの状態を見極めながら
先を見越したツールの選択や患者さんへの
説明が不可欠となります

また患者さんの意思を受け取る側の支援者にも
読み取り理解するための技術とコツが
必要となります

支援の輪を広げること！！
わたしたちALS患者に力を貸してください！！
それには
わたしたちALS患者と触れ合ってください！！

わずかな手の動き……
わずかな顏の表情……
わずかな目の動き……

わたしたちは
「心の声」
を伝えようとしています

だから
少しの変化も見逃さないでください！！
あきらめずに患者さんの意思をくみ取ってください！！

ALS患者には
「コミュニケーション」
が生きる力になるのですから！！

支援の皆さん！！
お力添えを
どうぞよろしくお願いいたします！！

さて皆様！！
今年もいろいろと有難うございました！！

来年も
出来る限りブログの更新をしていきたいと思います

どうぞ来年も
日本ALS協会宮城県支部ともども
よろしくお願いいたします！！

それでは皆様！！
良いお年をお迎えください！！

皆さ〜ん！！
こんにちは！！

暦は１０月も後半を過ぎまして……
あちらの山こちらの山から
初冠雪やら紅葉の便りが聞かれる季節となって参りましたが
皆さんはいかがお過ごしでしたか？？

わたくしめは
ちょっこし悲しい別れがありまして……

実は……
わたくしめの良き相棒であります
オペナビ君を操作するためのスイッチ！！
そうです！！
見て見て！！



おでこに貼った
「エアスイッチ」
での操作ができなくなりましてね

まあぁ〜
おでこの筋肉と言うか神経と言うか
ついつい酷使しすぎたようで……
『これ以上は無理無理！！』
『ちいとは休ませてけれ〜！！』
なんてねぇ〜
悲鳴を上げられてしまいましてね……

困ったものでございます！！
一文字打つのに何分かかるのやら！！
まさに！！
久しぶりの戦意喪失とあいなりまして
トホホ……

そこで！！
ここはこのままではいかんとばかりに
仙台市障害者コミュニケーション支援センターの皆さんの力もお借りして
新たなスイッチの場所とスイッチの種類を模索……
ついに何とか次なる場所を発見！！

それが……
コチラ！！



そうなんです！！
ご覧の通り
口でのスイッチ操作なんですよね！！

試してみる前は
わずかに口は動かせるものの
果たして口にスイッチを入れて
操作出来るのかすごく不安で不安で……

しかしこれが意外とすんなり操作できちゃったりして……
いや〜
有難かったですねぇ〜！！
まだ動かせる場所が残されていたことに
感謝・感謝です！！

今は……
どうすればもっとセットしやすくなるか
試行錯誤の日々が続いております……

さてさて！！
わたくしごとはこれくらいにしておいて……

１０月１１日
秋保温泉は華乃湯で行われました

「２０１６日本ALS協会宮城県支部芋煮会」

のご報告をしましょうね！！

まずは……
参加してくださいました皆さんたちとの記念写真から
どうぞ！！



今年は平日開催と言うことで
協会役員や患者家族・ヘルパーさん達の参加も少なく
ちょっこしこじんまりとした芋煮会になりましたが
ご覧の通り
患者さん６組
家族・支援者の皆さんを合わせて２５名
芋煮に会話にと楽しい時間を過ごしていただきました！！

天気は良好！！
紅葉の時期にはまだまた早い
木々の彩は緑一色と言う感じではありましたが
屋上をふく風は秋風
今回の芋煮会の盛り立て約になっていたようで
患者の皆さんも経管から
ビールで乾杯！！
なんてねぇ〜

今回の芋煮の味付けは大好評！！
おにぎりもお新香もおいしかったって……
さすがぁ〜！！
ホテル華乃湯さん！！
なんてねぇ〜……

帰りには
ホテル内の温泉で
足湯をしてもらって
「ああ〜極楽・極楽！！

まだ来年の芋煮会の開催は
どこでやるかは決まってはいませんが
もしも華乃湯での開催になるようでしたら
是非！！
足浴バケツとタオルを持参してはいかがでしょうか？！

以上
「２０１６日本ALS協会宮城県支部芋煮会」
のご報告でした！！

それでは！！
またお会いしましょう！！

やあ〜皆さん
すっかりご無沙汰しておりまして

なんですか
昨年の芋煮会開催のお知らせ以来
ちょうど１年ぶり

本当に月日の経つのは早いものでございまして
あ〜つい夏やら異変ともいえる台風の多さに悩まされながらも

今年も秋！！
芋煮会の季節がやって参りました！！

それでは
２０１６芋煮会開催のご案内です！！

平成28年9月25日
各位
日本ALS協会　宮城県支部
支部長　長尾　有太郎

「芋煮会」のご案内

拝啓
風の中に秋を少しずつ感じるようになりました。皆様、いかがお過ごしでしょうか。日頃は大変お世話になっております。　
さて、毎年恒例の「芋煮会」を今年も下記の通り行うことになりました。今年度は、初の試みとして平日開催といたしました。秋空の下で、ぜひ色々なお話を聞かせてください。たくさんの方のご参加、心よりお待ちしております。
残念ながらご参加できない方からも、近況をメール等でお聞かせいただけると幸いです。
秋の長雨にお体を冷やさぬよう、どうぞお身体にはお気を付け下さい。
敬具

記

平成28年度芋煮会

日時：10月11日（火）11時〜14時
場所：ホテル華乃湯
　　（晴天時はホテル敷地内の屋外、雨天時は屋内）
　　　仙台市太白区秋保町湯元字除33-1
　　　電話022-397-3141

参加費：無料


申込方法：10月3日（月）までに、お名前と参加人数を事務局にご連絡ください。

＊患者さんで介護タクシーをご利用される方には、当支部から交通費（上限1万円）を補助いたします。申し込みの際、その旨もお伝えください。
＊屋外で活動しますので、寒さ対策とバッテリーの準備をお願いします。
＊入浴も可能です（無料）。ご家族など入浴をご希望の方は、タオル等を持参ください。

以上

＜お問い合わせ、申込窓口＞
宮城県支部　事務局 : 川上　真吾
Ｅメール：kawakami@rehab.tbgu.ac.jp
電話：022-207-3730(直通）




２０１５思い出アルバム

昨年は時折みぞれ交じりの肌寒い
あいにくの天気で室内での開催となりましたが
皆さん芋煮にバーベキュウに会話にと大盛り上がり

では皆さんご覧ください



















さて皆さん
いかがでしたか！！

患者さんもご家族さんも
そしてそして支援者の皆さんも
み〜んなみ〜んな楽しそうでしょ！！

さあぁ〜！！
今年はどんな思い出づくりができるかな？！

皆さんのご参加お待ちしておりま〜す！！

皆さ〜ん！！
お元気ですかぁ〜！！
またまた
すっかりご無沙汰しておりまして……

あららぁ〜！！
季節の移ろいとは早いもので……
こちら仙台でも
秋の虫たちの音色と共に
季節は一気に秋へと衣替え！！



そしてぇ〜
仙台の秋と言えばぁ〜……

そう！！
あの有名な
『芋煮会』の季節！！
イエーイ！！

と言うことでぇ〜……

今年もやって参りますよ！！
日本ALS協会宮城県支部主催
『芋煮会２０１５in泉ヶ岳スプリングバレー』
が……

そこで
日本ALS協会宮城県支部からのご紹介！！
では……

「芋煮会」のご案内

拝啓
風の中に秋を少しずつ感じるようになりました。
先日の豪雨では、皆さまいかがお過ごしになられ
たのでしょうか。
被害に遭われた皆さまには心よりお見舞い申し上
げます。

さて、毎年恒例の「芋煮会」を今年も下記の通り
行うことになりました。
別紙にて詳細をお知らせ申し上げます。
秋空の下で、ぜひ色々なお話をお聞かせください。
たくさんの方のご参加、心よりお待ちしておりま
す。
残念ながらご参加できない方からも、近況をメー
ルやＦＡＸ等でお聞かせいただけると幸いです。

なお、患者さんで介護タクシーをご利用される方
には、当支部から交通費の補助をいたします。
参加お申込みの際に、当支部までお気軽にご相談
ください。

朝晩ずいぶんと冷え込むようになりました。
どうぞお身体にはお気を付け下さい。
敬具


平成27年度芋煮会

日時：10月25日（日）
　　　　11時〜14時

場所：スプリングバレー泉高原スキー場
　　　宮城県仙台市泉区福岡字岳山14-2
　　　TEL:022-379-3755）



参加費：無料

＊雨天決行(雨天時はレストラン内で行います)
＊屋外で活動しますので
　寒さ対策と、バッテリー
　の準備をお願いします。
＊患者さんで介護タクシーをご利用される方に
　は、当支部から交通費の補助をいたします。
　参加お申込みの際に、その旨お知らせくださ
　い。(ご参加の際に、領収書をご持参くださ
　い)
＊参加ご希望の方は、下記事務局に
　10月16日（金）までに
　お名前と参加人数をお知らせください

申込方法
＜お問い合わせ窓口＞
宮城県支部　事務局 : 東北文化学園大学
　　　　　　　　　　　川上　真吾
Ｅメール：kawakami@rehab.tbgu.ac.jp
　　電話：022-207-3730(直通）

皆さ〜ん！！
たくさんのご参加お待ちしておりま〜す！！
今年もみんなで楽しい時間を過ごしましょう！！

追伸で〜す！！
大変遅くなっておりますが
只今
『難病コミュニケーション支援講座@宮城』
の開催についてブログ作成中！！
もうしばらくお待ちくださいね

それではまた……